Aujourd’hui 20 novembre, nous honorons le Transgender Day of Remembrance (TDoR) traduit en français par Journée internationale du souvenir trans.
Cette journée est un jour de deuil, un jour de colère, un jour de lutte. Un jour où l’on prononce les noms de celles et ceux qui ne sont plus là, qui ont perdu la vie par la transphobie et la haine. Un jour où la lumière se fait crue sur la réalité : être une personne transgenre dans le monde c’est encore au risque de sa vie. Et être une femme transgenre, racisée, migrante et/ou en situation de handicap, c’est un risque décuplé — parce que les violences s’additionnent, se superposent, se renforcent.
Si je prends la parole aujourd’hui sur ce sujet, c’est aussi parce que je le vis. Je suis la mère d’un jeune homme trans et je sais ce que signifie aimer un enfant dans une société qui ne lui veut pas toujours du bien. Je sais l’inquiétude sourde, la peur qui vous prend aux tripes, celle qui se glisse dans les interstices :
Sera-t-il en sécurité ?
Sera-t-il reconnu pour qui il est ?
Sera-t-il respecté, soigné, protégé ?
Sera-t-il vivant demain, dans un mois, dans un an ?
Avoir été choisie par un enfant transgenre, c’est apprendre à être un rempart. Un refuge. Une voix. Et c’est aussi apprendre que ce n’est pas à nos enfants de se rendre acceptables. C’est à la société de devenir enfin digne d’eux. Et en tant que femme en situation de handicap, je sais ce que signifie exister dans un système qui vous regarde comme à part.
Les violences transphobes ne sont pas un mythe : ce sont des réalités de terrain, des refus de soins, des “vous comprenez, ici on ne fait pas”, des portes qui se ferment, des administrations qui compliquent, des institutions qui ne savent pas, ne forment pas ou ne veulent pas voir. Le TDoR est un moment de responsabilité collective, un rappel que nos dispositifs, nos pratiques professionnelles et nos postures doivent être revus, corrigés, transformés.
Se souvenir, c’est bien. Agir, c’est indispensable. Alors ce 20 novembre je choisis la mémoire et le combat. Pour mon fils. Pour toutes les personnes transgenres. Pour toutes celles et ceux que la société tente encore de faire disparaître. La transphobie tue. La solidarité et l’amour sauvent. Maintenant. Ensemble.
Il y a quelques temps on m’a dit : « Toi, tu es une bonne handicapée. » Ça m’a bouleversée car ça ne venait pas d’une personne valide mais d’une amie en situation de handicap. Et ce n’était pas un compliment. C’était un reproche. Ce qu’elle voulait dire, c’est que j’étais celle qu’on invite, qu’on écoute, qu’on cite. Celle qui a le bon discour, qui ne met pas trop mal à l’aise, qui passe bien dans les institutions, qui parle de cette fameuse inclusion sans hausser la voix. J’étais à ses yeux l’incarnation de ce que la société attend d’une personne handicapée : posée, reconnaissante, inspirante. J’ai longtemps ruminé cette phrase. Parce qu’elle m’a blessée. Mais aussi parce qu’elle m’a fait réfléchir. Et si en cherchant à rendre le monde plus juste, j’étais devenue lisse pour ne pas déranger ?
Dans tous les combats pour la reconnaissance, il y a une tension constante entre deux pôles : les radicaux, qui refusent toute compromission et les médiateurs, qui choisissent la voie du dialogue et de la pédagogie. Le handicap n’échappe pas à cette dynamique.
D’un côté, celles et ceux qui dénoncent le validisme avec force et détermination, qui refusent de faire joli pour être entendus.
De l’autre, celles et ceux qui investissent les institutions, les conférences ou les plateaux télé avec un langage plus acceptable.
De mon point de vue l’un n’est pas meilleur que l’autre : ce sont deux formes de résistance. Mais elles s’opposent souvent, car l’une voit dans l’autre une menace : – la radicalité craint la récupération, – la respectabilité craint l’exclusion.
Lorsque mon amie m’a traitée de bonne handicapée, elle me disait en réalité : “Tu es devenue celle que le système peut tolérer. Tu parles leur langue. Tu es invitée parce que tu ne fais pas peur.” Et d’une certaine façon, elle avait raison. Mais ce qu’elle ne voyait pas, c’est que parler leur langue peut aussi être une stratégie d’infiltration. Loin de me prendre pour un agent secret au service de la cause du handicap, je suis tout de même persuadée que ma présence douce sème des graines dont nous pourrons récolter les fruits plus tard.
Le piège de la respectabilité
Quand je suis invitée à m’exprimer sur le handicap, je gagne en visibilité mais j’entre aussi dans un jeu de normes. Je dois être claire, positive, équilibrée. Je peux témoigner mais pas trop contester. Je peux inspirer mais pas déranger. Est-ce que c’est confortable ? Clairement non. C’est en réalité une forme subtile de contrôle : on me donne la parole, à condition que je ne morde pas la main qui me tend le micro. J’en ai conscience et j’accepte les règles. Car si je veux continuer à être présente, je dois savoir où sont les limites, comprendre ce qui se joue et jusqu’où je peux aller. Je dois m’adapter au contexte et au public. Je ne peux pas tenir le même discours suivant qui m’invite et qui m’écoute. Mais cette posture n’est pas forcément une trahison. C’est une négociation permanente entre sincérité et stratégie. Certain.e.s d’entre nous choisissent l’affrontement, d’autres la diplomatie. Tou.te.s participent à faire changer les choses, différemment.
La colère légitime et la place du dialogue
Les discours radicaux sont indispensables. Ils nomment la violence et la domination. Sans eux, rien ne bouge. Mais si tout le monde crie, qui traduit ? Je ne crois pas que rendre son discours audible soit synonyme de compromission. Je crois que la pédagogie peut être politique. Que faire comprendre, c’est déjà fissurer. Et que parfois, il faut s’asseoir à la table du pouvoir pour mieux choisir le menu. Mais je comprends aussi la colère de mon amie. Cette colère qui vient d’une histoire collective. Celle des corps qu’on n’écoute jamais. Des voix qu’on n’invite que pour décorer. Celle des militant.e.s qui voient leurs mots dilués dans un marketing de la diversité. Celle d’être trop souvent le faire-valoir ou l’handicapé.e de service. Elle a raison de craindre la récupération. Mais peut-être que nous oublions trop souvent que nos chemins sont complémentaires. Il faut des voix qui dérangent et d’autres qui traduisent. Il faut des poings levés et des mains tendues.
Une lutte intérieure
Ce débat n’est pas qu’intellectuel. Il traverse également nos corps. Quand je parle dans un colloque, je sens la tension entre deux forces : celle qui veut dire la vérité au risque d’être rejetée et celle qui veut rester écoutée au prix d’un certain renoncement. C’est fatigant de devoir mesurer sa radicalité pour être entendue. De savoir que si je montre trop de tempérament, je serai ingérable et si j’en montre trop peu, je serai récupérée. Mais peut-être que la vraie puissance est là, sur cette ligne de crête. Ni bonne, ni mauvaise. Juste capable d’habiter les contradictions sans s’y perdre.
Sortir de la dichotomie
Il est temps d’en finir avec la binarité : la bonne handicapée qu’on applaudit et la mauvaise handicapée qu’on redoute. Refuser d’être cantonner à un rôle, c’est déjà un acte politique. Je ne renonce pas à la radicalité, je la pratique autrement. Je ne suis pas là pour rassurer ou pour provoquer. Je suis là pour exister pleinement, avec mes nuances. D’autant que j’ai une histoire particulière : j’ai été valide. Et ça change tout.
Jusqu’à mon accident, je n’en avais absolument rien à faire des personnes handicapées. Je n’avais pas idée du monde qui existait en parallèle du mien. Elles ne faisaient pas partie de mon décor, ni de mes préoccupations. Et je n’étais pas pour autant une mauvaise personne. J’étais le résultat d’une certaine vision du handicap. D’un mécanisme bien huilé qui hiérarchise les personnes selon leurs capacités physiques ou intellectuelles. Selon qu’elles s’éloignent ou non de la norme. C’est sans doute pour cette raison que je comprends si bien aujourd’hui que le validisme est un système. Pas une question de bonne ou de mauvaise volonté. Pas une question individuelle mais bien collective.
Le validisme structure les rapports sociaux, les imaginaires, les espaces de vie. Et comme tout système de domination, il agit d’autant plus puissamment qu’il reste invisible. Malgré nous, c’est une lutte discrète que nous menons, presque confidentielle, bien moins audible que le racisme ou le sexisme, mais tout aussi nécessaire.
Oui, j’ai parfois le bon discours. Mais c’est le mien, pas celui qu’on m’impose. Je parle la langue commune pour mieux en révéler les failles. Je fais le choix de la nuance. Mais pas de la tiédeur. Je prends le parti de la construction, de la patience, de la stratégie longue. Et si être une bonne handicapée signifie refuser de se taire tout en gardant la possibilité d’être entendue, alors oui, je prends le risque d’en être une. Mais à ma manière : indomptée, authentique et libre.
Je suis tétraplégique. Mes enfants savent faire des choses depuis petits que d’autres apprennent bien plus tard. Ou jamais. Sécuriser un transfert, m’accompagner à un rendez-vous, me passer un objet hors de portée, repérer un ascenseur en panne, adapter les plans quand la douleur ou la fatigue s’invitent.
Je les regarde avec fierté. Et pourtant, il y a une phrase que je n’ose pas toujours dire : j’ai honte. Honte de devoir demander, encore une fois. Honte d’annuler un entraînement, une sortie scolaire, un anniversaire parce que « ça ne va pas aujourd’hui ». Honte de leur dire : « Tu peux m’aider ? » quand je sais que l’enfance devrait aussi rimer avec insouciance. Cette honte n’est pas seulement la mienne : elle est sociale. Elle naît d’un système qui reconnaît les aidants, mais laisse encore trop souvent les famille en première ligne, sans solution stable. Alors on compose : on jongle entre l’école, les loisirs, les soins. On arbitre. On culpabilise.
Pourquoi on se tourne (trop) vers la famille
Beaucoup imaginent qu’il « suffit » de demander de l’aide à domicile. Dans la vraie vie : • Les plannings sont un vrai casse-tête : absentéisme important, remplacements tardifs, créneaux qui sautent, effets dominos sur l’emploi du temps des enfants.
• La compétence spécifique manque : manipuler un corps fragile, prévenir les chutes, gérer les spasmes, respecter l’intime, communiquer sans infantiliser, respecter les choix hors de toutes considérations personnelles (morales, culturelles, religieuses, …). Tout cela s’apprend.
• Le turnover use tout le monde : on ré-explique, on ré-apprivoise, on ré-organise. Chaque nouvelle personne réactive l’angoisse de « mal faire » et d’être « mal traitée ».
• La relation compte : la maison est un espace d’intimité. Quand un.e professionnel.le ne connaît pas nos gestes « maison » (le coussin qu’on cale ici, la position à éviter, le rythme qui me convient), la sécurité et le confort baissent.
Alors, oui, parfois je préfère demander à mes enfants : ils savent, ils anticipent, ils me connaissent. Ce choix n’est pas idéal mais c’est souvent le moins mauvais dans la situation présente.
L’invisibilité organisée… et ses effets sur nos enfants
Nos enfants ne sont pas « adultifiés » par nature : ils comblent des manques. Quand l’école ignore ces réalités, ça donne des absences non comprises, de la fatigue, de l’anxiété, et des renoncements silencieux. Ils gagnent en maturité, en empathie, en sens des responsabilités ; mais ils ne doivent pas payer de leur scolarité, de leurs loisirs, de leur santé mentale le prix d’un système qui ne tient pas ses promesses.
Des chiffres loin d’être anecdotiques En France, 9,3 millions de personnes aident régulièrement un proche ; parmi elles, environ 500 000 sont mineures (à partir de 5 ans). Cela veut dire qu’à l’école primaire déjà, des enfants portent une charge invisible, émotionnelle, logistique, parfois physique (1)
Ce que j’attends – en tant que mère et citoyenne
Une formation de qualité des professionnel.les
Formation pratique au handicap moteur (transferts, prévention des TMS/chutes, douleur, autonomie), aux troubles associés (fatigue, spasticité) et à l’éthique de l’intime.
Meilleures conditions d’emploi : salaires, temps de trajet, temps de transmission intégrés au planning pour réduire le turnover.
Un accompagnement à domicile fiable
Créneaux garantis (avec remplacements anticipés), continuité d’équipe, et coordination entre intervenants.
Possibilité de binôme parent/pro au début des prises en charge pour sécuriser les gestes « qui me conviennent ».
Un vrai droit au répit pour les jeunes aidants
Séjours et accueils de répit accessibles, proches, avec transport inclus si besoin.
Espaces d’expression (présentiel/ligne) pour parler de la peur, de la colère, de la fierté – sans culpabilité.
Des aménagements scolaires simples et automatiques
Un référent jeunes aidants par établissement ; des aménagements type PAI (justificatifs allégés) pour absences liées aux soins.
Un protocole clair « qui appeler / où orienter » pour CPE, profs principaux, assistants sociaux.
Une culture du “faire avec”
À domicile : co-construction des gestes, respect du consentement et du rythme.
À l’école et dans les loisirs : on informe, on aménage, on n’infantilise pas.
Ce que vivent mes enfants (et tant d’autres)
Le texto à 7 h 30 : « Passe à la maison à 10h, mon accompagnante a annulé, je te ferai un mot d’excuse. »
La soirée où l’on renonce au ciné, mais où l’on gagne en complicité.
Les discussions sérieuses sur le droit de dire non, parce qu’aider ne doit jamais devenir une injonction. Ce n’est pas un récit de sacrifice. C’est une histoire d’amour, de compétences, d’organisation… et de lacunes collectives à combler.
Cinq gestes concrets, dès maintenant
Nommer : dire « tu es aidant·e » à mon enfant, pour reconnaître sa place sans l’y enfermer.
Alléger : demander un aménagement scolaire quand un soin tombe la veille d’un contrôle.
Répartir : partager les tâches avec un cercle élargi (famille/amis/voisinage), même pour 30 minutes.
Professionnaliser : exiger des structures d’aide à domicile un plan de formation et une continuité d’équipe.
Relayer : orienter vers des séjours et communautés de jeunes aidants pour souffler et rencontrer des pairs.
Cette semaine des aidants, je le dis sans détour : je n’ai pas honte d’être en fauteuil. J’ai honte de la place que notre organisation collective laisse à mes enfants, quand elle pourrait en prendre une partie sur ses épaules. Qu’on me donne des professionnels formés, stables et bien traités, des dispositifs qui tiennent leurs promesses, une école qui comprend – et je vous promets que mes enfants redeviendront avant tout… des enfants.
Pour aller plus loin
Nous disposons déjà d’outils très concrets pour faire mieux : un guide national de sensibilisation co-porté par le programme de recherche JAID (2) (Université Paris Cité) et l’association JADE (3) propose des signaux d’alerte, des postures, des relais. Il suffit de s’en saisir.
Ne me souhaitez pas bonne fête. Aujourd’hui 8 mars, nous ne fêtons pas les femmes. Bouffez vos bouquets et vos mots doux. Remballez vos publicités totalement hors de propos, qui veulent nous faire consommer, acheter, vider nos poches et remplir nos intérieurs de gadgets inutiles. Cette journée ne fête pas les femmes. Elle souligne, rappelle, hurle et pleure aussi l’immense chantier que sont les droits bafoués, ignorés, piétinés des femmes d’ici ou d’ailleurs.
Chacune prêche pour sa paroisse et je ne vais pas déroger à la règle. Mais peut-être suis-je une des plus légitimes à revendiquer des droits qu’on s’entête à nous refuser. Des droits dont nos soeurs jouissent depuis bien longtemps. Des droits essentiels. Des droits qui n’en sont plus tant ils sont rentrés dans l’ordinaire. Cet ordinaire qui nous échappe. Cet ordinaire dont nous sommes exclues.
Selon une étude réalisée en 2017(1), 58% des femmes handicapées n’ont pas de suivi gynécologique. Oui vous avez bien lu. Une femme handicapée sur deux. Pourquoi ? D’abord du pratico-pratique : les cabinets ne sont pas accessibles, le matériel n’est pas adapté, les professionnels ne sont pas formés. Ensuite du plus subtil : le corps des femmes handicapées est si peu considéré, si peu valorisé, que beaucoup d’entre-nous ne voient pas l’utilité de consulter ou n’ont pas le courage de s’exposer. Cela n’empêche pas les femmes handicapées d’être plus souvent agressées sexuellement que leurs soeurs valides. Et ça arrive partout et surtout dans un contexte familial ou institutionnel. Paradoxal non ? Tu n’es pas bonne à séduire, à aimer mais tu es bonne à agresser, à violer.
J’ai voulu à plusieurs reprises rejoindre les luttes féministes. Je me suis rendu compte qu’il n’y a pas de place pour les corps, les esprits ou les sens altérés danse ce milieu. J’ai tenté alors de rejoindre les luttes des personnes handicapées. Là il n’y a pas de place pour le genre. Rien n’existe pour il, elle ou iel. Le handicap assexualise. Tu deviens seulement une personne. Rien d’autre.
Une association existe, « Femme pour le Dire, Femme pour Agir ». Mais je ne me reconnais pas dans plusieurs de ses positions, en particulier celle concernant la prostitution et de fait, l’accompagnement sexuel. Mais je m’égare …
Ne me souhaitez pas bonne fête. Souhaitez moi plutôt de réussir à informer, sensibiliser, former, transmettre les difficultés de celles qui se reconnaissent dans mes propos. Je ne suis la porte-parole que de celles-là. Un livre et une entreprise sont en gestation. L’accouchement s’avère plus difficiles que prévu. En attendant je vous partage ce que j’ai réussi à créer avec d’autres. Une belle association(2) portée par de merveilleuses énergies. Parce que seule on va plus vite mais toutes ensemble nous irons plus loin.
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