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KÔKUN : l’estime de soi comme outil d’émancipation

Demain à cette heure-ci, nous inaugurerons KÔKUN, une expérience portée par Florence Schaeffer1 et développée au sein de l’association À Corps de Soi2, chez GLIM3, à Strasbourg.

KÔKUN est un lieu de reconnexion à soi, à travers le corps, l’image et l’estime de soi. Un espace pensé pour toutes les femmes, quels que soient leur parcours, leur histoire ou leur rapport à elles-mêmes.

On pourrait croire qu’il s’agit simplement d’une soirée entre femmes, douce et chaleureuse. Une soirée où l’on prend soin de soi, où l’on se retrouve, où l’on respire un peu. Et ce sera aussi cela, bien sûr.

Mais KÔKUN est bien plus qu’un moment agréable. C’est un engagement auprès de toutes les femmes qui doivent lutter chaque jour pour reconstruire leur estime d’elles-mêmes.

Quand le regard des autres abîme l’image de soi

Je suis devenue tétraplégique à 16 ans. À cet âge-là, on est censée apprendre à devenir une femme, à habiter son corps, à découvrir ce qu’on aime ou non, ce dont on a envie, et quelles sont nos limites. On est censée prendre sa place. 

Ça n’a pas été mon cas.

Au lieu de tout cela, j’ai découvert la dépendance et ce qu’elle implique. Les soins, les gestes, les regards. Les limites imposées par un monde qui n’avait pas été pensé pour moi. Et surtout, un monde qui me réduisait déjà à mon handicap, comme il continue encore trop souvent de nier que je suis aussi, et surtout, une femme.

Après mon accident, je n’ai pas seulement dû apprendre à vivre avec un corps différent. J’ai aussi dû apprendre à vivre avec ce que les autres projetaient sur lui : la fragilité, la déficience, le manque, la gêne ou, parfois, l’admiration excessive. Comme si je devais choisir entre être misérable ou héroïque. Mais rarement juste une femme.

Je me souviens d’une de mes premières sorties après l’accident. J’avais le crâne rasé. J’étais en jogging. Mal installée dans mon fauteuil. Mon corps ne ressemblait plus à celui que j’avais connu. Deux mois plus tôt, j’étais une jolie jeune fille avec de longs cheveux bouclés. J’étais en jean-baskets. Bien campée sur mes deux jambes.

Ce jour-là, j’ai croisé quelqu’un qui me connaissait depuis toujours. Après notre rencontre, il a dit à une amie que je lui faisais pitié. JE LUI FAISAIS PITIE. Cette phrase m’a profondément blessée . Elle m’a accompagnée pendant des années. Je n’ai plus jamais fait de promenade dans mon village. Le peu d’estime que j’avais encore pour moi s’est effrité davantage.

Et j’ai pensé que c’était ma faute.

L’estime de soi n’est pas une affaire individuelle

L’estime de soi est souvent présentée comme une affaire intime. Quelque chose qui relèverait du mental, du développement personnel ou de la capacité à apprendre à apprécier qui l’on est. Mais comment s’aimer dans un monde qui vous renvoie sans cesse que vous êtes trop fragile, trop dépendante, trop compliquée, pas assez autonome, pas assez désirable, pas assez conforme ?

Pourtant, l’estime de soi n’est pas un luxe. Elle est une condition essentielle pour pouvoir exister pleinement, prendre sa place, faire des choix, poser des limites, demander du soutien, refuser ce qui abîme et se sentir légitime à être respectée.

Pour beaucoup de femmes, et plus encore pour les femmes en situation de handicap, l’image de soi se construit dans un environnement qui renvoie trop souvent à ce qu’on n’est pas, à ce qu’on n’est plus, à ce qu’on ne sera jamais.

Et c’est précisément là que réside le problème.

Une personne à qui l’on a appris qu’elle vaut moins, qu’elle gêne, qu’elle doit s’adapter, qu’elle doit être facile à accompagner, aura plus de difficultés à reconnaître les situations de violence, d’emprise ou de négligence. Elle aura aussi plus de difficultés à dire non, à partir, à alerter, à être crue.

Se reconstruire pour pouvoir dire non

Travailler l’estime de soi, ce n’est donc pas seulement se faire du bien. C’est reconstruire un rapport plus juste à son corps, à sa parole, à ses désirs, à ses limites et à ses droits. Dans la lutte contre les violences, on parle souvent de protection, d’accompagnement ou de signalement. Tout cela est indispensable. Mais il faut aussi créer des espaces où il est possible de retrouver de la confiance, de la clarté et du lien. De retrouver sa puissance en tant que femme.

Parce qu’on ne peut pas toujours se défendre quand on a été dépossédée de soi.

KÔKUN s’inscrit dans cette conviction : l’autodétermination ne se décrète pas. Elle se cultive. Elle se soutient. Elle est rendue possible par des actions où l’on est accueillie sans jugement, où l’on peut expérimenter une autre manière d’être regardée, accompagnée, écoutée.

Chez GLIM, nous voulons ouvrir ces espaces-là.

Des espaces pour celles qui n’osent pas encore prendre la parole.

Des espaces pour celles qui ont trop longtemps été réduites à leurs difficultés.

Des espaces pour celles qui ont besoin de retrouver une image d’elles-mêmes plus digne.

Des espaces pour transformer l’intime en force collective.

Alors oui, vendredi, il y aura de la douceur. Il y aura des sourires, des échanges, un verre partagé.

Mais derrière tout cela, il y a une intention forte : rappeler que prendre soin de soi peut être un acte de résistance.

Et que renforcer l’estime de soi des femmes, notamment des femmes en situation de handicap, c’est aussi contribuer à prévenir les violences, à soutenir leur parole et à ouvrir des chemins vers plus de pouvoir d’agir.

Rejoignez-nous dès 17h30 pour découvrir ce magnifique projet et vivre une expérience unique. Nous vous attendons chez GLIM au 20, rue de l’Elbe à Strasbourg. L’occasion de faire connaissance et de tisser des liens que nous espérons solides et durables 🌸

1 : www.florenceschaeffer.com
2 : www.acorpsdesoi.com
3 : www.glimstrasbourg.fr

Le Pack des 3 P

Avoir un handicap physique, et en particulier se déplacer avec un fauteuil roulant, semble être un laissez-passer pour toutes celles et ceux qui ont un avis à donner sur la situation. Régulièrement des personnes inconnues m’abordent, sans préambule, parfois sans même un bonjour, et me servent ce que j’appelle le pack des 3 P : Pitié. Projection. Piédestal.

Ce pack se compose presque toujours des mêmes phrases :
– “Quel dommage…” (pitié)
– “À votre place, je ne pourrais pas…” (projection)
– “Vous êtes vraiment courageuse.” (piédestal)

Et ce pack ne vient pas d’un profil type :
Il peut s’agir d’une dame âgée qui va tenir fort mon bras. Ou d’un quadra assis en face de moi dans le tram. D’une voisine qui voulait me parler depuis longtemps mais qui n’osait pas. Ou du vigile d’un magasin que je vois pour la première fois. Parfois, il s’agit d’un professionnel de santé ou d’une intervenante du médico-social. Et c’est plus embêtant.

Si je vous raconte ça, ce n’est absolument pas pour blâmer ou culpabiliser qui que ce soit. Je le dis parce que ce n’est pas une faute individuelle, c’est une construction sociale. En France, le handicap est encore raconté sur un mode négatif : le manque, la tragédie, la dépendance et nos existences qui seraient à réparer à tout prix pour correspondre à la norme.

On a tous grandi avec ce filtre, moi la première. Avant mon accident, je n’avais aucune idée de ce qui se jouait juste à côté de moi. Je ne me préoccupais absolument pas des questions de handicap. Sans aucun doute j’ai été maladroite, voire blessantes parfois. Et ce filtre influence nos mots, nos réflexes et notre façon de penser l’autre dans sa diversité. 

Dans le champ du médico-social, ces préjugés peuvent pousser à accompagner une idée du handicap au lieu d’accompagner une personne avec son histoire, ses choix, ses besoins, ses désirs et ses limites. En bref sa complexité. Je crois fermement qu’on peut modifier ce récit du handicap sans culpabilité ni jugement, en se donnant un espace pour observer nos automatismes, les comprendre et les désamorcer.

Le 13 mars prochain, j’organise avec mon association À CORPS DE SOI une journée de réflexion et de mobilisation intitulée « Être une femme en situation de handicap en 2026 : quels freins, quels enjeux, quels défis? ». À destination des professionnel.les du médico-social mais aussi des femmes concernées, leurs proches et du grand public, cet évènement a parmi ses objectifs de déconstruire ces stéréotypes et de proposer des leviers d’action concrets pour que ce pack des 3P ne sois plus qu’un mauvais souvenir.

Cette journée qui mettra à l’honneur, le parcours de 4 femmes en situation de handicap est organisée en partenariat avec le Centre Ressources INTIMAGIR Grand-Est et soutenue par la Région Grand-Est qui nous accueillera dans ses locaux de Strasbourg. N’hésitez pas à visiter la page de l’évènement si vous souhaitez en savoir plus. Ça se passe ICI !

8 mars

Ne me souhaitez pas bonne fête. Aujourd’hui 8 mars, nous ne fêtons pas les femmes. Bouffez vos bouquets et vos mots doux. Remballez vos publicités totalement hors de propos, qui veulent nous faire consommer, acheter, vider nos poches et remplir nos intérieurs de gadgets inutiles. Cette journée ne fête pas les femmes. Elle souligne, rappelle, hurle et pleure aussi l’immense chantier que sont les droits bafoués, ignorés, piétinés des femmes d’ici ou d’ailleurs.

Chacune prêche pour sa paroisse et je ne vais pas déroger à la règle. Mais peut-être suis-je une des plus légitimes à revendiquer des droits qu’on s’entête à nous refuser. Des droits dont nos soeurs jouissent depuis bien longtemps. Des droits essentiels. Des droits qui n’en sont plus tant ils sont rentrés dans l’ordinaire. Cet ordinaire qui nous échappe. Cet ordinaire dont nous sommes exclues.

Selon une étude réalisée en 2017(1), 58% des femmes handicapées n’ont pas de suivi gynécologique. Oui vous avez bien lu. Une femme handicapée sur deux. Pourquoi ? D’abord du pratico-pratique : les cabinets ne sont pas accessibles, le matériel n’est pas adapté, les professionnels ne sont pas formés. Ensuite du plus subtil : le corps des femmes handicapées est si peu considéré, si peu valorisé, que beaucoup d’entre-nous ne voient pas l’utilité de consulter ou n’ont pas le courage de s’exposer. Cela n’empêche pas les femmes handicapées d’être plus souvent agressées sexuellement que leurs soeurs valides. Et ça arrive partout et surtout dans un contexte familial ou institutionnel. Paradoxal non ? Tu n’es pas bonne à séduire, à aimer mais tu es bonne à agresser, à violer.

J’ai voulu à plusieurs reprises rejoindre les luttes féministes. Je me suis rendu compte qu’il n’y a pas de place pour les corps, les esprits ou les sens altérés danse ce milieu. J’ai tenté alors de rejoindre les luttes des personnes handicapées. Là il n’y a pas de place pour le genre. Rien n’existe pour il, elle ou iel. Le handicap assexualise. Tu deviens seulement une personne. Rien d’autre.

Une association existe, « Femme pour le Dire, Femme pour Agir ». Mais je ne me reconnais pas dans plusieurs de ses positions, en particulier celle concernant la prostitution et de fait, l’accompagnement sexuel. Mais je m’égare …

Ne me souhaitez pas bonne fête. Souhaitez moi plutôt de réussir à informer, sensibiliser, former, transmettre les difficultés de celles qui se reconnaissent dans mes propos. Je ne suis la porte-parole que de celles-là. Un livre et une entreprise sont en gestation. L’accouchement s’avère plus difficiles que prévu. En attendant je vous partage ce que j’ai réussi à créer avec d’autres. Une belle association(2) portée par de merveilleuses énergies. Parce que seule on va plus vite mais toutes ensemble nous irons plus loin.

1 : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/system/files/2019-08/handi-gyneco-poster-etude.pdf
2 : https://acorpsdesoi.com

Prendre le risque de l’hiver …

Comme j’aime ce Petit Prince et sa philosophie. « C’est à mon risque de peine, que je connais ma joie. ». Wahou ! Il y a quelque chose à la fois d’évident pour la plupart d’entre nous et pourtant de totalement interdit pour les personnes dîtes « vulnérables ». Personnes handicapées, personnes âgées, il est des situations où le risque n’est pas (ou plus) à prendre. La vie n’est déjà pas tendre avec vous, il ne manquerait plus qu’un chagrin d’amour là dessus et ce serait le pompon ! Et pourtant !

À plusieurs reprises j’ai eu l’occasion d’aborder la question de l’intimité des personnes en situation de handicap physique avec ce qu’on appelle des troubles associés (difficultés d’élocution, très mauvaise vue et/ou parfois de légers soucis intellectuels). Lorsque nous abordions des sujets tels que les relations amoureuses et/ou sexuelles, souvent nous était opposée (par les familles ou les professionnels de l’accompagnement médico-social) la fragilité des personnes concernées. « Vous n’y pensez pas ! Dans son état elle risque de se faire abuser ! ». « Le pauvre, elle va profiter de lui c’est certain! ». Et plus que tout on nous expliquait que ce serait difficile s’ils se faisaient quitter. Mais qu’est ce qu’une existence sans risque et de surcroît amoureux ? Je revendique le droit au râteau et à la dépression post-largage !

Bien-sûr je n’oublie pas que les femmes en situation de handicap sont plus sujettes aux violences et qu’une attention toute particulière doit leur être portée. Mais il existe sans doute un discours plus juste, qui permette à chacun.e de vivre pleinement, d’exploiter entièrement son potentiel, sans craintes exagérées par les projections sur nos fragilités. En écrivant ces lignes je me rends compte du chemin qu’il reste à parcourir et je me dis que bordel, j’ai pas fini de rouler … ;)

Une journée pour tout dire (ou presque) !

Le 3 décembre de chaque année a lieu la Journée Internationale des Personnes Handicapées. Sur le site des Nations Unies on peut lire que depuis 1992 « Elle (cette journée) vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement et à accroître la sensibilisation à leur situation particulière dans tous les aspects de la vie politique, sociale, économique et culturelle« . C’est chouette comme engagement, sauf qu’en France on est bien loin du compte. Et si je n’ai pas l’intention de dresser un bilan de tout ce qui ne fonctionne pas chez nous, je crois qu’il est bon de rappeler quelques faits absolument inacceptables.

D’abord je trouve important de rappeler qu’entre les deux tours de la dernière élection présidentielle E.Macron avait consacré sa carte blanche au thème du handicap. Il avait même annoncé que ce dernier serait une des priorités de son quinquennat. Je ne veux pas mettre la charrue avant les boeufs mais à moins de 6 mois du premier tour de la prochaine présidentielle je n’ai pas du tout l’impression d’avoir été une priorité pour ce gouvernement.

Pourtant début 2020 Emmanuel Macron s’était (ré)engagé entre autre à ce que plus aucun enfant ne soit laissé de côté pour la rentrée suivante. Dommage pour eux et leurs familles ça n’a pas été le cas. Et en 2021 non plus. Entre les AESH (Accompagnant.e.s d’Éleves en Situation de Handicap) sous-payé.e.s qui font grève (à lire ici) et les parents qui portent les manquements de l’Éducation Nationale devant les tribunaux (à lire là), on se rend bien compte que la promesse n’est pas tenue.

Et que dire de l’AAH (Allocation Adulte Handicapée) revalorisée de 100€ mais toujours sous le seuil de pauvreté (903,60€) et pour laquelle un véritable combat s’est engagé avec pour revendication première sa déconjugalisation. Voilà un mot bien compliqué pour expliquer que les personnes percevant cette allocation ne veulent plus qu’elle soit indexée sur les revenus du conjoint. Car comment garder son autonomie lorsque vous dépendez financièrement de votre amoureux.se (l’AAH diminue dès que votre conjoint.e touche 1020€ et se trouve totalement supprimée à 2270€).

J’aimerais aussi parler des violences que subissent particulièrement les femmes en situation de handicap en partageant cette étude (à découvrir ici) réalisée en Nouvelle Aquitaine et dont les chiffres sont effrayants. Ce sujet mériterait un billet rien qu’à lui !

Et enfin, parce qu’ici sur nos blogs nous savons combien les mots que l’on utilise sont importants, je vous partage ce moment absolument lunaire où une élue LR de la ville de Lyon utilise les termes de « Pieds-bot » et de « Cul de jatte » pour parler de personnes handicapées. Audrey Henocque, première adjointe, elle-même en situation de handicap et avec laquelle j’ai partagé une partie de ma rééducation à la fin des années 90, lui répond très justement sur ce que ses paroles révèlent comme forme d’oppression : le validisme.

Pour être honnête je n’aime pas ce terme de validisme. Je le trouve clivant même s’il a le mérite d’être claire. La société est faite par les valides, pour les valides, et les personnes différentes ne s’y retrouvent pas. Pour bien saisir cette notion je vous partage cette interview de mon amie Laetitia Rebord (son site ici) ainsi qu’un article en écho aux propos de Mme Blanc par Elena Chamorro sur Mediapart à lire ici.

Voilà pour cette journée bien remplie pour ma part. Je m’en vais entamé un weekend bien au chaud à me nourrir des différences qui m’entourent <3

Avec tes miches de rat, qu’on dirait des noisettes !

À l’occasion d’Octobre Rose, le mois de sensibilisation au cancer du sein, j’ai vu passer à plusieurs reprises sur les réseaux sociaux une publication qui m’a titillée, sûrement par sa similitude avec ce que j’entends souvent et qui m’agace beaucoup.

Sur cette image, que je ne partagerai pas, une jeune femme au crâne chauve, visiblement atteinte ou en rémission d’un cancer, arbore un grand sourire et forme un cœur avec ses mains. Sous la photo on peut lire :
« Toi qui te plains de tes cheveux trop raides ou trop bouclés et de tes seins trop gros ou trop petits, pense à cette femme qui n’a plus ni cheveux, ni seins et qui est heureuse du simple fait d’avoir survécu et d’être en vie ».

En bref on t’explique que si tu n’as pas failli claquer d’un cancer du sein, si on ne t’a pas charcuté la poitrine ou si tu n’as pas perdu au moins la moitié de tes cheveux, tu n’as aucun droit de te plaindre. On te signifie même que tu devrais culpabiliser d’oser aborder le sujet de ta tignasse indomptable ou raplapla et de tes minuscules ou énormes seins. D’ailleurs on ne comprend pas que tu ne sois pas envahie par la honte et on te suspecte de ne pas penser une seule seconde à la souffrance de ces femmes. Comme si la culpabilité et la honte ne nous rongeaient pas assez comme ça, le ON des bien-pensants te rappelle combien tu es une mauvaise fille.

Ce genre de raisonnement m’énerve vraiment. Pire, il me fait mal au cœur car il suppose qu’il existe une hiérarchie au malheur, à la souffrance, au drame. Je trouve que c’est aller un peu vite en besogne.

Très souvent, si quelqu’un se plaint auprès de moi d’un lumbago ou d’une entorse à la cheville, il ou elle va tout à coup se sentir gêné-e et me dire : « Oh mais je ne devrais pas te parler de ça, c’est rien par rapport à toi ! ». C’est à dire ? Par rapport à moi ??? Tu m’as pris pour une échelle sur laquelle mesurer ta souffrance ? Tu penses réellement que ma propre histoire m’empêche d’être sensible envers celles des autres ? Quelle triste façon d’appréhender les relations humaines !

Et si ce n’est pas cette personne, une autre va se charger de me rappeler que « Quand même ce n’est pas très sympa de te parler de ses problèmes aux pieds alors que tu ne peux plus marcher ». Bordel si on devait se confier sur ses peines et ses douleurs en fonction de celles de son interlocuteur, on serait bien emmerdé. Celle-ci, impensable de lui parler de nos enfants car elle ne peut pas en avoir. Celui-là, impossible de lui confier nos problèmes de couple car il est veuf. Avec Amelie, évite à tout prix de te plaindre de tes pieds, de tes jambes, de ton bassin, de ton dos, de tes mains, de ce que tu marches trop ou pas assez, que tu ne cours plus par manque de temps, que tu es trop longtemps assis ou debout au boulot et de tout ce qui pourrait lui rappeler de près ou de loin qu’elle est dans un fucking fauteuil. Les sujets de conversation vont vite être épuisés.

Nous ne sommes pas égaux face à la souffrance. Un proche m’a sérieusement expliqué que sa vie était foutue parce qu’il allait devoir prendre un traitement quotidien. Mon gars ça fait 26 ans que j’avale une dizaine de médicaments par jour et on s’en sort très bien. Mais mon expérience n’est pas la sienne. Une autre s’est mise à pleurer pour une cicatrice sur l’épaule, 2 petites marques rondes là où elle avait un vilain grain de beauté. Je comptabilise une centaine de points de sutures ou d’agrafes, ma nuque, mon ventre et ma gorge sont balafrées sans que ça ne m’ait jamais posé de réel souci. Mais mon rapport au corps n’est pas le sien. Par contre qu’est ce que j’en ai bavé d’avoir des petites miches de rat ! On ne choisit pas ses complexes. Et me plaindre de mes noisettes ne fait pas de moi une mauvaise personne qui serait insensible à ce que traverse une femme atteinte d’un cancer du sein.

Bien entendu la délicatesse est de mise lorsqu’on s’adresse à une personne qui souffre ou a souffert. Se plaindre sans arrêt en oubliant l’histoire de celui ou celle en face de nous n’est pas très opportun. Mais on peut faire preuve d’empathie et de bienveillance sans pour autant devenir dingues à réfléchir aux bons mots. Nous avons toutes et tous prononcé un jour LA phrase inappropriée. J’ai évoqué les kilos que j’aimerais prendre devant une amie obèse. J’ai réellement dit à une copine, dans un moment où j’avais le moral à zéro, que je n’avais plus qu’à aller me pendre, oubliant que son père s’était suicidé de cette façon. Et oui, oui, oui, j’ai osé me plaindre de ma petite poitrine à une femme qui a eu une reconstruction mammaire suite à une double mastectomie. Et vous savez quoi ? Ces 3 femmes sont toujours mes amies et j’ai depuis écouté leurs histoires de pieds fatigués, de jambes lourdes, de bassins décalés, de corps douloureux, de journées épuisantes à rester longtemps debout ou trop assises. Et aucune d’entre nous ne culpabilise ou n’a honte. Les liens qui nous unissent vont bien au-delà des mots malheureux que l’ont pourrait laisser échapper.

À cette femme sur la photo, qui j’en suis certaine n’est pas à l’origine de ce message, et à toutes les autres qui savent faire la part des choses, voilà le mien de message ;)