Tu fais quoi dans la vie ?

La journée touche à sa fin et je suis épuisée. Il est 19:40 et j’aimerais que les lionnes soient déjà endormies. Je prie intérieurement pour qu’elles passent à la salle de bain sans râler, qu’elles ne se relèvent pas cinq fois chacune sous prétexte d’un pipi pressant, une soif inattendue, un dernier mot à signer ou un énième câlin. J’ai honte mais cette dernière doléance pourrait faire sauter le seul fusible encore fonctionnel de mon cerveau et la journée se terminerait dans les cris et les larmes. Ce serait une sorte d’apocalypse émotionnelle incompréhensible pour elles. Alors je continue de prier pour qu’à 20:45 le silence et l’obscurité s’abattent sur la maison. 

« Je comprends pas maman que tu sois fatiguée, c’est pas toi qui fais, tu donnes juste des ordres »

Les enfants sont formidables.

Remarquez que les adultes sont parfois exceptionnels eux aussi.

« T’es assise toute la journée tu ne dois pas être très fatiguée. T’as de la chance finalement ! » 

J’aimerais dans ces moments là pouvoir sortir une vieille fourchette bien rouillée de sous mon coussin et leur filer le tétanos par tout les orifices. Mais je ne pourrais pas attraper la fourchette ou je la ferais sûrement tomber et l’effet ne serait absolument pas le même si je devais demander à la personne de s’auto-pénétrer en prenant soin de terminer par les yeux. La vie est vraiment mal faite.

Je comprends néanmoins qu’on puisse penser que je ne me fatigue pas. Pour le commun des mortels la position assise est celle d’une forme de repos. Après une journée de travail, après une longue marche, la vue d’une chaise ou d’un canapé donne le sourire.

« Ça fait du bien de s’asseoir ! »

Je m’amuse de cette phrase. Quand tu es assise depuis presque un quart de siècle et que ta seule alternative est la position couchée, le fauteuil bien confortable du salon ne te fait absolument pas rêver. Mais je comprends qu’on puisse s’y affaler, je me souviens de ce que cela procure comme soulagement.

Si je devais décrire ma journée pour vous donner une idée de ce que je vis, je dirais que ça équivaut pour une personne valide à être :

  • Assise les deux premières heures
  • Debout les cinq qui suivent 
  • À croupit les trois suivantes 
  • À genoux sur des graviers la fin de la journée 

Oui je sais il existe de formidables appareils qui vous verticalisent et c’est bénéfique de se mettre régulièrement debout dans ma situation. Je le sais. Mais moi ça me brise les ovaires de devoir ajouter à mon protocole quotidien deux autres transferts et une heure de soin en plus. Quand j’ai vu l’auxiliaire de vie, l’infirmière et le kiné, je veux juste qu’on me foute la paix jusqu’au prochain sondage urinaire.

Toutefois je n’aimerais pas que vous vous mépreniez sur mes propos. Je ne souhaite pas qu’on me plaigne. Vous commencez à me connaitre ce n’est pas mon truc. Ce que je vous décris est largement compensé par les bons moments de ma journée. Heureusement que j’apprends chaque jour à vivre un peu plus dans le présent et à savourer tout ces petits instants de bonheur. Ce que j’exige en revanche c’est qu’on reconnaisse que je puisse être fatiguée au même titre que les autres. Qu’on cesse de croire et d’affirmer que je ne fais rien de mes journées sous prétexte que je ne suis pas dans l’action. Je ne fais pas rien. Je fais même si ça ne se voit pas.

Notre société aime celles et ceux qui font, j’entends par là celles et ceux qui travaillent et qui produisent. Pour preuve lorsque vous rencontrez quelqu’un et après les présentations d’usage, la première question est : « 

Longtemps j’ai été gênée de répondre :

« Rien »

Et d’avouer que je n’ai pas de travail, pas de fonction au sein de notre société, que je n’ai pas fait d’études. Parce que c’est de cela dont il s’agit, du métier que l’on exerce, comme s’il nous définissait. À chaque fois la réaction est la même :

« Alors que fais-tu de tes journées ? »

Tellement de choses si tu savais, mais sans doute pas assez productives pour le commun des mortels. Être en situation de handicap est déjà un boulot à part entière. Gérer une équipe d’auxiliaires de vie également. Et je ne te parle même pas d’être maman solo à mi-temps de deux lionnes en pleine adolescence quand tu ne peux pas les attraper par les oreilles pour leur faire ranger la salle de bain (ça fonctionne pour toutes les pièces de l’appartement, couloir compris).

Ce constat n’est pas propre aux personnes handicapées. Les femmes et hommes au foyer ou les personnes sans emplois par exemple sont également victimes de ces réflexions. Je dis bien victimes car ça peut être vraiment blessant, usant, de se sentir ainsi considérée comme inutile, voire profiteur-se, sous prétexte qu’on ne travaille pas. Je ne supporte plus qu’on me sorte lorsque je parle de mes enfants :

« Ça t’occupe. »

Non ça ne m’occupe pas. J’élève mes filles. Je n’ai pas décidé de devenir maman parce que je m’ennuyais ! Bordel il faut vraiment que je trouve une solution pour réussir à utiliser cette fourchette à tétanos ! Je ne veux plus entendre non plus lorsque je rentre du cinéma ou d’une balade :

« Ça te change les idées. »

Mais bon sang de bois à quoi croyez-vous que je pense toute la journée pour avoir à me changer les idées ? À ma pauvre vie merdique ? À mon corps immobile ? À tout ce qui déconne ? Bien sûr que j’y pense. Comment faire autrement ? Mais pas 24 heures sur 24. Et si j’ai le bonheur de ne pas y songer quelques heures, ces phrases assassines m’y ramènent invariablement.

Mon naturel tolérant et conciliant me blinde la plupart du temps contre ces propos blessants. En fin de journée je souris lorsqu’on me demande ce que j’ai fait et que je réponds :

« Oh pas grand chose, un peu de lecture, de la paperasse, la routine quoi … »

Et qu’on s’exclame systématiquement :

« Tu ne déprime pas au moins ?! »

Ou

« Tu dois t’ennuyer ! »

Comme si jamais personne ne restait à la maison à faire pas grand chose. Comme si je devais prouver tout le temps que je suis occupée, qu’on ne puisse pas penser que mon handicap est lourd à porter, qu’il m’empêche de faire, faire, faire et toujours faire … Je devrais mentir pour avoir la paix. Mais comme pour me plaindre, ce n’est pas mon truc. Alors j’affirme que non je ne déprime pas, que non je ne m’ennuie pas, que oui lire et écrire peuvent remplir des journées entières et être sources d’épanouissement. Que l’aventure d’être parent est passionnante et que je ne m’en lasse pas. Que finalement c’est une chance de vivre à un rythme décalé.

Et puis il y a tout ce que je n’explique pas, tout ce que je ne veux plus avoir à justifier. Je ne suis pas mon physique. Je ne suis pas mon travail. Je ne suis pas ma maison ou ma voiture. Je ne suis pas ce que je fais ou ce que je produis. Je ne suis pas une machine et je ne veux pas me réduire à tout ça. Je suis avant tout un être d’idées, de rêves et de sentiments. Un être qui mène une existence particulière, en dehors des clous, avec des limites physiques certes, mais sans aucune barrière à l’imagination et à la contemplation.

J’ai l’impression d’avoir toujours à me répéter, à expliquer que je ne fais pas rien et que mon quotidien me comble mais me fatigue aussi, au même titre que n’importe qui d’autre. La solution à ce sentiment est sans aucun doute de ne plus vouloir à tout prix convaincre, de laisser les autres croire ce qu’ils veulent sans être touchée par ce qu’ils peuvent imaginer ou penser. Ne plus être blessée par ces paroles qui, la plupart du temps, partent d’un bon sentiment j’en suis certaine. Mais ça n’est pas toujours facile d’avoir autant de détachement. Et il me faut surtout trouver cette foutue fourchette rouillée et piquer le cul de celles et ceux qui continueront à m’emmerder avec leurs remarques à la con !

Et la délicatesse ? … Bordel !

Dans tous les moyens de transports accessibles aux personnes à mobilité réduite existent des places dédiées, sensées être pratiques et garantissants l’accès en fauteuil. En théorie. En pratique ce n’est pas toujours si simple. Dans les tramways strasbourgeois par exemple ces emplacements sont situés dans le sens de la marche, le long d’un côté, en première et dernière rames, là où sont également autorisés les vélos. Souvent pour accéder à ces places il faut faire déplacer la moitié des passager de la rame, pousser les vélos, enlever les poussettes et les caddies, tout ça pour être dans le sens de la route (que je n’aime pas) et devoir recommencer à bouger tout le monde cinq arrêts plus loin. J’ai donc pris l’habitude de me caler en bout, tout près de la cabine, où je peux me tenir à la poignée centrale et ne faire sortir que les deux ou trois personnes derrière mois lorsque je dois reculer. Forcément en étant à cet endroit j’occasionne une gêne relative même si je prends soin de laisser un passage. Mais j’encombre tout autant en me mettant à la place qu’on me réserve vu la taille de ma charrette. Tout ça pour dire que si je n’utilise pas ces emplacements spécifiques ce n’est en aucun cas par esprit de rébellion ou de contradiction mais bien parce que c’est plus simple pour moi.

Image d’un tramway à Strasbourg prise sur : http://www.rcstrasbourgalsace.fr/actualites/12475

Il y a quelques temps j’ai pris le tram et me suis installée dans mon petit coin. Une femme est montée à l’arrêt suivant et s’est enfilée dans l’espace entre le bout de la rame et moi. Elle a tout de suite fait remarquer aux personnes qui étaient sur les places réservées qu’elles auraient dû se pousser. Elle était dans mon dos et je ne voyais pas son visage. Je lui ai répondu que je n’avais pas demandé, que je préférais être à cet endroit. Et là ça a été une déferlante, elle a déversé sur moi un flot de colère auquel je ne m’attendais pas : « Vous avez des places spécifiques vous devez les utiliser ! », « Si vous ne respectez rien ne vous étonnez pas qu’on ne vous respecte pas ! », « Vous les handicapés vous vous croyez tout permis ! ». Je ne me suis bien entendu pas laissée faire, je lui ai répondu que si ces places existent je ne suis pas pour autant obligée de les utiliser, qu’elle a pour s’installer le tramway tout entier et qu’il lui suffirait de faire trois pas pour être à une meilleure place, qu’elle n’avait pas à me parler sur ce ton et passer sur moi sa mauvaise humeur.

Une fois la joute verbale terminée nous avons continué le trajet l’une contre l’autre, dos à dos, campées chacune sur nos positions sans vouloir lâcher, elle en allant s’assoir un peu plus loin, moi en avançant de quelques centimètres. Elle est descendue deux arrêts plus loin et j’ai pu voir son visage, fermé, tendu et comme je l’avais ressenti dans ses propos, animé d’une profonde colère.

À la station suivante je suis sortie la gorge nouée pour me rendre à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) où je suis allée retirer en urgence un dossier qui prouvera que je suis toujours en situation de handicap et ce pour la sixième fois en vingt ans. En moyenne j’ai eu à réaliser cette démarche tous les 3,33 ans. À l’accueil j’ai souri à celle qui m’avait aimablement renseignée la veille par téléphone, je l’ai remercié de m’avoir préparé le dossier, facilitant ainsi sa prise en compte et je suis partie en souhaitant une bonne journée aux personnes présentes. Celles et ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas irrespectueuse. Je suis même tout l’inverse, je fais la queue comme tout le monde aux caisses prioritaires et je ne me gare pas sur une place réservée si je reste dans la voiture. Je ne profite pas de ma situation.

J’ai repris le chemin du tramway les larmes aux yeux, rejouant sans cesse le dialogue surréaliste que j’avais eu avec cette femme. J’en suis même venue à me demander si ces places ne sont pas obligatoire finalement. J’ai cherché sur internet le règlement de la CTS (Compagne des Transports Strasbourgeois) et l’article me concernant stipule ceci : « Les fauteuils roulants sont autorisés aux emplacements réservés à cet effet et sont prioritaires. » Cela sous-entend donc qu’ils ne sont pas autorisés ailleurs. Merde alors elle avait raison. Pourtant j’ai déjà été controlé en plein milieu du tramway, absolument pas au bon emplacement, sans qu’on ne me reproche quoi que ce soit. Il fallait que j’en ai le coeur net ! J’ai envoyé un message à la CTS qui m’a répondu ceci : « Si la place est libre, il est préférable de prendre cette place. Si elle est déjà occupée par un fauteuil roulant, vous pourrez vous placer ailleurs, dans la mesure où vous ne gênez pas le passage. »

C’est donc juste, je n’aurais pas dû être à cet emplacement puisque l’espace qui m’est dédié était libre. Je prendrai donc soin de m’y installer à chaque fois que cela sera possible. Pourtant bien que je salue le fait que cette place existe, quelque chose me gêne dans l’obligation de m’y mettre. D’abord parce que si les sièges juste à côté sont pris, je ne peux pas être près des personnes qui m’accompagnent. Par exemple en emmenant les lionnes à la gare aujourd’hui, j’ai voyagé sans les voir car elles sont restées derrière moi. Pas très rassurant pour la parano que je suis de ne pas avoir l’oeil sur elles. Ensuite parce qu’il y très très très souvent des personnes installées à cet endroit, et que si certaines font preuve de civisme, la plupart n’en ont rien à faire de moi. Oreillettes ou casques sur les oreilles, il faut presque leur monter dessus pour les déloger. Ce n’est pas dans ma nature de déranger les gens, je suis plutôt réservée et je dois me faire violence pour oser demander. Enfin il y a des moments où même avec la meilleure volonté du monde je ne pourrais pas accéder à ces places; trop de monde, trop de vélos, trop de personnes avec des bagages, des poussettes, des courses. Je dois bien me caser quelque part et souvent je gêne. Il est toutefois toujours possible d’entrer ou sortir par la porte suivante, à trois mètres mais il semble que ce soit vraiment compliqué pour certain-e-s. Et puis j’estime aussi être libre de me mettre où je veux dans la mesure où je laisse le passage. Comme je l’ai dit c’est vraiment très bien que des places nous soient réservées mais je ne peux pas m’empêcher de me sentir frustrer de n’avoir pour me garer que six mètres carrés dans ces longues rames, de devoir être tout au bout avec les vélos. Cela na rien d’un caprice, c’est un élan de liberté, dans un monde qui nous est encore trop hostile.

J’ai beaucoup repensé à cette femme et je sais très bien que bons nombres de mes concitoyen-ne-s partagent ses idées. Les personnes handicapées sont exigeantes, irrespectueuses, se croient tout permis. Sans aucun doute qu’il en existe de pareilles, après tout on peut être handicapé-e et con-ne.

Ce que je remarque c’est qu’à force de renoncements, d’obstacles, de privations, certaines personnes en situation de handicap peuvent devenir aigries. Et qui ne le serait pas ? Je ne vais pas vous faire la liste de toutes les difficultés que nous rencontrons au quotidien, ce serait trop long et ça me démoraliserait, mais je peux vous assurer qu’aucune personne valide ne tolérerait ce que nous vivons sous prétexte que ce n’est pas adapté pour elle. Imaginez un monde où vous seriez la seule ou le seul à entendre et dans lequel l’unique moyen de communiquer serait la langue des signes. C’est vrai qu’il est difficile de se mettre à la place de l’autre, surtout quand la situation ne fait pas rêver, mais un brin d’empathie ne fait pas de mal.

Bien entendu je n’excuse pas pour autant les comportements extrêmes, dans un sens comme dans l’autre. Cette femme n’était pas en droit de m’agresser, comme je n’ai pas à agresser quelqu’un qui serait assis à « ma » place. D’un tempérament mesuré, je fais le pari du dialogue et de la concertation, même si je vous avoue être souvent découragée par la lenteur du système, le peu de considération dont nous faisons l’objet et ces regards encore trop difficiles à vivre.

Je crois qu’il y a un juste milieu à trouver pour réussir à mieux vivre tous ensemble. Un compromis entre celles et ceux qui en font trop et les autres qui s’en foutent royalement. Un équilibre où je ne serais plus une bête curieuse mais un être humain qui mérite un plus d’attention que d’ordinaire.

En attendant des jours meilleurs je souhaite, comme à mon habitude, terminer ce billet sur une note positive. Je vais remercier cette agent SNCF chargée de l’accueil des enfants, lui signifier toute ma gratitude pour m’avoir accueillie en tant que maman, en ne faisant aucun cas de mon handicap qui l’a pourtant obligé à modifier ses habitudes. Vous allez me dire « c’est normal ». Oui mais ce n’est pas courant. Cette femme est une rebelle sans aucun doute !

Aujourd’hui, c’est la délicatesse qui est révolutionnaire.

Radovan Ivsic


Au fil de mes saisons

Mes nuits sont transparentes. Je laisse l’obscurité dévorer mon sommeil au profit d’un élan créatif qui m’avait profondément manqué. Pour preuve ces derniers mois sans un mot jeté ici. Je n’ai pas lutté. Je n’ai pas écrit pour ne rien dire. J’ai patienté. En apnée.

L’automne a été si long. Laborieux même. Il m’a fallu souvent du courage pour affronter mes interminables journées. J’ai encore voulu mourir une ou deux fois. Et j’ai traîné ma misère le reste du temps, minée par ces nuits qui tombaient trop tôt. Je voudrais tellement n’être pas sensible aux saisons. Mais souvent cette période m’entraîne dans la mélancolie et me fait perdre l’envie de tout.

Le début de l’hiver n’a pas été plus agréable. Je n’ai pris aucun plaisir aux fêtes de fin d’année sinon celui de voir mes filles heureuses. Pas de sapin. Pas de décorations. J’ai passé mon tour. J’ai râlé et pleuré sur mon premier réveillon de noël en solitaire. Et je ne vous parle même pas du nouvel an. Ce fut le plus bâclé de tout les temps. Je m’étais pourtant promis de faire mieux qu’au précédent.  Sans succès.

Heureusement, et sans que je ne prenne aucunes résolutions, le goût des autres, des choses, des grands touts et des petits riens est réapparu avec la nouvelle année. J’ai repris mon souffle, respiré à pleins poumons l’air glacial de l’hiver et remis la machine en route. J’ai l’habitude de ces cycles. Je commence à les apprivoiser et je les laisse me traverser comme le font les saisons. Je réussis même parfois à trouver du positif durant les jours gris. Comme quoi tout arrive.

Janvier a donc été synonyme d’un nouveau cycle. Les nuits se sont raccourcies, Rubis est revenue, plus motivée que jamais et j’ai retrouvé avec gratitude l’énergie qui l’accompagne. La folie aussi. J’ai plaisir à lui ouvrir la porte maintenant que je sais comment la canaliser. Son retour me permet d’entreprendre, de créer, de décider, d’organiser et de solutionner ce qui doit l’être. Un moment de répit avant la prochaine déferlante.

Mais depuis quelques jours je m’interroge. Et si elle ne venait jamais la prochaine grosse vague de tristesse ? J’ai l’impression que cette accalmie ne ressemble pas aux autres. J’ai le sentiment d’avoir passé un cap, d’avoir appris comment surfer sur l’océan et ne plus m’y noyer. Pour l’instant ce n’est qu’une sensation mais elle se confirme jour après jour. Le gris ne me rattrape pas, je le tiens à distance. Je pourrais presque lui donner une nuance arc-en-ciel. Si j’osais je lui collerais quelques paillettes aussi. J’ose me répéter : jusqu’ici tout va bien.

Ce qui me laisse penser que peut-être je tiens le bon bout est la durée de ce temps ensoleillé. J’ai rarement eu une si longue période de tranquillité d’esprit. Il faut dire que je mets tout en oeuvre pour que ça fonctionne. Méditation, hypnose, atelier d’écriture, lectures, remise en question, conscience de l’instant présent … je bouffe à tout les râteliers ! J’essaie une méthode, j’en tente une autre, je garde ce qui me convient et jette le reste, je recule de trois pas puis j’en fais cinq en avant. À mon rythme.

Parce qu’il en faut du temps. Vous le saviez vous? Moi non. Je voulais guérir tout de suite. Je voulais aller bien. Je voulais oublier les trucs moches. Je voulais être sereine, positive, et tout ce qu’on nous promet si on fait un petit effort. Mais ça ne marche pas comme ça. Tu peux mettre un tutu rose et un serre-tête licorne, si t’es pas au clair à l’intérieur  de toi, bah t’auras jamais l’air joyeux. T’auras juste l’air con. 

J’ai compris que je me racontais des bobards. J’ai compris que je mettais un joli mouchoir blanc en jolie dentelle sur le gros tas de merde qui trônait dans le couloir. Je passais soigneusement à côté en faisant semblant de ne pas le voir. Mais il n’allait pas disparaitre comme ça, d’un coup de baguettes magique, bien au contraire il prenait de plus en plus de place. J’ai compris qu’il allait falloir mettre les mains dedans. Ce que j’ai fait avec des hauts le coeur et les larmes aux yeux. Une saison plus tard le travail porte ses fruits.

Ma plus belle victoire de ces dernières semaines est d’avoir commencé l’hypnose humaniste et pu virer la culpabilité qui me rongeait les entrailles. Bientôt deux mois que je l’ai mise en bocal et bordel comme je me sens légère. Terminé les « je suis une mauvaise mère », « j’ai tout gâché », « je suis trop ci ou pas assez ça … ». Envolé les ruminations sur ce qu’il aurait fallu faire ou dire. J’ai choisi la simplicité du moment présent. Celui qui est là, tout de suite, à porté de main et de coeur. Celui qu’on peut respirer. Et tant pis si à ce moment précis je suis traversé par un souffle de tristesse ou de nostalgie, si la colère l’emporte sur mes bonnes résolutions, je sais que ça ne durera pas. 

Demain l’arrivée du printemps annoncera le début d’un nouveau cycles de saisons. Elles se succéderont sans que je n’y puisse rien. J’espère pouvoir apprécier chacune d’elle, y puiser le meilleur et cultiver sereinement mon jardin. 

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“Tout jardin est, d’abord l’apprentissage du temps, du temps qu’il fait, la pluie, le vent, le soleil, et le temps qui passe, le cycle des saisons.”

De Erik Orsenna / Le Monde de l’éducation

Instant présent

Voilà un long moment que je n’écris pas. Même le rendez-vous dominical de mon Journal de Gratitude est passé à la trappe ces dernières semaines. Ce n’est pourtant pas l’envie qui me manque, ni les sujets à aborder qui font défaut. C’est simplement que mon déménagement m’a pris énormément de temps et je cours partout. Si, si je vous promets, je n’ai jamais autant eu l’impression de courir. Ça fait maintenant 1 mois que je suis arrivée et j’ai encore un peu le tournis. J’aime le changement et j’aime ma routine. Je vous laisse imaginer le bordel !

Il faut bien l’avouer : préparer seule un déménagement avec un cerveau capricieux et un handicap physique comme le mien, ça relève du défi. Cela demande une certaine organisation, une certaine maitrise, que je n’ai pas (encore) (suffisamment) acquises.  Je pense d’ailleurs que ce ne sera jamais le cas. Je stresse depuis des mois, j’ai peur de ne pas y arriver, j’ai l’impression d’avoir emmerdé le monde avec mes cartons et mes milles inquiétudes.

Pourtant je me répète tout le temps : lâche prise Amélie ! Et j’essaie de toutes mes forces. Mais bordel elle est où cette prise qu’il faut lâcher ? Arrêtez de faire de la rétention d’information et crachez le morceau qu’on en finisse !

Car après des mois à tenter de trouver ce fameux lâcher prise qu’on nous rabâche à longueur d’articles, de bouquins et d’émissions, j’en arrive à la conclusion que c’est impossible. En tout cas pas comme on aimerait nous le faire croire. Lâcher prise ce n’est pas être heureux tout le temps et ne plus être touché par rien. Bien au contraire. Ce n’est pas non plus devenir égocentrique et ne plus penser qu’à soi. Bien au contraire. Tout lâcher, être libre, et frôler le bonheur, je crois que c’est accepter que justement c’est impossible. Je n’utiliserai plus cette expression. Je ne lâche pas prise, j’accepte ce qui est. Et je crois que c’est extrêmement difficile, à moins de n’avoir que ça à faire, d’être un moine ou un ascète.

Et finalement je me rends compte que ce n’est pas ce que je veux. En vrai je veux continuer de ressentir le bon comme le mauvais. Je veux continuer de vivre des expériences heureuses comme malheureuses. La différence aujourd’hui c’est la façon dont j’appréhende toutes ces situations. Pour moi le bonheur commence le jour où tu acceptes que tu ne maitrises rien, que tu n’as le pouvoir sur personne et que chacun est différent au sein de notre fabuleuse humanité. Et c’est vachement chouette une fois que tu as tilté, ça t’ouvre des perspectives insoupçonnées. Ce qui résume le mieux à mon sens cet état d’esprit est la prière des alcooliques anonymes : « Donnez-moi la sérénité d’accepter les choses que je ne peux pas changer, le courage de changer celles que je peux changer et la sagesse d’en voir la différence. »

Accepter les choses qu’on ne peut changer c’est admettre ses erreurs et le mal qu’on a pu faire. C’est reconnaître l’autre dans sa différence. C’est cesser de vouloir modeler les gens, les événements, selon nos besoins, nos envies, notre façon de voir le monde. C’est arrêter de ressasser le passé et ne plus être dans le contrôle. Je vous l’accorde ce n’est pas simple. Mais le fait de décider de s’y mettre est déjà une libération.

J’en entends au fond qui chuchotent que ce que je décris est un monde de bisounours. Tellement pas. Être un bisounours c’est dire amen à tout, ne pas avoir d’opinion, ne pas faire de choix, ne pas s’indigner. Accepter ce qui est c’est tout le contraire et si on à la sagesse de différencier ce qui peut être amélioré de ce qui est hors de notre contrôle, alors la voie du bonheur s’ouvre à nous.

C’est sur cette touche positive que je termine ce court article. Je vous souhaite un merveilleux dernier weekend de vacances scolaires. Pour nous en ce moment c’est découverte de Strasbourg :)

Happy Birthday

Ce mois-ci j’ai eu 40 ans. Une sacrée étape. Je le vis plutôt bien, le plus gros de la crise est passée, je sais ce que je veux et surtout ce que je ne veux plus. Et le jour de mon anniversaire je voulais une seule chose : disparaître. Il m’a fallu toutes ces années pour que l’idée de me foutre en l’air me traverse l’esprit. C’est tellement pas moi, tellement à l’opposé de ma philosophie de vie, que sur le coup je me suis demandé si je ne devenais pas schizophrène. En fait non, cette pensée m’a poursuivie un peu, et j’ai l’impression qu’elle sera toujours là maintenant, dans un p’tit coin.

Petit aparté pour celles et ceux qui me connaissent, famille ou ami-e-s : ne continuez pas à lire ce billet. Il va être moche, vulgaire, triste, et tout un tas d’autres trucs qui risquent de changer profondément l’image que vous avez de moi. Si vous tenez à continuer quand même, faites comme si vous ne l’aviez pas lu, ça nous épargnera un moment de gêne insupportable lors de notre prochaine rencontre. Merci

Qu’est ce que je disais déjà ? Ah oui, que pour la première fois de ma vie j’ai eu envie de mourir. Il faisait beau, on était au parc avec les filles et ex-chéri-coco (que je vais bientôt rebaptiser tiens, j’aime plus ce surnom), et une toute petite phrase, quelques mots, m’ont projetée 6 pieds sous terre. J’aurais voulu crever sur place, m’évanouir dans un nuage de poussière, ne plus exister.

À ce propos on m’a souvent demandé si je n’aurais pas préféré mourir que d’avoir survécu à cet accident et vivre avec ce (foutu) handicap. Ça m’a toujours profondément blessée, comme si ma vie ne valait rien et qu’il eût été préférable que je claque plutôt que de mener cette existence misérable (aux yeux des autres hein car perso je le vis plutôt bien). Connard. J’ai sûrement vécu et ressenti les choses bien plus intensément que toi. Il faut n’avoir pas beaucoup souffert pour sortir des conneries pareilles.

On me dit aussi souvent cette phrase : « Moi je ne pourrais pas, si ça m’arrive je me tire une balle ! ». Alors déjà soyons précis et pragmatique, tu serais dans l’incapacité physique de te flinguer, donc quitte à dire de la merde, choisis bien tes mots. Ensuite tu dis ça parce que ça ne t’es pas arrivé à toi. Tu fais une simple projection. On en reparlera quand tu seras dans un lit d’hôpital à ne pas savoir si tu vas te réveiller le lendemain matin. Je t’assure qu’à ce moment là tu ne penses pas à en finir mais bien à continuer de vivre et ce, même si c’est grâce à un respirateur et une quinzaine de perfusions.

Tout ça pour vous expliquer que s’il n’est vraiment pas facile de vivre dans mon état, ça ne m’a jamais pesé au point de vouloir en finir. Je suis capable d’encaisser tout et n’importe quoi au sujet de mon handicap. Les regards de pitié des connards et connasses dans la rue, les phrases assassines qui partent toujours d’un bon sentiment ma petite dame, les comportements déplacés qui infantilisent, le manque de considération, l’impression de ne plus appartenir à ce monde, les frustrations, les renoncements, l’ignorance et la bêtise … Tout ça je sais faire et depuis le tout début. J’en ai pris mon parti, j’excuse la connerie des gens, je culpabilise même d’être là, de gêner, d’exister. Mais pas au point de vouloir disparaître, faut pas déconner quand même !

Je dirais presque qu’avec le temps j’arrive à n’en avoir plus rien à foutre. J’ai terminé de me battre pour changer les mentalités, le rôle de Don Quichotte ne me plait pas finalement. Je n’ai pas de mission à accomplir ni de message à délivrer. Je suis fatiguée. Je ne crois plus en ce que je défends. Faire preuve de résilience m’a poussé à trouver un sens au drame que je vis. J’ai d’abord voulu rentrer dans le moule. Avoir un mari, des enfants, une jolie maison, les chiens, le chat et nous voilà au complet. J’ai fait « comme les autres ». Mais ça n’a pas suffit. Les regards de pitié ont continué, les phrases assassines aussi. Différents certes. Mais toujours bien présents. J’ai ensuite enfilé la cape de militante, j’ai porté la bonne parole avec patience, optimisme et un brin d’humour. Mais rien n’y fait. Le handicap autorise l’autre à s’affranchir des codes sociaux. On se permet des gestes, des mots, qu’on n’aurait jamais osé si je toisais toujours le monde du haut de mon mètre quatre-vingt. La société et les moutons qui y paissent n’aiment pas ce qui sort de leur ordinaire. Celui dont la laine ne boucle pas parfaitement, dont la toison n’est pas blanche immaculée, dont le bêlement n’est pas harmonieux ne trouve pas grâce aux yeux de ce troupeau formaté.

Mais je m’égare je crois … Et je ne vous ai toujours pas dit pourquoi j’ai eu envie de crever la veille de mon anniversaire. Comme je vous l’ai raconté en début d’article on était au parc et je trainais Vie N°1 derrière moi. C’est son nouveau truc, elle grimpe sur son mini skate et s’accroche à mon fauteuil. On roulait OKLM et là elle me balance un scud sans même s’en rendre compte : « Tu sais maman je serais plus heureuse si t’étais pas en fauteuil ! ». Je me suis liquéfiée sur place. Parce qu’elle a raison. Parce qu’elle a le droit de le penser et de le dire. Parce que mon rôle en tant que maman est de l’entendre, de la comprendre, de la soutenir et l’accompagner, de ravaler mes sanglots et retenir mes larmes, au moins jusqu’à ce que tout le monde dorme et que personne ne puisse m’entendre chialer. Mon handicap me coûte déjà très cher : mon autonomie, ma liberté d’agir, mes rêves, mon intégrité physique, ma vie sociale, ma santé, mon mariage, bon nombre d’ami-e-s, et tout plein d’autres choses encore. Il ne peut pas aussi coûté le bonheur de ma fille. IL NE PEUT PAS.

En me couchant ce soir là je pesais milles milliards de tonnes. Moi qui relativise toujours très facilement, je n’ai pas trouver les ressources nécessaires pour prendre du recul. Et pour la première fois j’ai pensé que ce serait une bonne chose de ne pas me réveiller le lendemain matin. Cela rendrait mes filles libres de moi. Parce que je peux tout supporter, sauf être lourde à l’existence de mes enfants. J’ai eu l’impression d’avoir été égoïste en les mettant au monde, en leur imposant mes difficultés, en les privant d’emblée d’une vie normale, d’une relation à leur mère normale. Ça a été dure. J’ai cru que ce serait insurmontable.

Le lendemain Vie N°1 est venue comme chaque matin me retrouver dans mon lit. Elle a oublié que c’était mon anniversaire mais elle a glissé son « Je t’aime » endormi au creux de mon oreille. J’ai respiré profondément son odeur, calé mon souffle sur le sien, serré son corps tout chaud contre moi. J’ai remercié la vie de m’avoir laissé me réveiller un jour de plus et je me suis sentie un peu plus légère.

Ce n’était pas la première fois que l’une des Vies me disait ce genre de chose. J’ai toujours accueillie avec le plus de bienveillance et de recul possible leur difficulté vis à vis de mon handicap. C’est légitime de leur part d’exprimer tout ça. Et je souhaite qu’elles puissent continuer à le faire en toute simplicité, comme tout les enfants qui balancent des phrases cruelles à leurs parents. C’est à moi d’accuser le coup, de mettre un joli pansement licorne sur la plaie et de me relever. Parfois c’est plus compliqué que d’autres, parfois c’est si douloureux qu’on oublie que demain un nouveau « Je t’aime » ensommeillé viendra recoudre la plaie. Le handicap exacerbe les ressentis, il s’accapare trop souvent le premier rôle, il prend toute la place … Mais maintenant je suis grande, j’ai 40 ans, je ne vais pas lui laisser voler le bonheur de ceux que j’aime. Ce ne sera pas toujours simple mais en y réfléchissant ça ne l’a jamais été. Et si je sais que j’aurai encore envie de mourir, que parfois ce sera trop lourd à porter, je garde à l’esprit que demain il fera encore « Je t’aime ».

Un cahier et un crayon

Depuis quelques jours j’ai très envie d’écrire. J’ai commencé plusieurs articles sans jamais arriver au bout de l’un d’entre eux. Il y a quelque chose qui veut sortir et je n’arrive pas à mettre de mots dessus. C’est agaçant car ça crée une sensation désagréable au creux du ventre, juste au niveau du diaphragme, qui m’oblige à soupirer souvent, à respirer profondément pour évacuer cette tension. En désespoir de cause, je me suis dit que j’allais écrire pour ne rien dire, je verrai bien ce qui en découle.

J’aurais aimer me servir d’un vrai cahier, d’un vrai crayon. L’écriture manuscrite me manque terriblement. Noircir des pages. Tenir un journal. Avoir un agenda. Laisser des petits mots ici et là à mes amours. Je peux écrire un tout petit peu. Signer par exemple. Avec un appareillage j’y arrive un peu plus longtemps. Mais ça manque cruellement de spontanéité. Je dois demander qu’on m’installe mon atèle, qu’on me donne le cahier. Si j’ai besoin de prendre rapidement des notes je préfère utiliser mon téléphone. Et je suis pleine de gratitude de pouvoir m’en servir seule. L’arrivée du smartphone a changé ma vie. C’est l’unique endroit qui m’appartient. L’intérieur de mon IPhone. Autant vous dire que je le kiffe grave et que sur ce coup là je m’assois sur mes principes de consommer local et dans le respect du travail d’autrui. J’ai essayé d’autres modèles, français ou étrangers, aucun tactile n’arrive à la hauteur du mien. Si un jour c’est le cas je réviserai ma position. En attendant je continue de croquer la pomme.

Mais revenons-en à nos moutons. La vilaine sensation est toujours là, mon plexus solaire est tout penaud et je vais finir par boire un rosé si ça ne passe pas. Je préfèrerais néanmoins trouver ce qui coince plutôt que de me saouler. Tiens j’ai parlé plus haut du manque de spontanéité dans l’écriture, je crois que je peux appliquer cette réflexion à toute ma vie. Mon quotidien est réglé comme du papier à musique. Pas de place pour l’imprévu. Et c’est vraiment paradoxal de vouloir lâcher prise, de travailler à vivre l’instant présent, quand ton existence toute entière est organisée des semaines à l’avance. Je crois que c’est une réalité qui me pèse de plus en plus. Lorsque j’étais avec Ex-Chéri-Coco je ne le ressentais pas autant. Nos vivions presque normalement et si mon handicap nous imposait bien-sûr des contraintes, nous pouvions partir n’importe où et n’importe quand, il était là et assurait le job. Ce qui à long terme a sûrement foutu la merde mais ce n’est pas le sujet d’aujourd’hui. Enfin je crois pas … Toujours est-il qu’avoir vécu ces moments de liberté à ses côtés rend encore plus difficile mon quotidien d’aujourd’hui. Une grande partie de mon temps est consacré à l’organisation du planning de mes accompagnantes. Et une grande partie de mon stress est dû également à ça. Je note, je planifie, je réfléchis à qui doit être là pour la sortie de l’école, le cours de trompette, récupérer les courses, me lever le matin et me coucher le soir, préparer le repas, changer les draps, prendre le courrier, m’emmener à Besançon, ne pas oublier la pharmacie, laisser des clefs pour celle du soir, faire le plein de la voiture, mince il n’y a plus de sel pour l’adoucisseur ni de croquettes pour les chiens, et voilà que j’ai envie de pisser … cette liste est bien entendu très loin d’être exhaustive. Vous me direz c’est le lot de tout le monde Et c’est vrai. Sauf que tout ça moi je le délègue. Je dois penser à faire faire. Et si à 18h je me rends compte que je n’ai plus de cachetons, je ne saute pas dans ma voiture pour filer à la pharmacie. Je panique. J’ameute mes cinq accompagnantes. Je prie pour qu’une d’elles soit disponible. Et souvent ça se termine bien. Mais c’est une discipline qui me pèse de plus en plus, surtout que je n’ai pas été livrée de série avec les fonctions planning et calendrier. Je suis bordélique et éparpillée. Et la cyclothymie n’arrange rien avec ses phases hautes où rien n’est grave et ses phases basses où tout est insurmontable.

En partant de ce constat je suis certaine que vivre en ville va me changer la vie. La pharmacie ? Elle est à 200 mètres. Le cours de trompette ? C’est à trois arrêts de bus. Aller à mes activités associatives ? Le tramway m’y emmène en 20 minutes. Nous ferons nos courses toutes les trois au magasin bio du coin et au marché hebdomadaire. À pieds. Terminer la voiture, monter, descendre, harnacher le fauteuil à douze reprises, trouver une place adéquate. Et ce dont je rêve depuis tellement longtemps, lire un bouquin en terrasse d’un café, seule. SEULE. Je rêve de solitude. J’ai conscience que certains en crèvent, d’être seuls. Moi je crève de dépendre des autres et de n’avoir pour seule intimité que la mémoire de mon téléphone. Bien sûr que j’ai des moments où personne n’est présent. Mais c’est chez moi, dans ma maison, toujours. Je n’ose pas partir en balade au risque d’avoir un souci et de me retrouver coincée en pleine campagne. Je ne conduis pas. Alors j’écris pour m’évader. Je suis reconnaissante d’avoir cette possibilité.

Personne ne peut imaginer ce qu’est une vie de dépendance. Certain-e-s ont vécu cette situation de manière temporaire et ont goûté à cet état si particulier. Savoir que c’est pour la vie change la donne. Surtout quand on a, comme moi, un caractère très indépendant. Ma liberté d’agir me manque. Je crois qu’on ne peut jamais totalement accepter un handicap. Ce serait se résigner. Mais on peut faire avec, s’en accommoder, y trouver son compte et parfois le transcender. Ça je sais faire. Et c’est une raison de plus de se réjouir.

Toutefois ne vous méprenez pas. Ma dépendance ne m’empêche pas d’être autonome. Je pense même que ces trois dernières années, ce sentiment d’être prisonnière de mon corps et de dépendre des autres n’a fait qu’accroître ma soif d’autonomie, de devenir l’unique actrice de ma destinée, de m’affranchir du regard des autres et de ce qu’ils peuvent penser. C’est d’autant plus vrai depuis le début de l’année. Nous traversons tous des périodes plus compliquées que d’autres et depuis ma séparation j’ai vécu des ‘trucs de dingues’, j’ai pris l’ascenseur émotionnel à maintes reprises, passant de l’appartement terrasse au sous-sol en quelques secondes parfois. Mais je crois fermement que rien n’arrive par hasard et que même si nous restons libres dans nos choix, ce qui se passe dans nos vies, les personnes que nous rencontrons, sont autant d’expériences nécessaires qui nous permettent d’avancer et de grandir. Jusqu’à récemment j’avais la sale habitude de me poser en victime. Je me trouvais toujours des circonstances atténuantes. Aujourd’hui je prends plaisir à assumer mes erreurs car elles font partie de moi, de mon histoire, et j’aime la tournure que prennent les choses. Le chemin que j’ai emprunté, celui bordé de saules et de jolies fleurs dont je vous ai parlé ici, continue de m’interroger et de m’émerveiller. Il me reste quand même du boulot et une des premières tâches à accomplir est de me pardonner. Me pardonner d’être monter dans cette voiture il y a 23 ans, de m’être fait du mal et d’avoir mis autant de temps à me rendre compte que ça me bouffe de l’intérieur. Alors je pourrai regarder l’adolescente insouciante que j’étais avec bienveillance et ne plus lui en vouloir de nous avoir gâchées. Parce que ce n’est pas dommage ce qui nous est arrivé. C’est simplement la vie.

Voilà la magie de l’écriture. Je n’avais aucune idée de ce que j’allais raconter aujourd’hui et je termine par cette confession que j’hésite à publier. Je respire mieux. J’ai un nouvel objectif sur ma liste que j’espère pouvoir rayer bientôt. Je n’ai finalement plus qu’une chose à dire : MERCI 🙏

Nous transportons le monde au fond de nous même !

Je ne crois pas avoir déjà évoqué dans mes précédents billets le projet de mon déménagement. Il trotte dans ma tête depuis très longtemps, plusieurs années à vrai dire et même bien avant mon divorce. J’ai enfin trouver le courage de le concrétiser. Le déclic a eu lieu en septembre dernier. Je travaillais sur un groupe d’accès à la culture pour APF France Handicap et en découvrant le programme de la saison culturelle sur Besançon je me suis rendue compte que je passais à côté de nombreux événements intéressants. Et non seulement moi mais mes deux lionnes également. Car pour l’instant aller au cinéma ou décider de prendre un verre en terrasse nous demande une certaine organisation qui bien souvent me décourage. Je rêve de spontanéité.

Cela n’engage que moi mais je crois qu’avec ex-chéri-Coco nous avons eu au début de notre relation et pour des raisons totalement différentes besoin de nous isoler. C’était inconscient bien entendu mais nous avons réuni les conditions nécessaires à cette solitude en duo sans nous en rendre compte. Nous avons acheté une ferme comtoise rassurante aux murs épais. À l’abri de cette vieille bâtisse nous nous sentions en sécurité. Nous avons adopté plusieurs chiens pour le bien-être desquels nous avons écourté des journées en famille ou des soirées entre amis. Nous sortions rarement. Nous recevions encore plus rarement. C’était lui et moi contre le reste du monde. Et même si je ne regrette pas cette période, même si je pense qu’elle était nécessaire, il y a un moment où c’est devenu compliqué.

La ferme rassurante et sécurisante est devenue oppressante, froide et sombre. À chaque fois que nous rentrions d’une sortie j’avais le sentiment de retourner dans une grotte. Les lionnes sont arrivées et il a fallut nous ouvrir vers l’extérieur. Nous avons alors bâti la maison dans laquelle je vis toujours, construite pour me rendre la vie facile, avec de l’espace pour nos quatre-pattes, dans un petit village éloigné des ‘grandes’ villes. Un vrai décor de carte postale, on aurait pu nous décliner en playmobils.

Neuf ans plus tard il ne reste que deux chiens miniatures, je vis seule et je ne conduis pas. Le moindre déplacement demande de l’organisation, des moyens humains et  financiers. Il est grand temps de retrouver un minimum d’autonomie et de spontanéité. Ce sont les principales raisons de notre déménagement.

Une autre raison est venue s’ajouter à la pile ces derniers temps et je la pensais vraiment très bonne. L’envie de recommencer à zéro. Qui n’a jamais eu ce désir ? Vivre dans un endroit où personne ne sait rien de ton passé.  Personne pour te parler de ‘avant’. Avant ton accident. Avant ton divorce. Avant telle ou telle connerie. J’en rêvais. Comme si changer de lieu pouvait tout effacer et remettre le compteur à zéro. Ce serait trop facile.

Là où tu vas, tu es !

Déménager, changer de nom, tout plaquer. Cela ne sert à rien. Tu restes la même personne où que tu sois.  Si tu ne décides pas de changer tu pourras courir le monde, tu vivras toujours les mêmes choses, tu réagiras toujours de la même façon et au final tu voudras partir plus loin. J’ai compris ça en lisant un tout petit conte qui en substance raconte ceci :

« Un vieux sage appuyé contre la margelle d’un puit situé à l’entrée d’une ville observait les allées et venues des passants. Dans la journée deux hommes le saluèrent et lui posèrent la même question : ‘Comment sont les gens ici ?’. Le premier était un jeune homme accompagné de son âne, venant d’un village éloigné et que le père avait envoyé faire du commerce en ville. Le second était un homme plus âgé menant une lourde carriole tiré par deux chevaux et qui souhaitait refaire sa vie. À chacun le vieil homme posa la même question en guise de réponse : ‘Comment étaient les gens chez toi ?’. Le jeune marchand expliqua que dans son joli village les habitants étaient gentils et qu’il y comptait beaucoup d’amis. Le vieux sage lui répondit alors que c’était pareil ici, qu’il allait se plaire et lui souhaita la bienvenue. Le second voyageur quant à lui, se plaignit des mauvaises personnes qui peuplaient l’endroit où il vivait, et combien elles étaient méchantes et lui voulaient du mal. Le sage lui déconseilla alors de s’installer en lui chuchotant que les gens d’ici n’étaient guère plus aimables et qu’il valait mieux qu’il aille chercher ailleurs la vie dont il rêvait. Déçu l’homme s’éloigna en grommelant. Un gamin qui avait tout entendu s’approcha du vieux sage et l’interrogea sur la raison pour laquelle il avait répondu différemment aux deux hommes. Ce dernier répondit : ‘C’est très simple mon enfant, nous transportons le monde au fond de nous-même’. 

Cette petite histoire paraît simple mais elle est pourtant riche d’enseignements et pour ma part elle m’accompagne chaque jour dans mon projet. Déménager oui mais garder à l’esprit que je reste la même, avec mes qualités et mes défauts, mes failles qui me font sans cesse répéter les mêmes erreurs et surtout que j’emporte avec moi mes presque quarante années d’aventures que je ne peux pas effacer. D’ailleurs je ne le veux pas. Et puis ce passé qu’on aimerait parfois gommer se rappelle à nous régulièrement, nous remet face à nos manquements, nous oblige à nous remettre en question. Alors autant faire avec plutôt que de lutter contre …

porte

Initialement mon déménagement était prévu pour Besançon car j’y ai toutes mes activités associatives et beaucoup d’ami.e.s. Puis Belfort pour des raisons grave merdiques. Puis (re) Besançon. Puis Biarritz quand j’en ai eu ras le bol de tout et de tout le monde (ça va Éric je plaisante). Puis (re)(re) Besançon. Oui je suis une girouette et je le vis très bien merci. Et finalement on va où ??? À Strasbourg !!! Ah ah vous ne l’attendiez pas celle là (et surtout pas toi Éric). Notre petit trio migre vers le nord et va s’installer à la super grande ville ! Oui ok c’est pas Paris mais quand même ! Je vais pouvoir souffler grâce à un mode de garde plus équilibré et mes lionnes vont retrouver avec bonheur leur papa et leur petite soeur. Je ne manquerai pas de vous conter mes aventures car évidemment ça s’annonce corsé, entre le manque d’accessibilité des appartements et les déboires administratifs, ça promet d’être passionnant. Parfois je me dis que ma vie serait bien monotone sans ce foutu handicap. On se console comme on peut !

FUCKING PERFECT

Ce billet risque de dénoter comparé aux précédents par son ton et son vocabulaire. Et je n’en suis même pas désolée. Me voilà à nouveau dans le brouillard, les bisounours et les arc-en-ciels ont déserté, Rubis s’est barrée aux Seychelles et elle a bien raison. Voilà mon état d’esprit just right now : j’en ai ras la couenne de m’excuser. M’excuser d’être trop impulsive, trop intransigeante, trop possessive, trop lunatique, trop directive, trop vulgaire, et tout un tas d’autres adjectifs qui me brisent les oreilles et les ovaires, parce que oui ça me fait mal au crâne et au bide tout ça. Surtout au bide. Parce que moi quand je ne vais pas bien je dépressionne des intestins. Et franchement c’est agréable pour personne. Et carrément pas pour moi qui doit me recoucher trois fois par jour pour cause de débordement émotionnel intestinal. C’est bien joli la pensée positive, la méditation tout ça tout ça mais ça ne résout pas tout. Ça aide par contre à traverser le brouillard et j’espère bien ne pas m’y noyer trop longtemps. Je le vis bien mieux qu’il y a à peine 2 mois. Et pour ça faut lâcher du lest. Mais si ça pouvait être ailleurs que dans mon froc ça m’arrangerait.

Je pensais pourtant en avoir terminé avec ces conneries. J’en ai bavé pendant presque deux ans. J’ai perdu 10 kilos, choppé des rougeurs au cul tellement j’avais les os pointus, gardé le lit des jours entiers, annulé des rendez-vous, attrapé toutes les merdes qui trainaient, tout ça parce que je m’excuse tellement tout le temps d’être comme je suis et de ressentir ce que je ressens que mon mal-être cherche désespérément à s’exprimer et migre vers mon ventre. J’ai les entrailles tristes et malheureuses. En colère aussi. Alors elles pleurent. Et c’est merdique. Littéralement.

Et là j’ai bien l’impression que ça recommence. Et franchement y a pas moyen. No way ! Je ne veux pas. J’en suis donc à me dire que je vais épargner ma tuyauterie et commencer par assumer qui je suis et ce que je fais, même si parfois c’est vraiment pas brillant. Je crois que la solution est là. En vrai je suis une connasse possessive caractérielle et lunatique, capable de dire tout et son contraire dans la même phrase, qui ne sait pas ce qu’elle veut comme une girouette qui tourne au gré du vent, qui se plaint H24 de ses gosses mais qui pleure deux heures après qu’ils soient partis chez papa parce qu’ils lui manque déjà trop, qui peut aimer à la folie et vouloir tuer à coup de cale-pieds une même personne au même moment et pour les mêmes raisons.

Et je vais en profiter aussi pour arrêter de culpabiliser pour tout et n’importe quoi, genre de rester devant mon ordinateur à écrire au lieu de jouer au Uno avec mes lionnes, de manger encore de la viande alors que j’ai vu les vidéos des abattoirs et que je devrais avoir honte, de boire un rosé à 11:00 ou à 17:45 parce que c’est un peu tôt quand même t’exagères, de laisser mes filles trop de temps sur les écrans parce que c’est pas bon pour leur cerveau ils le disent à la télé, de les coucher à 22:00 au lieu de 21:00 alors qu’à leur âge elles doivent dormir entre 10 et 11 heures par nuit tu ne sais pas ça mère indigne, de ne pas pouvoir les emmener faire du shopping alors que la copine à papa elle peut elle, de sortir sans soutif et pas maquillée parce que ça fait pas féminin comme les garçons ils aiment, de ne pas pouvoir mettre de bottes sexy mais seulement les chaussons tricotés par maman et mamie et qu’on dirait un lutin, de ne pas pouvoir faire de levrette ou je sais pas quelle position sexuelle à la con indispensable selon Marc Dorcel pour être un bon coup, de kiffer qui  je veux, quand je veux et où je veux peu importe son genre, de vouloir que les gens qui te disent je t’aime, on est fait l’un pour l’autre, t’es comme ma soeur (barrer la mention inutile) soient sincères et honnêtes et pas des putains de menteurs manipulateurs, de pas te brosser les dents tout les soirs et de ne pas être parfaitement épilée tout le temps parce que vraiment c’est dégueu beurk et rebeurk, de mettre des frocs informes qui ne te mettent pas en valeur  mais bordel qu’est ce qu’on est bien dedans, de ne jamais rappeler mes ami.e.s et de ne pas entretenir mes relations, et purée y en a tellement encore que je pourrais écrire une épopée en 12 tomes. Mais je vais arrêter là vous avez compris le concept.

Comme ce serait bien sérieux de pouvoir faire tout ça en faisant des fucks à ceux que ça dérangent. Mais je peux même pas en faire de fuck. FUUUUUUCK. Et dans le fond je vais vous dire, j’ai l’impression que ça ne dérange pas tant de monde que ça. C’est peut-être juste moi qui me fout une pression d’enfer parce que je ne sais pas pour quelle raison obscure je me dois d’être parfaite. Je ne le suis absolument pas. C’est même grave comme je suis imparfaite de partout. Alors je vais arrêter de faire semblant. Arrêter de vouloir coller à ce qu’on attend d’une femme de quarante et enfin être ce que MOI je veux être. Une girouette qui kiffe suivre le sens du vent et qui s’est barrée de son socle en fauteuil roulant pour vivre sa life comme elle l’entend.

Bordel j’ai déjà moins mal au ventre d’avoir écrit cet article. et je ne m’excuserai même pas de vous avoir importuné avec mes états d’âmes ! Ah si en disant ça je le fais, un peu … Fuck !!!

De l’eau plein les bottes

Je suis très attentive aux signes. Peut-être un peu trop. Peut-être parfois au point d’en voir là où il n’y en a pas. Peu importe. Je crois que si nous y prêtons attention, la vie sème sur notre chemin des petits cailloux nous indiquant la bonne direction. Et ce qui est chouette, c’est que nous sommes libres de les suivre ou non. Nous avons le choix. Presque toujours en tous cas.

Il m’est d’ailleurs souvent arrivé de prendre sciemment la mauvaise route, surtout en ce qui concerne les relations humaines, en sachant très bien qu’au bout il y avait un mur et que j’allais me le prendre en pleine face. Ça fait mal souvent, très mal parfois. Mais cette souffrance nous apprend, nous forge, nous donne de l’expérience. Ne dit-on pas que ce qui ne tue pas nous rend plus fort ? Enfin c’est Nietzsche qui le dit. Et je suis bien d’accord avec lui. Même s’il parlait de douleur physique, je pense qu’on peut transposer cette réflexion à la douleur morale, émotionnelle, psychique.

Je suis également une spécialiste de la marche arrière. Les yeux rivés au rétro, je  reviens plusieurs fois au même carrefour et m’obstine à vouloir tourner à gauche alors qu’il y a un panneau de déviation qui clignote à t’en cramer la rétine et une barrière de chantier avec des banderoles phosphorescentes qui barre l’accès. Et moi je veux absolument passer par là, pas moyen de m’en dissuader, quitte à abandonner la voiture sur le bas côté, à continuer à pied dans la nuit et sous l’orage, en rampant sous la barrière et en faisant un fuck en passant au panneau de déviation. Je suis comme ça. Je comprends vite mais il faut m’expliquer longtemps. Très longtemps.

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Et puis parfois tu t’engages sur la bonne piste. Tu le sais car tout semble simple, clair et limpide.  C’est comme si tout à coup tu comprenais le japonais alors que tu ne l’as jamais étudié. Et surtout tout s’imbrique facilement. Ça coule de source et tu te demandes comment tu as pu passer cents fois devant ce chemin sans voir la jolie pancarte arc-en-ciel sur laquelle est écrit ton prénom en lettres pailletées et visible à douze kilomètres à la ronde.

J’ai l’impression d’être sur cette bonne voie. C’est un joli sentier de campagne, un peu escarpé, bordé d’arbres pleureurs dont les branches frôlent mes épaules et de fleurs multicolores que je n’ose pas toucher tellement elles semblent fragiles. J’ai mis une boite de pansements dans mon sac à dos car il y a beaucoup d’ornières et je me casse la binette tous les cents mètres. J’ai chaussé des bottes en caoutchouc aussi pour patauger dans les nombreuses flaques d’eau qui subsistent, vestiges humides de mes jours gris. C’est un peu fatiguant et j’ai souvent envie de retourner sur la route bitumée que j’avais l’habitude d’emprunter. Mais le parfum des jolies fleurs, le murmure du vent dans les branches et la joie de sauter dans ces putains de flaques et d’en avoir plein les bottes m’en empêchent. Alors j’avance. Tout doucement. Et seule.

Je crois que c’est la peur de la solitude qui m’a longtemps contrainte à rester sur la grande route goudronnée. Au milieu des autres, sous les lampadaires et les néons des publicités qui nous donnent une mine blafarde, c’était bien confortable et bien rassurant. Toutefois il y a un inconvénient majeur à être sur ce genre de route, t’es obligée de suivre le mouvement. Il faut t’arrêter au feu rouge et vite redémarrer au vert sous peine de te faire klaxonner et insulter. Tu dois prendre les ronds-points dans le bon sens et bien mettre ton clignotant. Et n’imagine même pas te balader à pied, tu te ferais tailler un short en moins de deux. Alors quand j’ai vu la jolie pancarte arc-en-ciel avec Amélie écrit en lettre pailletée je n’ai pas hésité. J’ai eu peur mais j’ai compris que c’était maintenant ou jamais. Les signes étaient là. Et je ne regrette pas.

Voilà plusieurs semaines que je n’ai pas eu de jours gris. La vilaine boule au creux du ventre qui murmurait « T’as pas envie en vrai, annule tout, reste à la maison, tu ne vas pas y arriver, t’es nulle, pis t’es même pas drôle, la preuve t’as pas de rire, t’es juste un boulet » a disparu et lorsqu’elle tente un comme back je la presse comme un citron. Les ruminations qui habitaient mon esprit depuis des mois, voire  des années, disparaissent elles aussi petit à petit. J’arrive à ne plus les écouter. Même Rubis n’a pas pointé sa tignasse rousse depuis un moment. C’est bon. Vraiment. Et bien que je sache que ça ne va pas durer, qu’à un moment donné je vais redescendre dans le brouillard, je me sens capable de ne plus m’y perdre.

3224277181_1_2_kUrTlFxMLongtemps j’ai répété cette phrase : « Si je ne sais pas ce que je veux, au moins je sais ce que je ne veux plus ! ». Aujourd’hui ça a changé. J’ai changé. Je sais ce que je veux. Je sais avec quel genre de personnes je le veux. Je sais que celles qui étaient avec moi sur la grande route goudronnée m’ont aidé à voir et suivre la jolie pancarte arc en ciel et je les en remercie. Je leur souhaite de trouver la leur. Et pour l’heure ce que je désire de toutes mes forces, c’est continuer d’avancer sur mon petit chemin de campagne escarpé, bordé d’arbres pleureurs et de fleurs multicolores, avec mon sac à dos, mes pansements et de l’eau plein les bottes.

À quelque chose malheur est bon

J’aime beaucoup cette expression « À quelque chose malheur est bon ». Elle allège des situations plombantes. Elle insuffle un peu d’air et permet, lorsqu’on se sent démuni ou déprimé face à un événement compliqué, d’oser croire qu’on pourra en tirer du positif.

J’ai été alitée durant 3 jours. Rien de très grave. Pour l’instant du moins. Une petite plaie, insignifiante pour le commun des mortels, située sur ma fesse droite et qui menace d’empirer si je continue de m’assoir trop longtemps. Pas le choix, il faut éviter un appui prolongé.

Devoir garder le lit remet tout en question. Le rendez-vous hyper important prévu depuis des mois, la copine qui aimerait venir boire un café, la soirée prévue ce week-end, la coiffeuse qui doit passer … ce n’est pas un malheur je vous l’accorde mais un désagrément qui pourrait légitimement me saper le moral. Au moment où j’écris ces lignes il fait encore un grand soleil et j’aimerais profiter de ses derniers rayons sur la terrasse. J’entends mes filles qui dînent en se racontant leurs journées respectives. Pour ma part ce soir mon accompagnante me donnera la becquée, je ne peux pas manger seule si je suis couchée. La petite chape de plomb de la contrariété commence à s’installer. Je la sens de plus en plus lourde sur ma poitrine.

Alors je respire. Je respire en ayant conscience que je respire. Ça semble idiot comme ça mais en réalité on ne pense jamais à notre respiration. C’est mecanique. Je continue  en mettant un mot sur l’inspiration et un autre sur l’expiration, jusqu’à ce que cette masse sur ma poitrine diminue. Et ça fonctionne. C’est presque magique. Ça me ramène simplement à l’instant présent. J’ai découvert ce petit exercice tout simple et pourtant tellement efficace dans un livre reçu dans mon dernier p’tit colis « Zénitude et double espresso, comment survivre au tumulte du quotidien ». Voilà sa couverture en version poche :

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C’est un bouquin sans prétention dans lequel l’auteure donne plein de petits trucs en prenant exemple sur son vécu. Il y est question de méditation, de pleine conscience, de zenitude. Je vous le conseille vivement.

Mais revenons en à nos moutons. J’écrivais au début de cette article qu’à quelque chose malheur est bon. Et si ces journées au lit ont été longues et contrariantes, elles m’ont donné une bonne excuse pour faire ce que je ne m’autorise pas en temps normal, c’est à dire pas grand chose. J’ai fait installer mon ordinateur à côté de moi. Ainsi j’ai pu terminer de regarder la série « Dr Foster » et me rendre compte que niveau folie je suis une petite joueuse, commencer à travailler sur une journée d’étude où j’interviens prochainement, penser à ce billet et l’écrire dans ma tête et surtout faire des câlins à n’en plus finir à mes petites lionnes, … Finalement je n’ai pas rien fait. J’ai fait autrement. C’est ce que je sais faire de mieux.

Pour celles et ceux qui s’inquiéteraient pour ma fesse droite, elle va beaucoup mieux et vous remercie pour votre sollicitude. Je peux m’assoir à nouveau mais pas trop longtemps. Racine a écrit « Qui veut voyager loin ménage sa monture ». Je garde cette adage en tête quand je peste contre ce foutu handicap qui m’oblige à adopter un rythme de vie quasi monastique. Je fais autrement. C’est ce que je sais faire de mieux !

Il faut beaucoup de simplicité pour aimer

Le titre de ce billet n’est pas de moi. Je l’ai trouvé en cherchant (oui Amélie quand on cherche on trouve c’est évident) des citations sur la simplicité. Celle ci est de André Langevin, dramaturge et romancier québécois. Elle m’a beaucoup plu alors je lui ai donné la place d’honneur.

Si j’ai fait cette recherche c’est que cette semaine j’ai eu deux réponses désarmantes de simplicité à des questions qui me semblaient compliquées. Je suis en pleine remise en question en ce moment, dans un sens positif, et je crois que mon esprit est en alerte sur ce genre de petits détails, curieux et avide de découvrir les petits trucs sympas cachés dans les petits coins du quotidien.

Premier round : Vie N°2 qui aura 9 ans bientôt et que j’accompagnais à faire ses devoirs. Nous étions sur un exercice de conversions et j’essayais de lui expliquer tant bien que mal le pourquoi du comment. À un moment j’essaie d’élargir le sujet pour lui faire comprendre l’interêt des conversions, pensant notamment aux recettes de cuisine. Je lui demande alors quand est-ce qu’on se sert de ces foutues conversions. Elle réfléchit,  me regarde avec ses grandes billes toutes noires, hésite à se lancer, soupire, ouvre la bouche puis la referme et me répond enfin :

– « Quand on en a besoin ! »

Mon accompagnante qui cuisinait en nous écoutant a eu toutes les peines du monde à se retenir d’éclater de rire. Ma puce, qui a bien vu que mes yeux frisaient et que ma bouche tremblait aux commissures nous a demandé pourquoi ça nous faisait rigoler.

– « T’as bu du rosé ou quoi ? »

Non mon petit chat. Je ne commence pas l’apéro à 17:45. Je suis une fille correcte j’attends 18:00. Et je ne bois pas tout le temps quand même …

Sa réponse était juste. Juste et simple. Les conversions (c’est comme les mecs), c’est quand on en a besoin. J’ai tout de même pris le temps de lui expliquer à quels moments on pouvait en avoir besoin, justement, des conversions (pas des mecs hein, ça c’était avec mon accompagnante après le troisième verre de rosé).

Second round : celui à qui était destiné le billet Comment on fait ?
Un sms dans lequel il me répond :

-« On fait comme on peut ».

Merde c’est si simple que ça ? En y réfléchissant la réponse est oui. On fait comme on peut. Avec ce qu’on est.
Bon il a rajouté :

-« Et t’emmerdes les autres ! ».

Ça c’est pas trop ma façon de faire et il le sait. Il fait exprès. Je lui ai donc dis que d’accord on allait faire comme on pouvait. Du coup j’ai pu enlever mes pieds du seau de ciment. Et depuis je me sens toute légère. C’est bon la légèreté et la simplicité. Trop souvent on aime les choses compliquées ou compliquer les choses. On se pose mille questions. JE me pose un milliard de billiard de questions. Enfin jusqu’à peu. Et il n’y a pas que moi qui le dit que la simplicité c’est juste kiffant :

“La simplicité est la réussite absolue. Après avoir joué une grande quantité de notes, toujours plus de notes, c’est la simplicité qui émerge comme une récompense venant couronner l’art.” Frédéric Chopin

« La simplicité est la sophistication suprême » Léonard de Vinci

« La simplicité est le principe de l’art » Bruce Lee

« L’apparence requiert art et finesse; la vérité calme et simplicité » Emmanuel Kant

Et ma préférée :

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Me voilà donc avec une nouvelle mission, cultiver la simplicité et aller à l’essentiel. C’est même pas difficile. Belle soirée à vous, je vous la souhaite désarmante de simplicité <3

Demain il pleuvait …

Il y a 23 ans, ce weekend printanier avait la même configuration. Vendredi 20, samedi 21 et dimanche 22 avril. Il ne faisait pas grand beau comme aujourd’hui. Le temps était au contraire gris et humide. J’apprenais hier la naissance d’une petite Camille dont je devais être la marraine. Nous étions à la veille des vacances de Pâques. Comme chaque printemps les forains s’étaient installés sur la place du village voisin. Les électeurs étaient appelés à voter pour le premier tour des présidentielles desquelles Jacques Chirac sortirait vainqueur. Je redoublais ma seconde et je ne brillais pas cette année là encore par mes résultats scolaires. J’avais 17 ans moins le quart, je portais fièrement mon unique 501 offert par mes parents au dernier noël et des Dr Martens brunes. Je crois que j’avais coupé mes longues boucles peu de temps avant et j’arborais un joli carré noir.

J’aimais sortir, danser, boire, fumer. J’aimais faire la fête et papoter des heures avec mes copines. J’aimais déjà Baudelaire et Verlaine. J’aimais les garçons, surtout s’ils étaient plus vieux que moi. J’aimais aussi les filles mais ça ne se disait pas. J’aimais les histoires extraordinaires d’Edgar Allan Poe. Je crois que j’aimais ce qu’on aime quand on est une adolescente un peu mal dans ses Dr Martens brunes. J’avais déjà mes moments de mélancolies durant lesquels je noircissais des pages de rimes lugubres et d’autres plus euphoriques où j’organisais secrètement mon road trip à travers l’Europe accompagnée de mon chien et de mon sac à dos remplit de rien.

Depuis ce weekend de 1995 qui a totalement bouleversé ma vie, je n’ai jamais attendu l’arrivée de cet anniversaire comme je le fais cette année. Sans doute est-ce parce que pour la première je m’autorise à le vivre comme je l’entends, comme j’en éprouve le besoin, sans égard vis à vis de ce que les uns ou les autres pourraient en penser. Ce sentiment de liberté est absolument délicieux et il donne à cette journée une toute autre couleur que le gris auquel je m’attendais.

Pour autant je n’ai rien prévu de spécial. Écrire ce billet, écouter de la musique, lire un peu, profiter du magnifique soleil qui réchauffe ma carcasse et simplement ressentir ce qui viendra, ou pas, me semble être un bon programme pour fêter mon anniversaire d’accident. Penser également aux deux personnes qui étaient avec moi dans la voiture ce soir là. Le passager qui se trouvait à l’arrière et le conducteur bien sûr. Nous avons survécu tous les trois et nous pouvons en être reconnaissants. D’autres après nous n’ont pas eu cette chance. Il a fallut plusieurs accidents mortels après le nôtre pour que la zone soit déclarée à risque et que des mesures soient prises. Aujourd’hui des ralentisseurs et un radar ont été installés.

Lorsque j’évoque les circonstances de mon accident on me demande presque systématiquement si j’en veux au conducteur. Je ne crois pas avoir eu de ressentiment envers lui une seule seconde de ma vie. J’ai laissé ça aux autres. Parce que j’avais plusieurs fois avant cette nuit là pris le risque de monter en voiture avec des personnes qui avaient trop bu ou qui roulaient trop vite. Et si on y réfléchit nos proches, nos amis, nos voisins ont tous une anecdote sur une soirée trop arrosée après laquelle ils n’auraient pas du reprendre le volant. Pourquoi le détester ? Ça m’aurait demandé une énergie que je devais mettre ailleurs. « Que celui qui n’a jamais péché lui jette la première pierre ». Je ne me fais pas de souci pour lui il ne sera pas lapidé.

Si j’osais je pourrais même écrire que cet accident, aussi dramatique qu’il puisse paraitre, a donné une tournure à ma vie que je sais apprécier aujourd’hui. J’ai arrêté depuis peu de penser avec des « si » et des « mais ». En tout cas je m’interdis d’utiliser ces tournures de phrases. « Si » j’étais valide. Je ne lui suis pas. Continuer à alimenter mon esprit de suppositions qui ne se réaliseront jamais ne m’aide pas à avancer. La pensée positive n’est pas une lubie inventée par des bobos illuminés en quête de spiritualité. Notre cerveau est conditionné pour s’attacher aux expériences malheureuses et ne retenir que  le négatif. C’est une manière de se protéger et de parer aux dangers. Mais il est loin le temps où il fallait être prêt à bondir devant l’attaque d’un tigre à dents de sabre. Aujourd’hui le seul véritable danger serait de justement se laisser envahir par les pensées négatives. J’en ai fait l’expérience ces derniers mois et je ne veux plus jamais revivre la même chose. Mon cerveau doit apprendre à obéir. D’autant que je suis de nature plutôt optimiste. Il va voir qui est le patron !

Une autre question revient souvent également, notamment lorsque je fais des sensibilisations : « N’y a t-il pas un espoir pour que vous puissiez remarcher ? La science fait des progrès ! ». Et souvent chacun y va de son anecdote, du reportage sur l’exo-squelette à celui des souris qui courent à nouveau comme des lapins après qu’on leur ait broyer la colonne vertébrale. Je laisse les idées et les exemples fuser pour mieux les sécher en leur répondant que si demain on me proposait une pilule pour réparer ma petite moelle épinière je ne suis pas certaine que je l’avalerais. Et c’est vrai. Ma vie est ce qu’elle est en grande partie parce que je suis tétraplégique. J’ai ces enfants là parce que j’ai eu cet homme là que j’ai rencontré dans ces circonstances là parce que je suis dans ce fauteuil. Et si finalement au lieu de gémir sur mon sort la solution ne serait pas de faire preuve de gratitude, non pas pour avoir eu cet accident mais pour en être où je suis. Cela me fait penser à une infirmière de réanimation qui, un jour où je devais être mal, m’a dit une phrase qui m’a accompagnée jusqu’à aujourd’hui : « Amélie, surtout ne focalise pas sur ce que tu ne peux plus faire, vois toujours ce que tu peux faire malgré tout ! ». Je l’ai oublié souvent dans les moments difficiles mais systématiquement elle est revenue comme un mantra. « Vois ce que tu peux faire, vois ce que tu peux faire, vois ce que tu peux faire … ». Et je vois oui :-)

L’heure de l’apéritif approche, le soleil brille encore plus fort à mes yeux, je suis en bonne compagnie et mon coeur est plus léger d’avoir écrit ce billet. C’est une belle journée pour commencer à apprendre à vivre. J’usurpe la signature d’un ami blogueur en particulier, parce que je pense à lui et que je lui souhaite de voir bientôt le soleil :

Paix et sérénité

T’as voulu voir Vesoul …

Cette semaine j’ai vadrouillé entre Dijon et Vesoul, sous un soleil radieux et stimulant, en compagnie de M, mon accompagnante spéciale déplacements. J’ai d’abord passé mon mardi en formation interne sur le Projet Régional de Santé (PRS) Bourgogne Franche-Comté et mon mercredi à sensibiliser une douzaine de femmes en formation Assistante De Vie aux Familles (ADVF) à l’AFPA. Je vous ai prévenu dimanche, je vais désormais partager avec vous mes pérégrinations associatives. Ainsi personne ne pourra plus dire ou même penser :

– Mais qu’est-ce qu’elle fait de ses journées ?

Et ça me donnera l’occasion de vous faire découvrir des mondes que vous ne connaissez peut-être pas, ceux du bénévolat et du militantisme associatif.

Quand je pense qu’il y a tout juste dix ans je ne voulais pas entendre parler du handicap et qu’aujourd’hui je travaille des journées entières sur le sujet. À l’époque le seul moment où je touchais du doigt ce milieu consistait à remplir mon dossier pour continuer à bénéficier de mes droits. Et encore je le faisais toujours hors délai et en me mettant dans des situations compliquées. J’étais devenue handicapée depuis plus de 16 ans quand j’ai fait mon coming out de tétraplégique. Avant ça je vivais comme s’il s’agissait d’une erreur et que j’étais toujours valide mais un peu moins que les autres. Vachement moins même. Mais en tout cas pas assez à mon goût pour côtoyer d’autres personnes en situation de handicap. Je voulais bien me servir d’un fauteuil et pisser dans une poche mais fallait pas pousser mémé dans les orties.

La fibre associative et l’esprit militant doivent en revanche faire partie de mon patrimoine génétique. Depuis toute petite je m’indigne, je fédère, je revendique, je monte au créneau. Je me souviens d’un mouvement de grève au lycée en 1994 quand Édouard Balladur avait tenté de faire passer le Contrat d’Insertion Professionnelle (CIP). Ce « SMIC Jeune », comme nous l’avions rapidement surnommé, était un contrat de travail à durée déterminée, comprise entre six mois et un an, renouvelable une fois pour les moins de 26 ans, jusqu’à bac plus 3. L’intention était bonne sauf qu’il n’était rémunéré qu’à 80% du SMIC. Les mouvements étudiants rejoints par les lycéens s’étaient alors mobilisés en masse, scandant « Balladur, t’es foutu, les jeunes sont dans la rues ». À l’époque je n’était pas du tout engagée dans ce genre de mouvements mais lorsque la délégation de lycéens qui l’étaient furent reçus par le sous-préfet, je ne pus m’empêcher de héler les centaines de jeunes qui commençaient à se disperser, lassés d’attendre. Je me souviens de ce que j’ai ressenti à cet instant là et combien j’ai aimé mobiliser les troupes. Moins d’un an plus tard j’étais en centre de rééducation où je revendiquais le droit de ne pas me laver si je ne le voulais pas. Oui, oui, vous avez bien lu. Qui n’a jamais passé une journée en pyjama sans passer par la case salle de bain ? Et bien moi aussi je voulais avoir le droit, sans être juger, de zoner dans mon lit en mode dégueu de temps en temps et on ne me l’accordait pas. J’ai finis par avoir gain de cause mais il m’a fallut tenir bon. Je ne savais pas que j’étais déjà en train de combattre pour le respect de mes choix de vie.

Le besoin de rejoindre le monde du handicap est arrivé quant à lui tout d’un coup. Comme les cigognes savent qu’il est temps de partir pour des climats plus cléments, je savais qu’était venu pour moi le moment de rejoindre mes pairs. J’étais mariée à un bel homme, grand et fort. J’étais devenue maman de deux magnifiques moineaux. J’avais une belle et grande maison. On pouvait dire de moi que j’avais réussi là où on ne m’attendais. J’étais une femme « comme les autres » malgré toutes les difficultés de mon quotidien. Pourtant il me manquait quelque chose. J’avais besoin de donner un sens à ma vie et surtout un sens à ce qui m’était arrivé. Il était temps de mouiller la chemise !

Oh ça n’a pas été facile. Loin s’en faut. J’ai surfé longtemps sur le net avant de trouver une association qui pouvait me correspondre. J’ai hésité longuement avant d’envoyer un mail, de proposer des sujets qui me tenaient à coeur : féminité, parentalité, sexualité. Et moi qui refusais depuis presque deux décennies de côtoyer des personnes handicapées, je me suis retrouvée propulsée en guise de première rencontre en pleine manif pour l’accessibilité dans les rues de ma ville natale, au milieu de dizaines de fauteuils, à haranguer des propriétaires de commerces qui n’étaient pas aux normes. Autant vous dire que j’ai dû prendre sur moi ! Mais quel souvenir !

Sept ans plus tard je suis représentante départementale de cette même association. Je suis heureuse de porter la parole, de défendre les droits et de faire respecter les choix de vie de 330 adhérents en situations de handicap et de leurs proches. Cette association, qui souffle ses 85 bougies cette année, c’est APF FRANCE HANDICAP. Ça ne vous dit sûrement rien car nous venons de changer de nom. Jusqu’à hier nous étions l’Association des Paralysés de France et nous ne nous adressions qu’aux personnes en situation de handicap moteur avec ou sans troubles associés. Aujourd’hui nous sommes ouverts à tout handicaps. Une différence notable et enthousiasmante. Un nouveau défi.

Cet engagement associatif m’emmène sur les routes à la rencontre de personnes complètement différentes et pourtant toutes liées par la cause du handicap. Ainsi comme je vous le disais au début de cet article, je peux décortiquer le PRS le mardi afin de comprendre où est la place des personnes handicapées dans la politique régionale de santé et apprendre à défendre nos droits face aux instances concernées, comme apporter mon témoignage le mercredi à des stagiaires en formation ADVF curieuses de comprendre les enjeux de l’accompagnement à domicile. Et tout cela bénévolement, gage d’une totale liberté d’expression.

Je me rends compte en me relisant que j’ai encore été bavarde, ce qui est assez nouveau pour moi. Il est 5:38 et la nuit a été transparente encore une fois. Plutôt que de lutter j’ai écrit … je corrigerai tout à l’heure sur un écran plus confortable que celui de mon téléphone. Très belle journée à vous. La mienne s’annonce bien, je signe ce matin le compromis de vente de ma maison, point de départ pour mon futur déménagement. Mais c’est une autre histoire …

Réflexions dominicales

Sur certains blogs je vois des pages « qui suis-je ? ». Perso je n’ai jamais eu besoin jusqu’à présent d’écrire « à mon propos ». Mes billets suffisaient à dire qui je suis et pourquoi je tiens ce blog. Or aujourd’hui s’impose à moi l’idée de dresser mon petit portrait et vous expliquer pourquoi « Les mots d’Amélie » va évoluer.

Au départ ce blog n’avait vocation qu’à accueillir des réflexions personnelles, souvent très personnelles même, sur mon quotidien et en particulier sur ma vie avec un handicap physique. J’avais besoin d’exprimer certains ressentis, les partager. J’ai souvent écrit qu’il faut que je vomisse tout ça. C’est irrépressible, ça doit sortir ! Je continuerai à le faire et sûrement plus profondément encore. Je m’interdis trop souvent d’aborder certains sujets, j’espère trouver l’audace et la manière d’y remédier ne serait-ce que pour imaginer vos mines déconfites devant l’écran !

Parallèlement une autre forme d’urgence se profile. Il me semble que j’emprunte un chemin nouveau où le handicap n’est plus l’élément central. J’ai l’impression de remettre les choses en place ou en tout cas d’être en bonne voie pour le faire et à chaque étape j’ai envie de vous livrer mon expérience. Cette nouvelle route est emprunte de pensée positive, de journal de gratitude, de communication non violente, de méditation, d’introspection, de philosophie et tant d’autres univers encore qu’il me tarde d’explorer et de partager avec vous.

Et puis il y a mon engagement associatif qui est important pour moi et au sein duquel je prends énormément de plaisir. Parce qu’il est fait d’émotions, de grandes et de petites victoires, de rencontres, de moments de vie intenses. Il est temps que je le mette à l’honneur.

Pour ne pas m’éparpiller et parce que j’ai besoin d’organiser mon esprit, j’ai donc décidé de créer des espaces bien distincts. Je ne sais pas encore comment. Mais j’y travaille. Et en attendant de trouver la bonne solution je vous souhaite un très bon dimanche. Ici dans l’est le soleil brille au dessus d’un léger voile nuageux, le clocher de l’église sonne 11h00, on entend des enfants jouer et des oiseaux chanter. C’est chouette, comme chez Delphine et Marinette.

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Et je ris maman. Je ris, je ris, je ris …

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Il y a quelques semaines j’ai fait un rêve absolument bouleversant. Ma plus jeune fille mourrait et passait « de l’autre côté ». Là, depuis « sa chambre », entourée de nombreuses  personnes lumineuses et bienveillantes, elle pouvait m’envoyer un mail dans lequel elle me rassurait et qu’elle terminait par cette phrase : « Et je ris maman, je ris, je ris, je ris … »

Je me suis réveillée en sursaut, le cœur battant la chamade et avec une seule idée en tête, vérifier que ma fille allait bien. J’ai appelé mon assistante pour qu’elle aille la voir et me rassurer. Mon petit ange dormait à poings fermés. Alors j’ai éclaté en sanglots. C’était plus fort que moi. Un chagrin. Un chagrin de petite fille. Immense comme un océan. Et moi j’ai peur des océans car on ne voit pas le fond et ce qui s’y cache. Ça a duré longtemps cette nuit là et ça m’a poursuivi plusieurs heures, plusieurs jours. J’entendais cette phrase résonner dans ma tête. Je voyais cette gamine partout.

Bien évidemment j’ai compris que ce rêve n’avait rien de prémonitoire. Cette fillette incarnée par ma petite zoupette avait bel et bien un message à me délivrer mais pas au premier degré. Il me restait à l’interpréter. J’en vois certains sourirent. Et oui comme pour l’incidence de la lune sur nous, je crois fermement que certains rêves sont à prendre en considération, surtout lorsqu’ils nous remuent autant. Alors cette petite fille rieuse que pouvait-elle bien vouloir me dire ?

Pour moi plusieurs choses sont importantes : la chambre, l’autre côté, le message, ma fille, le rire, les personnes autour. Il y a également de la lumière. Finalement beaucoup de positif.

L’autre côté d’abord. Je crois qu’il peut-être compris de deux façons :

– la première comme l’autre côté de moi, celle que j’étais avant d’être paralysée, l’Amélie valide. Dans mon esprit l’avant et l’après mon accident sont bien marqués. Je parle souvent de mes deux vies, parce que l’une n’a rien à voir avec l’autre même si j’en suis toujours l’héroïne. C’est le même film, ce sont les mêmes acteurs mais le scénario a changé. C’était trop facile apparement alors comme pour une course de chevaux on m’a donné un handicap. Le mot handicap vient d’ailleurs d’un terme anglais «hand in cap», qui signifie littéralement « main dans le chapeau ». Cette expression provient d’un jeu d’échanges d’objets qui se pratiquait en Grande Bretagne au 16ème siècle. Un arbitre évaluait les objets et s’assurait de l’équivalence des lots afin d’assurer l’égalité des chances des joueurs. Le handicap traduisait la situation négative, défavorable, de celui qui avait tiré un mauvais lot.

– la seconde comme un autre côté à atteindre, un cap à passer. Ce qui me semble tout à fait possible vu le bourbier psychologique dans lequel je me trouve. Peut-être accepter quelque chose. Mon (mes) handicaps ? Ma nouvelle vie de maman solo ? Un changement nécessaire qui s’impose à moi et que je m’obstine à refuser ? En tout cas c’est une piste à ne pas négliger et peut-être celle qui me parle le plus.

La chambre ensuite. Claire, lumineuse. Je rêve souvent de maison où je découvre des pièces pleines de trésors. Je me souviens en particulier d’une nuit, il y a plusieurs années déjà, où j’ai visité en rêve une maison toute biscornue, avec beaucoup d’escaliers abruptes et étroits, et une succession de pièces en enfilade. Sept au total. Au fur et à mesure de mon ascension ces pièces devenaient de plus en plus petites et contenaient de moins en moins d’objets et de mobilier. En ouvrant la septième porte j’ai découvert une chambre où trônait un immense et majestueux lit à baldaquin, sculpté dans un bois épais et foncé. Juste en face une fenêtre grande ouverte et une intense lumière qui illuminait tout l’espace. J’ai su au réveil que cette maison c’était moi. Moi avec toutes mes complexités, mes paradoxes mais aussi mes trésors cachés et le long chemin qu’il me restait à parcourir pour trouver ma lumière. Alors cette nouvelle chambre serait-elle encore une fois le symbole de mon moi intérieur ?

Et puis cette fillette … la plus petite de mes zoupettes est celle qui me ressemble le plus physiquement. Je crois qu’il ne faut pas chercher autre chose pour justifier sa présence dans mon rêve. Et si on part du principe que la chambre symbolise mon moi intérieur, il n’est pas difficile de comprendre qui est cette gamine. Mais pourquoi rit-elle ? Et bien je crois qu’elle représente cette petite fille que je suis toujours dans mon cœur, cette adolescente insouciante à qui j’en veux tellement d’être monté dans cette voiture. Elle est tout ce que je ne m’autorise pas à être parce qu’il ne faut pas faire de bruit, pas faire de vagues … elle est tout mes démons et mes rêves concentrés en un son fabuleux : le rire d’une enfant.

Cela me ramène à la première fois où j’ai entendu ma grande rire. Elle devait avoir 3 ou 4 mois et était installée avec moi dans le lit. Je ne sais plus pour quelle raison elle a éclaté de rire. Je n’avais jamais rien entendu d’aussi merveilleux et j’ai vite appelé son papa pour qu’il en profite. C’est un des moments les plus heureux de ma vie … Presque douze ans plus tard elle a la chance d’avoir un rire peu commun. Il est sonore et communicatif. Elle aime rire. De rien. À s’en forcer parfois. Mais elle préfère de loin faire rire les autres. C’est un clown, une actrice, une diva aussi. Un jour elle m’a demandé : pourquoi tu ne ris jamais ? Sa question m’a laissé pantoise. Bien sûr que je ris ! Non on ne t’entends pas. Tu ne ris pas. J’ai compris ce jour là qu’elle s’évertuait depuis un moment à me faire rire. Je lui ai expliqué que j’étais quelqu’un de peu expressif. Que si je ne ris pas je ne pleure pas non plus. C’est triste elle a répondu. Et c’est vrai que c’est triste. C’était il y a un moment déjà. Et depuis je me cherche un rire. Pas trouvé encore.

Je vais essayer de conclure ce billet qui est sans aucun doute celui où j’aurai eu le plus de mal à tenir mon sujet. Je me rends compte que ce rêve a remué encore plus la boue dans laquelle je me trouve, si c’était possible. Il fait appel à beaucoup d’événements passés mais promet aussi un bel horizon. Cette lumière, toutes ces personnes bienveillantes. La gamine est bien entourée, en sécurité et elle rit. Elle rit, elle rit, elle rit …

Marguerite

Aujourd’hui pas d’histoire mais plutôt un questionnement que j’aimerais partager avec vous. Dites moi est-ce que vous avez aussi parfois l’impression que l’Univers tout entier vous envoie un message ? Que je ne sais quelle force cosmique veut absolument vous dire un truc mais que comme elle ne peut pas vous écrire un sms ou un mail, elle met sur votre route tout un tas de signes ? Signes que vous tentez d’ignorer mais que quand même c’est un peu trop gros pour ne pas les voir. Je sens que je vous perds. Je m’explique.

Depuis Pâques je ressens une forte tension. Chez moi déjà. Une espèce de pression intérieure qui me pousse à vouloir régler des « choses », mettre les « choses » à plat, ne pas laisser les « choses » s’envenimer. Bien sûr toutes ces « choses » sont d’ordre relationnelles. Je ne vous parle pas de ma facture d’électricité. Et je remarque que cette tension ne m’est pas propre. Mon entourage l’est tout autant que moi, tendu, ce qui crée des situations compliquées, pour ne pas dire carrément merdiques. La semaine qui vient de passer a été éprouvante émotionnellement. C’était ‘Règlement de compte à « OK Coral ». C’est salutaire parfois. Mais ça remue. Et surtout elle a été ponctuée par ces fameux signes, ces mots, ces images, ces vidéos, ces personnes qui tour à tour vous font réfléchir, remettre en question vos certitudes et complètement revoir votre feuille de route. Et ça m’énerve moi. Parce que mon cerveau est déjà mal programmé, comme une girouette qui réagit au moindre souffle, au plus petit murmure, suivant si elle est en haut sur le clocher ou en bas dans la cave. Alors si l’Univers et le cosmos s’en mêlent, je ne suis pas rendue.

Il faut dire aussi que cette veille de Pâques était une nuit de pleine lune. Et pas n’importe laquelle. Une pleine lune en balance dans le signe du bélier. Je sais que beaucoup sourient lorsque je parle de l’influence de la lune mais si on y prête attention on remarque vite que ce n’est pas si farfelu que ça. Je vous invite à découvrir le site « Vers la lumière » et son auteure Michka qui décortique chaque nouvelle et pleine lune pour nous aider à mieux comprendre ce qui est à l’intérieure et à l’extérieur de nous. Souvent j’y trouve un réconfort.

Et ces signes alors ? Et bien ils concernent essentiellement un projet qui me tient à coeur. J’étais persuadée d’être sûre et certaine mordicus de le vouloir de telle manière. Et tout me pousse à l’envisager autrement. Un peu comme renoncer au sud pour le nord.

Alors quoi ? À quel moment on se dit qu’on se plante et qu’il faut faire confiance à l’Univers, au cosmos, aux panneaux Facebook, aux vidéos youtube, aux rêves, aux phrases enfantines, aux lectures du moment et aux paroles de chansons qui nous font chialer. J’ai déjà été tellement persuadée de prendre de bonnes décisions et m’être en réalité complètement plantée que je n’ose plus me faire confiance. Et puis c’est peut-être Rubis qui me raconte encore des conneries. Ou le côté obscur qui revient au galop et me pousse à baisser les armes. Aujourd’hui encore je suis fatiguée de trop réfléchir, de toujours douter, de n’avoir confiance ni en moi ni aux autres, de me laisser envahir et de ne savoir rien faire d’autre que ruminer comme Marguerite dans son pré. Je vais faire comment moi quand il n’y aura plus rien à brouter ? Quand j’aurai tout tellement mastiqué et rabâché ? Il faudra changer de pâture Madame !  Marguerite y arrive alors pourquoi pas vous ?

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Comment on fait ?

J’ai repris ce blog il y a quelques temps, après mon passage en centre de rééducation. Être hors de mes murs, hors de ma « zone de confort », a enclenché le mode « self défense ». Les vannes sont à nouveau ouvertes. Le rythme fluctue au gré de mon humeur mais l’envie, le besoin sont bien là. Enfin je peux vider le trop plein. Je vais même tenter de ne pas faire que remettre à niveau. Écrire pas toujours en vomissant. Écrire aussi avec de la musique entre les mots et des petits coeurs en guise de points sur les i.

C’est que je n’arrivais plus à écrire moi depuis que tu étais parti. Un seul billet en 3 ans. Un tout petit billet, presque inutile, anodin, comparé à tout ce qui aurait dû sortir. L’écriture est mon échappatoire. Ça l’est depuis presque 23 ans. Comment faire autrement ?

Bien sûr je me suis imaginé mille fois attraper mes clefs sur la petit meuble à chaussures de l’entrée, choper mon sac au passage, la jolie veste en cuir que tu m’as offerte et monter dans ma voiture, tu sais celle que tu m’aurais choisie avec soin, pour rouler longtemps sans destination et m’arrêter sur un parking quelconque, incapable d’aller plus loin, le visage trempé de larmes et de morve que j’aurais essuyées dans la manche de ma jolie veste. Mais je ne conduis pas. Alors j’écris.

Bien sûr je me suis vu mille fois aussi enfiler une paire de baskets presque neuves, celles qui m’auraient servis pour nos joggings matinaux, et partir comme une dératée sur les petites routes de campagne jusqu’à ce que ma gorge me supplie de m’arrêter, que mes jambes ne me portent plus et que je doive essuyer mes larmes et ma morve dans la manche de mon sweat. Mais je ne cours plus depuis longtemps.  Alors j’écris.

Bien sûr j’ai également mille fois cassé toute la vaisselle au milieu de la cuisine, les jolies assiettes marrons que j’aime tant et les vieux verres opaques d’être trop passés au lave-vaisselle, en hurlant des insanités qui t’auraient toutes été destinées et en essuyant dans la manche de mon pyjama délavé toutes les larmes et la morve qui coulent dans ces moments là. Mais je ne peux pas attraper la vaisselle. Et puis je n’arrive pas à hurler non plus. Alors j’écris.

Tout du moins j’écrivais. Sur toi. Sur nous.  Avant.

La vie est faite d’avants et d’après. Tout le monde a au moins un avant et un après.

Avant le décès de ma mère. Avant le cancer de mon mari. Avant l’accident de ma fille. Avant mon mariage.

Après mon divorce. Après le licenciement de ma compagne. Après la naissance de mon fils. Après l’incendie de ma maison.

Nous sommes tous fait d’avants et d’après. Ce sont des repères. Et souvent ils sont synonymes de changements, de bouleversements et même pire. Je cherche un mot qui pourrait qualifier ce pire. J’en trouve pas. C’est pire c’est tout.

Et ce pire bloque tout. Il t’embourbe. Un peu comme si tu avais les deux pieds dans un seau rempli de ciment. Tu sens bien que tu devrais dégager vite fait parce que sinon tu vas rester coincé. Mais c’est du ciment à prise rapide. T’es niqué c’est tout.

Et moi ça fait trois ans que j’ai les pieds pris dans du ciment. Les pieds, les mains, l’esprit et peut-être bien le cœur aussi. J’arrive pas à en sortir. Comment on fait ? Si quelqu’un a la solution qu’il me la donne. Parce que je suis fatiguée moi. Fatiguée de ne pas pouvoir ‘passer à autre chose’ sans pour autant vouloir la chose d’avant. Trois ans durant lesquels j’ai connu d’autres odeurs, d’autres peaux et d’autres voix. Mais rien n’y fait. Trois ans durant lesquels j’ai continué de nous torturer, au rythme de mes vagues intérieures, de mes tempêtes et de mes accalmies. Trois ans durant lesquels tu as été ma victime consentante. Alors dis moi, comment on fait ?

 

Jusqu’à l’infini et au-delà

Aujourd’hui en faisant défiler mon fil d’actualité Facebook je suis tombé sur ces sublimes amoureux. Sans savoir de quoi il s’agissait j’ai ressenti une émotion intense en les regardant. Ils sont magnifiques. Ils sont inspirants. Ils sont rassurants. Et ils provoquent  tant d’autres sensations encore … They make my day !

Christine a 87 ans. Paul a 101 ans. Paul explique qu’ils sont « plus amoureux à chaque jour », dixit la photographe Arianne Clément qui a réalisé cette séance coquine. Je vous invite à découvrir son travail sur les ainés. Bouleversant et tellement essentiel dans un monde où vieillir fait si peur.

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Forcément des émotions pareilles ça me donne envie d’écrire. Si je ne le fais pas je vais être submergée. Désolée que ça tombe sur vous. Vous pouvez toutefois encore fuir avant d’être englués dans cet article qui pue la guimauve. Je vous aurai prévenu.

En réalité nous ne savons rien de ces amoureux sinon ce que la photographe nous confie : leurs prénoms, leur âge et l’amour qu’ils ont l’un pour l’autre et qui grandit chaque jour. Vous me direz c’est déjà pas mal. Oui mais non. Je veux en savoir plus moi. S’ils s’aiment depuis longtemps. S’ils ont des enfants. Ce qu’ils ont traversé et comment ils ont gardé cette complicité qui transperce l’écran et nous empoigne le coeur. Je veux les regarder se regarder, les voir se toucher, les entendre se parler. Ou même pas. Juste être là, dans un coin de la pièce, retenir ma respiration, fermer les yeux et essayer de ressentir un instant l’intensité de leur amour. Quoi que finalement ce n’est pas plus mal qu’on ne sache pas grand chose. Comme ça je peux imaginer une histoire à l’eau de rose. Si je venais à apprendre qu’ils se sont rencontrés sur Meetic trois semaines plus tôt je serais anéantie. Faut pas jouer avec ma guimauverie.

Je crois que s’ils me touchent autant ces deux là c’est surtout parce qu’ils sont l’incarnation exacte et quasi surnaturelle de ce que j’imaginais pour mon futur il y a quelques années. Quand je pensais à « nous » c’est ainsi que je « nous » voyais. Vieux. Tachés. Ridés. Heureux.

Ça n’arrivera pas.

Je me rends compte avec un peu de recul que ce qui est le plus dur dans une rupture ce n’est pas d’être séparée de la personne ou de ne plus être en couple. Je veux dire que ce n’est pas de ne plus être « in love ». Non ce qui est dur c’est de renoncer à la bulle que nous formions, à cet endroit qui n’appartenait qu’à nous et où je me sentais en sécurité. Où je nous savais, mes filles et moi, hors de danger. Ce n’était pas parfait. C’était même un beau bordel. Pourtant c’était chaud et rassurant. C’était unique et spécial surtout. Ça envoyait du lourd. Et du léger aussi. Nous y avions mis du temps. Et du coeur. Mais pas assez.

Alors j’envie Christine. Je ne devrais pas. C’est moche comme sentiment. Mais quand même je l’envie d’avoir su garder son Paul auprès d’elle. Je me dis qu’elle a peut être de meilleurs arguments que moi. Des gros seins. Une moelle épinière en bon état. Ça doit jouer un peu sur la longueur …

Et merde voilà que je rumine. Voilà que je me dévalorise. Encore. T’es chiante aussi Christine d’être aussi belle dans les bras de ton Paul. Tu nous fais rêver au Prince Charmant alors qu’on avait (presque) réussi à se persuader qu’il n’existe pas en fin de compte. Vite Rupi vient à mon secours. Ouf. Comme souvent depuis quelques temps je trouve refuge dans ses mots en me délectant du « Lait et Miel » de cette incroyable poétesse :

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Que j’aime ces textes. « Un musée de catastrophes naturelles ». Ça ne peut pas être plus explicite.  Je pense que Paul a été renversé lui. À chaque nouvelle catastrophe naturelle il a été soufflé, mis KO, puis s’est relevé et a fait front. Front commun. Avec Christine. Je crois qu’elle avait 16 ans quand ils se sont rencontré. Lui en avait 30. On le disait trop âgé pour elle. Ils n’en eurent que faire et partir sans se retourner. Ils traversèrent des épreuves comme seule la vie peut en offrir. Ils fondèrent une famille qui compte aujourd’hui une centaine de membres et sont des « gens » qu’on peut qualifier d’honnêtes. Ils ne se sont jamais menti. Ils ont pourtant failli se séparer cents fois. Et cents fois ils ont traversé la tempête. Parce qu’ils sont d’un temps où on ne jetait pas les choses abimées, on les réparait, avec un bout de ficelle et une punaise. Avec de l’amour surtout.

Je n’envie pas Christine finalement. Je l’admire. Et je me dis qu’il n’est pas trop tard pour renversé quelqu’un avec mes catastrophes naturelles. Et que même nous pourrions finir notre vie vieux, tachés, ridés, heureux. Jusqu’à l’infini et au-delà.

Du lait et du miel

J’ai été bouleversé aujourd’hui..
J’ai lu « lait et miel » de rupi kaur.

J’ai d’abord longuement pleuré.
Presque à chaque poème.
Presque à chaque phrase.
Presque à chaque mot.

Un tsunami.

Et puis il y eu cette page en particulier.

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Et c’est venu.

Je ne t’ai pas quitté parce que je ne t’aimais plus.
Je t’ai quitté parce que je t’aimais trop.
Imaginer une seule seconde être trop lourde à ton existence m’a paru soudain insurmontable.

Je me suis souvenu de ce jour.
Celui où j’ai tranché dans le vif.
Celui où je nous ai saigné.

Rubis s’est repue des caillots de notre histoire.
J’ai raclé longtemps le sol et les murs en espérant trouver une dernière goutte de sang.
Le côté sombre qui n’a pas de nom lèche encore la plaie.

J’ai ordonné à la rouquine de ne plus te parler.
J’ignore ton ombre les jours gris.

Je guéris.


Je pourrais conclure ce billet avec une dizaine de poèmes de ce merveilleux recueil. Il m’inspire déjà d’autres réflexions. Je vous invite vraiment à le découvrir. Belle lecture :-)

 

Le baiser de Rubis

Hier en écrivant le billet à propos de Rubis ma « jumelle maléfique » (à lire ici), j’ai tenté de trouver une illustration pour lui donner corps, la personnifier. J’aimerais savoir dessiner tant j’ai souvent besoin d’illustrer mes propos. À défaut j’ai tapé dans mon moteur de recherche « femme rousse de dos ». De dos oui,  car je ne voulais pas qu’on puisse voir son visage dans le souci que chacun puisse s’en faire sa propre interprétation. Tout comme pour mes filles que j’encourage à imaginer les personnages de leurs livres en choisissant des lectures « sans images », j’avais envie de vous laisser rencontrer Rubis, qui va devenir un personnage récurent de mes péripéties à n’en pas douter. Et puis au fil de mes recherches j’ai été attiré par un lien qui proposait un quizz intitulé « Les peintres préfèrent les rousses ». Mes antiques études en histoire de l’art me poussent toujours à lire ce genre d’articles. Et c’est là qu’elle est apparue.

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La superbe Rubis. La flamboyante Rubis. L’enjôleuse Rubis. La dévorante Rubis. Je n’ai pas eu besoin de répondre à la question du quizz pour savoir instantanément qu’elle était l’œuvre d’Edvard Munch. Et dans la seconde qui a suivit j’ai profondément ressenti l’hyper-sensibilité du peintre et sans aucun doute ses troubles de l’humeur. Après une rapide recherche il s’avère qu’en effet Munch souffrait de bipolarité. Si c’est apparemment de notoriété publique je n’y avais jamais songé bien que « Le cri » m’ait toujours bouleversé et aurait dû me mettre sur la piste.

Cette rousse dominatrice est ma Rubis. Je suis fascinée par le mythe du vampire depuis toute gamine, et même si Munch affirmait n’avoir voulu peindre qu’un baiser entre deux amants, je trouve l’idée du « baiser du vampire » bien plus romanesque et vibrante. C’est en tout cas ce que le public a perçu lui aussi à l’époque devant ce tableau. L’avoir découverte me donne très envie d’en installer une reproduction géante dans ma chambre en guise de tête de lit. Je pense tout de même qu’il est plus prudent d’attendre la fin de ma phase exaltée pour être certaine que ce ne soit pas encore une nouvelle lubie.

Quoi qu’il en soit cette toile symbolise parfaitement l’emprise que peuvent avoir sur moi mes troubles de l’humeur. Mais aussi, et c’est bien là tout le paradoxe, combien ils me sont précieux, et en particulier Rubis. Je n’ai pas encore rencontré officiellement mon coté sombre, celui que Winston Churchill appelait ses « Black Dogs ». Et cette dernière  nuit ayant encore été plus blanche que noire, je sens que Miss Rubis est encore là pour un moment …

Rubis

J’ai rencontré Rubis il y a trois ans. Quoique, pour être tout à fait honnête, je devrais dire que j’ai retrouvé Rubis il y a trois ans. Je l’avais déjà croisée à plusieurs reprises sans vraiment y prêter attention, sans m’en rendre compte. Les premières fois datent de mon adolescence. Elle était là, m’observant d’un sale œil, planquée dans un coin, murmurant à mon oreille des idées et des pensées plus farfelues les unes que les autres, voire carrément dingues, que je repoussais tant bien que mal. Elle m’a eu quelques fois, même souvent, me faisant risquer à chaque fois un peu plus ma peau. Elle a finalement réussi à l’avoir. C’est qu’il en faut de la volonté pour lui résister à Rubis.

Nous avons donc réellement fait connaissance au printemps 2015. Nous nous sommes tout de suite très bien entendues elle et moi. J’avais l’impression de la connaître depuis toujours. Comme une sœur, une jumelle. Nous sommes vite devenues inséparables et dès nos retrouvailles nous avons établi un pacte « amies pour la vie » avec du sang dans les mains et des larmes plein les yeux. Le grand jeu. C’était au moment où Ex Chéri Coco quittait la maison. J’ai compris avec le recul qu’elle en avait toujours eu un peu peur durant les 14 années que j’ai partagé avec lui. Il a su la tenir à distance, inconsciemment sans doute et elle avait fait ses coups en douce jusqu’à son départ. C’est que c’est une maligne Rubis.

Une fois le champs libre elle a enfin pu prendre ses aises et s’est installée confortablement. D’autant que le peu de résistance que j’aurais pu lui opposer était alors annihilée par les antidépresseurs, prescrits après que j’ai fondu en larmes devant la boite vide de cacao et que je me sente la pire mère au monde. Ces merdes chimiques l’ont même rendue plus forte que jamais. J’avais perdu d’avance. Et j’avoue que je me suis laissée faire, victime consentante. J’adore quand elle est là Rubis.

Il faut dire qu’avec elle j’ai tout à coup une énergie débordante, je deviens bavarde et rigolote, les idées et les projets fusent, je me sens invincible. Elle peut venir pour une heure, un jour, un mois. Rarement plus. Je sais qu’elle va arriver lorsque mes nuits raccourcissent, lorsqu’au réveil une nuée de papillons habitent mon ventre sans que je ne sois amoureuse, lorsque je me surprends à rire seule ou à faire des grimaces. Elle me booste Rubis. Elle me rend un peu cinglée aussi.

J’aimerais vous la décrire mais ce n’est pas simple. Je crois qu’elle est rousse, grande et fine. Aiguisée comme un couperet dirait Catherine. Taillée à la serpe. Anguleuse. Enjôleuse. Elle peut me pousser à faire à peu près n’importe quoi. Je suis sans arme face à elle. Elle dépense l’argent que je n’ai pas. Elle fait des promesses que je ne tiens pas. Elle prend des rendez-vous que je n’honore pas. Elle aime le risque, l’alcool, les cris, les pleurs, les drames. C’est une actrice Rubis.

Mais elle disparaît quand le ciel s’assombrit. Elle n’aime pas les jours gris et la mélancolie qui les accompagne. Dans ces moments là elle me trouve pathétique et préfère retourner dans son trou en attendant que le soleil revienne. J’aimerais qu’elle reste. J’aimerais la retenir. Je me sens tellement mieux quand elle est là. Mais elle fuit à la moindre contrariété, au plus petit désagrément. C’est une garce parfois Rubis.

Vous vous en doutez elle est dans les parages en ce moment sinon je n’écrirais pas autant.  Elle sent le vent tourner pourtant, les nuits transparentes laissent place à un sommeil hachuré, en noir et blanc. Bientôt je dormirai 8 heures sans être rassasiée. Elle va alors se barrer et laisser un grand vide. Il va falloir gérer la chute. Même si finalement le plus important ce n’est pas la chute. C’est l’atterrissage.

« C’est l’histoire d’un homme qui tombe d’un immeuble de 50 étages. Le mec, au fur et à mesure de sa chute, il se répète sans cesse pour se rassurer : « Jusqu’ici tout va bien… Jusqu’ici tout va bien… Jusqu’ici tout va bien. » Mais l’important, c’est pas la chute. C’est l’atterrissage. »

À fleur de peau

Il y a quelques années j’ai écrit un billet à propos d’un documentaire intitulé « Dans la peau d’un handicapé ». Il s’agissait de quatre épisodes, d’environ une heure chacun, qui mettait en situation de handicap des personnes valides aux côtés de personnes réellement handicapées. Ils sont d’ailleurs toujours visibles sur internet pour ceux que ça intéresserait et je suis sympa je vous offre le premier volet.

Ce billet, intitulé « Dans ma peau d’handicapée », a été pour moi le premier où j’ai vraiment osé livrer une part intime et plutôt sombre de mon vécu avec un handicap. Je regardais ce documentaire, en m’agaçant du côté simpliste des propos,  du voyeurisme planqué derrière chaque image, et j’ai eu une soudaine envie, un besoin irrépressible d’écrire, un peu comme s’il était vital que « ça » sorte. Il y avait une espèce d’urgence à poser ces mots, là, à la vue de tous, pour me délester du poids parfois un peu lourd de mon costume d’handicapée. Le billet, un peu brouillon et trop succinct à mon goût, est visible ici pour celles et ceux que ça intéresse.

J’étais certaine à ce moment là que l’épreuve du handicap serait une des pires que j’aurais à vivre et qu’après ce combat je serais armée pour affronter toutes les tempêtes. Je croyais mal. Comme souvent. Et surtout je ne pensais pas l’apprendre de cette manière là.

C’est arrivé parce qu’un jour j’ai divorcé. Un jour j’ai décidé de quitté mon mari et de briser ma famille. Oui c’est bien moi qui ai décidé. Vite. Radicalement. Comme toujours. C’était il y a trois ans et des brouettes. Je ne vous parlerai pas des raisons. Je ne vous dirai pas pourquoi. Ce n’est pas important. Ce qui l’est en revanche ce sont les conséquences d’une telle décision. On ne se rend pas compte. On voit les autres faire et on se dit que ça n’a pas l’air si compliqué que ça. On y trouve même des avantages au départ. Mais on déchante vite. Enfin moi. Peut-être que pour certains c’est plus facile que pour d’autres. Quoi qu’il en soit j’ai compris dans cette période que je souffre moins des blessures faites à mon corps que de celles infligées à mon coeur. Je me suis rendu compte que j’ai la peau dure, la chair épaisse et que je suis endurcie par des années de dommages collatéraux provoqués par ce foutu handicap. Je n’ai pas peur de la douleur physique. Il m’arrive de l’aimer tant elle m’aide à me sentir vivante. Et même si elle s’installe lentement et sûrement depuis quelques temps, elle n’a pas encore eu raison de ma volonté. Je la dompte. Je la maîtrise.

Mon coeur par contre … quel abruti ! Je pensais qu’il saurait résister. Je le croyais blindé. Tu parles Charles. Je l’ai retrouvé en lambeaux, incapable de faire face à la solitude, à la culpabilité et à cet immense sentiment d’avoir tout gâché. J’imagine que c’est ce qui arrive aux coeurs indécis comme le mien. Ceux qui ne savent pas très bien ce qu’ils veulent. Et cette douleur là je ne sais pas faire avec. J’ai envie de lui tordre le cou.

J’ai donc ordonné à mon esprit de résoudre ce problème. À ma tête, à mon cerveau, à ma raison, à mon intelligence ou à ma réflexion. Bref tout ce qui se situe « là haut », qui fonctionne encore bien et qui à mon sens devait pouvoir régler cette situation. Comme pour la souffrance physique, je voulais maitriser cette déferlante à l’intérieur de moi, la dompter.

Ça n’a pas fonctionné. Pourtant j’ai vraiment fait de mon mieux. Je crois que j’ai l’esprit bordélique. La tête en désordre. Le cerveau en fouillis. La raison en pagaille. L’intelligence et la réflexion en pleine confusion. Rien n’est rangé. Tout dépasse et tout déborde. C’est le foutoir. Cette épreuve m’a démontrée que ce qu’il y a « là-haut » n’apprend rien. Il se laisse prendre aux jeux et aux pièges. Pire il invente des règles improbables et me tend des embuscades. Un jour je vis dans le monde arc-en-ciel des licornes et des bisounours. Le lendemain je sombre dans les marécages de la mélancolie comme Artax dans l’histoire sans fin (scène qui a traumatisé toute une génération soit dit en passant).

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Un jour je prends douze rendez-vous. Le lendemain je les annule un à un. Un jour j’aime. Le lendemain je déteste. Si je voulais surfer sur l’actualité je vous dirais que j’ai 5000 nuances de gris ! Comme tout le monde me direz vous. Et bien pas tout à fait. Car si pour beaucoup les changements d’humeur sont fréquents, ils ne portent pas à conséquences.  Chez moi ils provoquent des comportements compulsifs, des troubles obsessionnels, des réactions impulsives, et tout un tas d’autres douceurs que je garde pour moi.

Tout ça je ne m’en étais pas vraiment aperçu « avant ». Je crois que c’était bien caché, par la tétraplégie déjà qui confine mes actes à l’intérieur et aussi par la présence d’Ex Chéri Coco qui savait composé avec mes « humeurs ». Mais depuis trois ans, livrée à moi-même, mes démons intérieurs s’en donnent à coeur joie. Je me pensais versatile. Je suis bipolaire. Je me pensais lunatique. Je suis cyclothymique. C’est un peu comme si j’oscillais en permanence …

… entre un JOUR DE DOUTE (Grand Corps Malade) « Je choisis souvent le silence pour que les gens regardent ailleurs. J’suis stoïque en apparence mais en tempête à l’intérieur »

et LA FÊTE DE TROP (Eddy de Pretto) « C’est la fête de trop ! Moi je l’ai faite, défaite et ça jusqu’au fiasco. C’est la fête de trop ! Regarde je luis de paillettes et me réduis au KO. »

Un nouvel handicap qui demande à être apprivoisé, invisible celui-là et finalement bien plus difficile à (di)gérer que tout le reste. Et tellement plus difficile à assumer aussi. Entre ceux qui n’y croient pas et ceux qui pensent que tout le monde l’est, il serait peut-être plus intelligent de ne pas en parler. C’est sans compter sur ma façon toute particulière de réagir aux coups durs … « En faire quelque chose » … Quoi ? Je ne sais pas encore. Maîtriser la situation d’abord. Dompter la bête. Et ensuite… et bien que l’aventure commence !

 

Retour aux sources

La semaine dernière j’ai passé 4 jours en CRRF. CRRF ? Quezako ? Et bien non ce n’est pas l’acronyme d’une formation, d’un séminaire ou d’une de mes rencontres associatives. Non ce n’est pas non plus un truc fun à faire en famille le weekend. Aller je suis gentille je vous mets un peu sur la piste, le C est l’initiale de Centre. Déjà ça fait un peu peur. Les deux R sont pour Rééducation et Réadaptation. Là je vous l’accorde ça fait carrément flipper. Qui aimerait être rééduqué ou réadapté ? Quant au F c’est le plus soft, il veut dire Fonctionnelle. J’étais donc en Centre de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle. Et je vous avoue, je l’ai mal vécu.

Il faut dire que moi je suis sorti de rééducation il y a 20 ans. J’ai fait mon temps comme dirait l’autre. Trois années durant lesquelles j’ai concilié rééducation et études, au cours desquelles j’ai rencontré des personnes formidables qui pour certaines sont restées très proches. Malgré ces bons moment, j’avais réussi à ne pas y retourner jusqu’à maintenant, en me débrouillant pour le renouvellement de mon fauteuil et en gérant les petits soucis de santé inhérents au handicap avec mon généraliste. Seulement voilà le temps fait son œuvre et ma vieille carcasse d’handicapée se rappelle à mon bon souvenir, à coups de marques et de douleurs ici et là. La tétraplégie a ce pouvoir magique de vous faire vieillir plus vite que les autres. J’ai les hanches d’une mamie de 90 ans, en dentelle. Pour l’instant ce n’est actif qu’à l’intérieur mais j’ai bien peur qu’un jour ça fasse comme Activia et que ça finisse par se voir à l’extérieur cette connerie.

C’est pourquoi l’idée de passer une semaine dans un tel établissement me motivait carrément au départ. Ça n’a pas duré. Au moment où tu longes les couloirs qui n’en finissent pas et que tu arrives dans ta jolie chambre bleue tu prends conscience qu’il y a un (grand) pas à faire et que t’as finalement bien du mal à le franchir. Mais j’ai fait le grand saut, je ne pouvais plus reculer …

J’ai préparé ma valise, j’ai abandonné enfants, chiens et chat aux mains de Papi et Mamie. J’ai bien fait attention de garder le secret pour ne pas avoir de visites impromptues entre deux séances de kiné, affûtée d’un jogging trop large et le cheveu hirsute. J’ai emmené la moitié de ma bibliothèque pour être certaine d’avoir de quoi m’occuper. J’étais prête !

Et puis en fait non. Le retour en institution a été violent. Le rythme des journées. La promiscuité avec des personnes « fraîchement » blessées. La répétition incessante de ton histoire, du pourquoi de ta présence en ces lieux. Les couloirs (oui j’ai un problème avec les couloirs), les ascenseurs, les blouses du personnel soignant. Bien entendu ce n’était que quelques jours. Bien entendu c’est pour un mieux-être, une meilleure « prise en charge » (comme je hais cette expression). Il n’empêche que ce sont des moments compliqués lorsque tu remets ta dépendance entre des mains inconnues, des visages étrangers et que tu sors de ta « zone de confort ». Pour une grande stressée comme moi c’est une véritable épreuve. Mais voilà c’est fait ! Et ça a été plus facile que ce que j’ai imaginé en arrivant, notamment grâce au personnel de ce service, bienveillant et compétent. Et puis la bonne nouvelle c’est que bientôt j’aurai un nouveau carrosse, qui épousera parfaitement mes courbes et me soulagera je l’espère de ces douleurs quotidiennes.

De retour à la maison, à ma maison, j’ai mesuré encore une fois la chance qui est la mienne. Cette chance que j’ai largement provoquée, je n’ai plus honte de le dire, au risque de paraître prétentieuse. Cette chance qui demande une certaine volonté, un certain courage et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’organisation (sur ce dernier point il y a encore du boulot). J’ai déjà dû l’écrire, ici ou ailleurs, que ce qui m’anime au fond n’est rien d’autre qu’un féroce appétit de vivre ! À table !

Happy « ACCIDENT » Day

Depuis le tout début de ma nouvelle vie (oui j’ai beaucoup de chance je suis comme les chats j’ai plusieurs vies) j’ai eu le besoin, ou l’envie je ne sais pas très bien, de fêter l’anniversaire de mon accident. Dès la première année j’en ai parlé à mes proches. Mais à chaque fois que j’évoque une possible « fête » à ce sujet on me jette des « OOOOhhhhh » horrifiés à la figure comme si je venais de dire que les touristes (et pas que belges, suivez mon regard …) n’ont finalement pas si mauvais goût quand ils mettent des chaussettes avec leurs sandales en été (à ce propos lire une tentative d’explication par 20minutes ici).

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Jusqu’à maintenant, et malgré un caractère bien trempé qui ne se manifeste malheureusement jamais au bon moment, je n’ai pas su imposer ce rituel à qui que ce soit. Ce n’est pas un anniversaire que je veux fêter en grandes pompes (ou en petites sandales, belges), mais plutôt un moment intime à partager avec des proches, pas forcément toujours les mêmes, pour marquer ce passage, cette date si particulière.

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Devant la réaction des « gens » lorsque j’en parle, j’ai tenté de chercher d’où peut bien venir ce besoin, cette envie chaque année de marquer le coup.

D’abord je suis une femme « à dates » (et non pas « à dattes » qui soit dit en passant ne me réussissent pas du tout mais c’est une autre histoire pas du tout digne d’être racontée) et à rituels. J’aime avoir des repères. Faire des crêpes le mercredi à mes Vies. Préparer un plateau-télé le dimanche soir à mes Vies. Regarder The Voice le samedi soir et dormir avec mes Vies. Fêter l’anniversaire des Vies le D day avec un petit gâteau même si on est à la bourre. Merde et moi ? Et bien en voilà un de rituel à mettre en place : fêter ce putain d’anniversaire envers et contre tous !

Ensuite j’ai lu ici (et je vous conseille de parcourir le blog en entier il vaut le détour) que je ne suis pas la seule à ressentir ce besoin. Certains vont même jusqu’à substituer le jour où tout à basculer (oui c’est très télé-réalité cette expression je vous l’accorde) à leur propre anniversaire. Je n’irai pas jusque là. Je pense me situer entre ceux pour lesquels c’est le pire jour de leur vie et ceux pour qui c’est une renaissance. Il y a bien entendu un avant et un après. J’ai vraiment ce sentiment, et cette chance je l’affirme, d’avoir eu deux vies. Je pourrais aller plus loin et vous expliquer comment je me sens en réalité « le cul entre deux chaises », comme une éternelle adolescente qui ne deviendra jamais adulte et qui n’est plus tout à fait une enfant. Mais j’ai peur de vous barber. On fera ça une prochaine fois, promis.

Dans quelques semaines j’aurai 23 ans de fauteuil. Et il n’est jamais trop tard pour bien faire parait-il …

Les boites à bonheur

Je suis fan de boites. Depuis toujours. Balancé là comme ça je comprends que ça puisse vous dérouter. Qu’est-ce qu’elle raconte celle là avec ses boites … mais c’est vrai. Si je m’écoutais je garderais les boites des fromages, les boites des chaussures (surtout les mignonnes des enfants, il y a quand même un effort de dingue sur la packaging), les boites de tout mes téléphones qui ressemblent à des coffrets de parfums, les boites de Ricoré que je décorais quand j’étais gamine … bref des boites, des boites, des boites !

Alors imaginez mon excitation quant ont commencé à fleurir sur internet les offres d’abonnements à des boites, enfin des BOX, pour des produits aussi variés que du maquillage, des produits de beauté, des bouquins ou de la bouffe. Oui même de la bouffe!

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J’ai essayé tant bien que mal de résister mais j’ai flanché un soir de pleine lune en scorpion et dans une crise mémorable d’achats compulsifs. En même temps comment veux-tu résister à des beautés pareilles ? Je suis presque plus dingue des boites que de leur contenu. Il s’agit de la Biotyfull Box que je reçois une fois par mois avec un brin de fébrilité à l’ouverture … bon j’avoue les produits ne sont pas tous top ni certifiés bio mais le principe est sympa et c’est déjà pas mal !

À la Box « beauté » s’est ajoutée récemment la Box « littéraire ». J’ai arrêté d’acheter du livre papier il y a un moment pour des raisons techniques évidentes. Mais je peux quand même lire un bouquin classique si je m’en donne un peu la peine et le contact me manquait. J’ai cherché les offres les plus appréciées par les lecteurs et j’ai jeté mon dévolu sur Le Ptit Colli, regardez comme il est joli avec ses boites magniiiifiiiiiques et ses sympathiques goodies :

Je n’ai pas mis la boite de janvier car elle aura droit à un traitement de faveur tellement je l’ai adorée. Bien évidemment je garde toutes les boites vides dans un petit coin de mon placard (qui commence à être un gros coin mais ça en vaut la peine, j’ai des jolies boites!).

Êtes-vous certaine de vouloir supprimer votre compte ?

Nous sommes le 6 septembre 2017, il est 03:19 et je suis réveillée depuis 23:59. Cela fait donc 3 heures et 20 minutes que je galère, à penser à tout un tas de trucs, à réfléchir à ce que j’aurais dû faire hier et que je ne ferai sûrement pas plus aujourd’hui … Je me suis endormie tôt car la nuit passée déjà mes yeux sont restés grands ouverts entre 00:12 et 05:28, dernière fois où j’ai vu les chiffres rouges sur mon réveil démoniaque. Oui démoniaque tellement il me rappelle le temps que dure mes insomnies, ces longues heures allongée sur le dos à contempler le plafond. Saloperies.

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En général je comble ces interminables moments d’éveil en surfant sur mon réseau social préféré d’amour de tout les temps : Facebook. Un petit tour sur le mur des potes, un passage en revue de l’actualité, la chronique de Guillaume Meurice, la dernière connerie de Danielle, une petite publication pour dire à mes 450 amis que je ne dors pas et enfin le fameux trou spatio-temporel où des vidéos s’enchaînent à tel point que tu ne sais plus comment tu en es arrivé à regarder ce chien chelou qui chante en marchant sur ses pattes avant. C’est à ce moment là que je me dis, Amélie, ma grande il est temps d’éteindre. Et j’éteins … oui mais une heure plus tard … parce que juste pile poil quand j’allais couper je reçois une notification du groupe « Le mini bon coin du 25 » qui m’annonce que Carole B. vends une machine à pain. Comme j’en veux peut-être une mais que c’est pas sûr je regarde vite fait le prix et là c’est le drame ! Les annonces défilent pendant une heure entière. Une heure de ma vie gâchée, une heure de sommeil perdue sur « Le mini bon coin du 25 ». Je me fatigue toute seule. Mais faut voir le bon côté des choses, si tu cherches un chaton à adopter ou des fringues pour tes mômes je peux te donner les liens. Tu me dis en commentaire ;)

Il est 04:04. J’écris tout ça pour te démontrer que si les insomnies sont vraiment difficiles à vivre quand tu es coincée dans ton lit, Facebook permet de trouver le temps un peu moins long. Sauf quand tu as décidé de supprimer Facebook. Compliquée la fille je l’admets. Je t’explique.

Depuis un moment déjà je trouve que je passe beaucoup trop de temps sur les écrans en général et sur mon téléphone en particulier. Mes proches me le font souvent remarquer, mes filles les premières. Pour en avoir le coeur net j’ai installé une petite application qui permet de comptabiliser le temps que l’on passe sur son téléphone. Les premiers jours j’ai fait exactement comme d’habitude, me servant de mon iPhone pour tout et rien, lire mes mails, faire mon Drive en ligne, lire un bouquin sur Kindle ou aller sur Facebook. Le résultat m’a vraiment fait flipper, la première semaine j’ai passé en moyenne neuf heures par jour le nez sur mon téléphone. Cela représente plus de 50% de mon temps d’éveil. Et bien évidemment sur ces neuf heures, une grande partie est consacrée à Facebook.

Cette petite application est vraiment bien faite car elle comptabilise également le nombre de fois où tu allumes ton téléphone par jour. En moyenne je le fais 50 fois. Mon téléphone ne sonne pas. Je n’ai aucune notification. Et pourtant je ne peux pas m’empêcher de vérifier. 50 fois par jour ! Incroyable !

J’ai bien conscience que pour la plupart des gens ce genre de comportement est normal. Passer des soirées entre amis à regarder toutes les deux minutes nos téléphones ne gêne personne. On en rigole même. Et jusqu’à peu de temps ça ne me gênait pas non plus, brandissant haut et fort l’excuse qu’il faut vivre avec son temps. Seulement j’ai l’impression depuis un moment déjà de passer à côté de quelque chose. Mais de quoi ?

Les jours qui ont suivi ma prise de conscience j’ai décidé de réduire l’utilisation de mon iPhone adoré. Et c’est vraiment là que tu te rends compte à quel point ce petit objet peut être une véritable addiction. J’ai dû me rendre à l’évidence : je suis une droguée.

« Bonjour, je m’appelle Amélie, et je suis une Facebookolique »

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Voilà qui est dit ! Et maintenant ? Comme je suis une personne plutôt entière, qu’avec moi c’est tout ou rien et que j’ai beaucoup de mal à faire la part des choses, j’ai décidé de tout stopper. Une semaine entière sans mon petit monde virtuel …

Nous sommes le 2 février 2018, je découvre ce brouillon, ce texte, que je souhaitais publier sur mon blog en septembre dernier lors d’une longue phase de « up ». Il est resté aux oubliettes comme énormément de projets, d’idées, qui se bousculent dans ma tête lors de ces périodes. Vous ne comprenez rien ? Je vous avoue que je démêle à peine moi aussi l’imbroglio qui règne dans mon esprit. Mais si l’aventure vous tente on pourrait faire un bout de chemin ensemble …