Tu fais quoi dans la vie ?

La journée touche à sa fin et je suis épuisée. Il est 19:40 et j’aimerais que les lionnes soient déjà endormies. Je prie intérieurement pour qu’elles passent à la salle de bain sans râler, qu’elles ne se relèvent pas cinq fois chacune sous prétexte d’un pipi pressant, une soif inattendue, un dernier mot à signer ou un énième câlin. J’ai honte mais cette dernière doléance pourrait faire sauter le seul fusible encore fonctionnel de mon cerveau et la journée se terminerait dans les cris et les larmes. Ce serait une sorte d’apocalypse émotionnelle incompréhensible pour elles. Alors je continue de prier pour qu’à 20:45 le silence et l’obscurité s’abattent sur la maison. 

« Je comprends pas maman que tu sois fatiguée, c’est pas toi qui fais, tu donnes juste des ordres »

Les enfants sont formidables.

Remarquez que les adultes sont parfois exceptionnels eux aussi.

« T’es assise toute la journée tu ne dois pas être très fatiguée. T’as de la chance finalement ! » 

J’aimerais dans ces moments là pouvoir sortir une vieille fourchette bien rouillée de sous mon coussin et leur filer le tétanos par tout les orifices. Mais je ne pourrais pas attraper la fourchette ou je la ferais sûrement tomber et l’effet ne serait absolument pas le même si je devais demander à la personne de s’auto-pénétrer en prenant soin de terminer par les yeux. La vie est vraiment mal faite.

Je comprends néanmoins qu’on puisse penser que je ne me fatigue pas. Pour le commun des mortels la position assise est celle d’une forme de repos. Après une journée de travail, après une longue marche, la vue d’une chaise ou d’un canapé donne le sourire.

« Ça fait du bien de s’asseoir ! »

Je m’amuse de cette phrase. Quand tu es assise depuis presque un quart de siècle et que ta seule alternative est la position couchée, le fauteuil bien confortable du salon ne te fait absolument pas rêver. Mais je comprends qu’on puisse s’y affaler, je me souviens de ce que cela procure comme soulagement.

Si je devais décrire ma journée pour vous donner une idée de ce que je vis, je dirais que ça équivaut pour une personne valide à être :

  • Assise les deux premières heures
  • Debout les cinq qui suivent 
  • À croupit les trois suivantes 
  • À genoux sur des graviers la fin de la journée 

Oui je sais il existe de formidables appareils qui vous verticalisent et c’est bénéfique de se mettre régulièrement debout dans ma situation. Je le sais. Mais moi ça me brise les ovaires de devoir ajouter à mon protocole quotidien deux autres transferts et une heure de soin en plus. Quand j’ai vu l’auxiliaire de vie, l’infirmière et le kiné, je veux juste qu’on me foute la paix jusqu’au prochain sondage urinaire.

Toutefois je n’aimerais pas que vous vous mépreniez sur mes propos. Je ne souhaite pas qu’on me plaigne. Vous commencez à me connaitre ce n’est pas mon truc. Ce que je vous décris est largement compensé par les bons moments de ma journée. Heureusement que j’apprends chaque jour à vivre un peu plus dans le présent et à savourer tout ces petits instants de bonheur. Ce que j’exige en revanche c’est qu’on reconnaisse que je puisse être fatiguée au même titre que les autres. Qu’on cesse de croire et d’affirmer que je ne fais rien de mes journées sous prétexte que je ne suis pas dans l’action. Je ne fais pas rien. Je fais même si ça ne se voit pas.

Notre société aime celles et ceux qui font, j’entends par là celles et ceux qui travaillent et qui produisent. Pour preuve lorsque vous rencontrez quelqu’un et après les présentations d’usage, la première question est : « 

Longtemps j’ai été gênée de répondre :

« Rien »

Et d’avouer que je n’ai pas de travail, pas de fonction au sein de notre société, que je n’ai pas fait d’études. Parce que c’est de cela dont il s’agit, du métier que l’on exerce, comme s’il nous définissait. À chaque fois la réaction est la même :

« Alors que fais-tu de tes journées ? »

Tellement de choses si tu savais, mais sans doute pas assez productives pour le commun des mortels. Être en situation de handicap est déjà un boulot à part entière. Gérer une équipe d’auxiliaires de vie également. Et je ne te parle même pas d’être maman solo à mi-temps de deux lionnes en pleine adolescence quand tu ne peux pas les attraper par les oreilles pour leur faire ranger la salle de bain (ça fonctionne pour toutes les pièces de l’appartement, couloir compris).

Ce constat n’est pas propre aux personnes handicapées. Les femmes et hommes au foyer ou les personnes sans emplois par exemple sont également victimes de ces réflexions. Je dis bien victimes car ça peut être vraiment blessant, usant, de se sentir ainsi considérée comme inutile, voire profiteur-se, sous prétexte qu’on ne travaille pas. Je ne supporte plus qu’on me sorte lorsque je parle de mes enfants :

« Ça t’occupe. »

Non ça ne m’occupe pas. J’élève mes filles. Je n’ai pas décidé de devenir maman parce que je m’ennuyais ! Bordel il faut vraiment que je trouve une solution pour réussir à utiliser cette fourchette à tétanos ! Je ne veux plus entendre non plus lorsque je rentre du cinéma ou d’une balade :

« Ça te change les idées. »

Mais bon sang de bois à quoi croyez-vous que je pense toute la journée pour avoir à me changer les idées ? À ma pauvre vie merdique ? À mon corps immobile ? À tout ce qui déconne ? Bien sûr que j’y pense. Comment faire autrement ? Mais pas 24 heures sur 24. Et si j’ai le bonheur de ne pas y songer quelques heures, ces phrases assassines m’y ramènent invariablement.

Mon naturel tolérant et conciliant me blinde la plupart du temps contre ces propos blessants. En fin de journée je souris lorsqu’on me demande ce que j’ai fait et que je réponds :

« Oh pas grand chose, un peu de lecture, de la paperasse, la routine quoi … »

Et qu’on s’exclame systématiquement :

« Tu ne déprime pas au moins ?! »

Ou

« Tu dois t’ennuyer ! »

Comme si jamais personne ne restait à la maison à faire pas grand chose. Comme si je devais prouver tout le temps que je suis occupée, qu’on ne puisse pas penser que mon handicap est lourd à porter, qu’il m’empêche de faire, faire, faire et toujours faire … Je devrais mentir pour avoir la paix. Mais comme pour me plaindre, ce n’est pas mon truc. Alors j’affirme que non je ne déprime pas, que non je ne m’ennuie pas, que oui lire et écrire peuvent remplir des journées entières et être sources d’épanouissement. Que l’aventure d’être parent est passionnante et que je ne m’en lasse pas. Que finalement c’est une chance de vivre à un rythme décalé.

Et puis il y a tout ce que je n’explique pas, tout ce que je ne veux plus avoir à justifier. Je ne suis pas mon physique. Je ne suis pas mon travail. Je ne suis pas ma maison ou ma voiture. Je ne suis pas ce que je fais ou ce que je produis. Je ne suis pas une machine et je ne veux pas me réduire à tout ça. Je suis avant tout un être d’idées, de rêves et de sentiments. Un être qui mène une existence particulière, en dehors des clous, avec des limites physiques certes, mais sans aucune barrière à l’imagination et à la contemplation.

J’ai l’impression d’avoir toujours à me répéter, à expliquer que je ne fais pas rien et que mon quotidien me comble mais me fatigue aussi, au même titre que n’importe qui d’autre. La solution à ce sentiment est sans aucun doute de ne plus vouloir à tout prix convaincre, de laisser les autres croire ce qu’ils veulent sans être touchée par ce qu’ils peuvent imaginer ou penser. Ne plus être blessée par ces paroles qui, la plupart du temps, partent d’un bon sentiment j’en suis certaine. Mais ça n’est pas toujours facile d’avoir autant de détachement. Et il me faut surtout trouver cette foutue fourchette rouillée et piquer le cul de celles et ceux qui continueront à m’emmerder avec leurs remarques à la con !

Et la délicatesse ? … Bordel !

Dans tous les moyens de transports accessibles aux personnes à mobilité réduite existent des places dédiées, sensées être pratiques et garantissants l’accès en fauteuil. En théorie. En pratique ce n’est pas toujours si simple. Dans les tramways strasbourgeois par exemple ces emplacements sont situés dans le sens de la marche, le long d’un côté, en première et dernière rames, là où sont également autorisés les vélos. Souvent pour accéder à ces places il faut faire déplacer la moitié des passager de la rame, pousser les vélos, enlever les poussettes et les caddies, tout ça pour être dans le sens de la route (que je n’aime pas) et devoir recommencer à bouger tout le monde cinq arrêts plus loin. J’ai donc pris l’habitude de me caler en bout, tout près de la cabine, où je peux me tenir à la poignée centrale et ne faire sortir que les deux ou trois personnes derrière mois lorsque je dois reculer. Forcément en étant à cet endroit j’occasionne une gêne relative même si je prends soin de laisser un passage. Mais j’encombre tout autant en me mettant à la place qu’on me réserve vu la taille de ma charrette. Tout ça pour dire que si je n’utilise pas ces emplacements spécifiques ce n’est en aucun cas par esprit de rébellion ou de contradiction mais bien parce que c’est plus simple pour moi.

Image d’un tramway à Strasbourg prise sur : http://www.rcstrasbourgalsace.fr/actualites/12475

Il y a quelques temps j’ai pris le tram et me suis installée dans mon petit coin. Une femme est montée à l’arrêt suivant et s’est enfilée dans l’espace entre le bout de la rame et moi. Elle a tout de suite fait remarquer aux personnes qui étaient sur les places réservées qu’elles auraient dû se pousser. Elle était dans mon dos et je ne voyais pas son visage. Je lui ai répondu que je n’avais pas demandé, que je préférais être à cet endroit. Et là ça a été une déferlante, elle a déversé sur moi un flot de colère auquel je ne m’attendais pas : « Vous avez des places spécifiques vous devez les utiliser ! », « Si vous ne respectez rien ne vous étonnez pas qu’on ne vous respecte pas ! », « Vous les handicapés vous vous croyez tout permis ! ». Je ne me suis bien entendu pas laissée faire, je lui ai répondu que si ces places existent je ne suis pas pour autant obligée de les utiliser, qu’elle a pour s’installer le tramway tout entier et qu’il lui suffirait de faire trois pas pour être à une meilleure place, qu’elle n’avait pas à me parler sur ce ton et passer sur moi sa mauvaise humeur.

Une fois la joute verbale terminée nous avons continué le trajet l’une contre l’autre, dos à dos, campées chacune sur nos positions sans vouloir lâcher, elle en allant s’assoir un peu plus loin, moi en avançant de quelques centimètres. Elle est descendue deux arrêts plus loin et j’ai pu voir son visage, fermé, tendu et comme je l’avais ressenti dans ses propos, animé d’une profonde colère.

À la station suivante je suis sortie la gorge nouée pour me rendre à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) où je suis allée retirer en urgence un dossier qui prouvera que je suis toujours en situation de handicap et ce pour la sixième fois en vingt ans. En moyenne j’ai eu à réaliser cette démarche tous les 3,33 ans. À l’accueil j’ai souri à celle qui m’avait aimablement renseignée la veille par téléphone, je l’ai remercié de m’avoir préparé le dossier, facilitant ainsi sa prise en compte et je suis partie en souhaitant une bonne journée aux personnes présentes. Celles et ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas irrespectueuse. Je suis même tout l’inverse, je fais la queue comme tout le monde aux caisses prioritaires et je ne me gare pas sur une place réservée si je reste dans la voiture. Je ne profite pas de ma situation.

J’ai repris le chemin du tramway les larmes aux yeux, rejouant sans cesse le dialogue surréaliste que j’avais eu avec cette femme. J’en suis même venue à me demander si ces places ne sont pas obligatoire finalement. J’ai cherché sur internet le règlement de la CTS (Compagne des Transports Strasbourgeois) et l’article me concernant stipule ceci : « Les fauteuils roulants sont autorisés aux emplacements réservés à cet effet et sont prioritaires. » Cela sous-entend donc qu’ils ne sont pas autorisés ailleurs. Merde alors elle avait raison. Pourtant j’ai déjà été controlé en plein milieu du tramway, absolument pas au bon emplacement, sans qu’on ne me reproche quoi que ce soit. Il fallait que j’en ai le coeur net ! J’ai envoyé un message à la CTS qui m’a répondu ceci : « Si la place est libre, il est préférable de prendre cette place. Si elle est déjà occupée par un fauteuil roulant, vous pourrez vous placer ailleurs, dans la mesure où vous ne gênez pas le passage. »

C’est donc juste, je n’aurais pas dû être à cet emplacement puisque l’espace qui m’est dédié était libre. Je prendrai donc soin de m’y installer à chaque fois que cela sera possible. Pourtant bien que je salue le fait que cette place existe, quelque chose me gêne dans l’obligation de m’y mettre. D’abord parce que si les sièges juste à côté sont pris, je ne peux pas être près des personnes qui m’accompagnent. Par exemple en emmenant les lionnes à la gare aujourd’hui, j’ai voyagé sans les voir car elles sont restées derrière moi. Pas très rassurant pour la parano que je suis de ne pas avoir l’oeil sur elles. Ensuite parce qu’il y très très très souvent des personnes installées à cet endroit, et que si certaines font preuve de civisme, la plupart n’en ont rien à faire de moi. Oreillettes ou casques sur les oreilles, il faut presque leur monter dessus pour les déloger. Ce n’est pas dans ma nature de déranger les gens, je suis plutôt réservée et je dois me faire violence pour oser demander. Enfin il y a des moments où même avec la meilleure volonté du monde je ne pourrais pas accéder à ces places; trop de monde, trop de vélos, trop de personnes avec des bagages, des poussettes, des courses. Je dois bien me caser quelque part et souvent je gêne. Il est toutefois toujours possible d’entrer ou sortir par la porte suivante, à trois mètres mais il semble que ce soit vraiment compliqué pour certain-e-s. Et puis j’estime aussi être libre de me mettre où je veux dans la mesure où je laisse le passage. Comme je l’ai dit c’est vraiment très bien que des places nous soient réservées mais je ne peux pas m’empêcher de me sentir frustrer de n’avoir pour me garer que six mètres carrés dans ces longues rames, de devoir être tout au bout avec les vélos. Cela na rien d’un caprice, c’est un élan de liberté, dans un monde qui nous est encore trop hostile.

J’ai beaucoup repensé à cette femme et je sais très bien que bons nombres de mes concitoyen-ne-s partagent ses idées. Les personnes handicapées sont exigeantes, irrespectueuses, se croient tout permis. Sans aucun doute qu’il en existe de pareilles, après tout on peut être handicapé-e et con-ne.

Ce que je remarque c’est qu’à force de renoncements, d’obstacles, de privations, certaines personnes en situation de handicap peuvent devenir aigries. Et qui ne le serait pas ? Je ne vais pas vous faire la liste de toutes les difficultés que nous rencontrons au quotidien, ce serait trop long et ça me démoraliserait, mais je peux vous assurer qu’aucune personne valide ne tolérerait ce que nous vivons sous prétexte que ce n’est pas adapté pour elle. Imaginez un monde où vous seriez la seule ou le seul à entendre et dans lequel l’unique moyen de communiquer serait la langue des signes. C’est vrai qu’il est difficile de se mettre à la place de l’autre, surtout quand la situation ne fait pas rêver, mais un brin d’empathie ne fait pas de mal.

Bien entendu je n’excuse pas pour autant les comportements extrêmes, dans un sens comme dans l’autre. Cette femme n’était pas en droit de m’agresser, comme je n’ai pas à agresser quelqu’un qui serait assis à « ma » place. D’un tempérament mesuré, je fais le pari du dialogue et de la concertation, même si je vous avoue être souvent découragée par la lenteur du système, le peu de considération dont nous faisons l’objet et ces regards encore trop difficiles à vivre.

Je crois qu’il y a un juste milieu à trouver pour réussir à mieux vivre tous ensemble. Un compromis entre celles et ceux qui en font trop et les autres qui s’en foutent royalement. Un équilibre où je ne serais plus une bête curieuse mais un être humain qui mérite un plus d’attention que d’ordinaire.

En attendant des jours meilleurs je souhaite, comme à mon habitude, terminer ce billet sur une note positive. Je vais remercier cette agent SNCF chargée de l’accueil des enfants, lui signifier toute ma gratitude pour m’avoir accueillie en tant que maman, en ne faisant aucun cas de mon handicap qui l’a pourtant obligé à modifier ses habitudes. Vous allez me dire « c’est normal ». Oui mais ce n’est pas courant. Cette femme est une rebelle sans aucun doute !

Aujourd’hui, c’est la délicatesse qui est révolutionnaire.

Radovan Ivsic


Au fil de mes saisons

Mes nuits sont transparentes. Je laisse l’obscurité dévorer mon sommeil au profit d’un élan créatif qui m’avait profondément manqué. Pour preuve ces derniers mois sans un mot jeté ici. Je n’ai pas lutté. Je n’ai pas écrit pour ne rien dire. J’ai patienté. En apnée.

L’automne a été si long. Laborieux même. Il m’a fallu souvent du courage pour affronter mes interminables journées. J’ai encore voulu mourir une ou deux fois. Et j’ai traîné ma misère le reste du temps, minée par ces nuits qui tombaient trop tôt. Je voudrais tellement n’être pas sensible aux saisons. Mais souvent cette période m’entraîne dans la mélancolie et me fait perdre l’envie de tout.

Le début de l’hiver n’a pas été plus agréable. Je n’ai pris aucun plaisir aux fêtes de fin d’année sinon celui de voir mes filles heureuses. Pas de sapin. Pas de décorations. J’ai passé mon tour. J’ai râlé et pleuré sur mon premier réveillon de noël en solitaire. Et je ne vous parle même pas du nouvel an. Ce fut le plus bâclé de tout les temps. Je m’étais pourtant promis de faire mieux qu’au précédent.  Sans succès.

Heureusement, et sans que je ne prenne aucunes résolutions, le goût des autres, des choses, des grands touts et des petits riens est réapparu avec la nouvelle année. J’ai repris mon souffle, respiré à pleins poumons l’air glacial de l’hiver et remis la machine en route. J’ai l’habitude de ces cycles. Je commence à les apprivoiser et je les laisse me traverser comme le font les saisons. Je réussis même parfois à trouver du positif durant les jours gris. Comme quoi tout arrive.

Janvier a donc été synonyme d’un nouveau cycle. Les nuits se sont raccourcies, Rubis est revenue, plus motivée que jamais et j’ai retrouvé avec gratitude l’énergie qui l’accompagne. La folie aussi. J’ai plaisir à lui ouvrir la porte maintenant que je sais comment la canaliser. Son retour me permet d’entreprendre, de créer, de décider, d’organiser et de solutionner ce qui doit l’être. Un moment de répit avant la prochaine déferlante.

Mais depuis quelques jours je m’interroge. Et si elle ne venait jamais la prochaine grosse vague de tristesse ? J’ai l’impression que cette accalmie ne ressemble pas aux autres. J’ai le sentiment d’avoir passé un cap, d’avoir appris comment surfer sur l’océan et ne plus m’y noyer. Pour l’instant ce n’est qu’une sensation mais elle se confirme jour après jour. Le gris ne me rattrape pas, je le tiens à distance. Je pourrais presque lui donner une nuance arc-en-ciel. Si j’osais je lui collerais quelques paillettes aussi. J’ose me répéter : jusqu’ici tout va bien.

Ce qui me laisse penser que peut-être je tiens le bon bout est la durée de ce temps ensoleillé. J’ai rarement eu une si longue période de tranquillité d’esprit. Il faut dire que je mets tout en oeuvre pour que ça fonctionne. Méditation, hypnose, atelier d’écriture, lectures, remise en question, conscience de l’instant présent … je bouffe à tout les râteliers ! J’essaie une méthode, j’en tente une autre, je garde ce qui me convient et jette le reste, je recule de trois pas puis j’en fais cinq en avant. À mon rythme.

Parce qu’il en faut du temps. Vous le saviez vous? Moi non. Je voulais guérir tout de suite. Je voulais aller bien. Je voulais oublier les trucs moches. Je voulais être sereine, positive, et tout ce qu’on nous promet si on fait un petit effort. Mais ça ne marche pas comme ça. Tu peux mettre un tutu rose et un serre-tête licorne, si t’es pas au clair à l’intérieur  de toi, bah t’auras jamais l’air joyeux. T’auras juste l’air con. 

J’ai compris que je me racontais des bobards. J’ai compris que je mettais un joli mouchoir blanc en jolie dentelle sur le gros tas de merde qui trônait dans le couloir. Je passais soigneusement à côté en faisant semblant de ne pas le voir. Mais il n’allait pas disparaitre comme ça, d’un coup de baguettes magique, bien au contraire il prenait de plus en plus de place. J’ai compris qu’il allait falloir mettre les mains dedans. Ce que j’ai fait avec des hauts le coeur et les larmes aux yeux. Une saison plus tard le travail porte ses fruits.

Ma plus belle victoire de ces dernières semaines est d’avoir commencé l’hypnose humaniste et pu virer la culpabilité qui me rongeait les entrailles. Bientôt deux mois que je l’ai mise en bocal et bordel comme je me sens légère. Terminé les « je suis une mauvaise mère », « j’ai tout gâché », « je suis trop ci ou pas assez ça … ». Envolé les ruminations sur ce qu’il aurait fallu faire ou dire. J’ai choisi la simplicité du moment présent. Celui qui est là, tout de suite, à porté de main et de coeur. Celui qu’on peut respirer. Et tant pis si à ce moment précis je suis traversé par un souffle de tristesse ou de nostalgie, si la colère l’emporte sur mes bonnes résolutions, je sais que ça ne durera pas. 

Demain l’arrivée du printemps annoncera le début d’un nouveau cycles de saisons. Elles se succéderont sans que je n’y puisse rien. J’espère pouvoir apprécier chacune d’elle, y puiser le meilleur et cultiver sereinement mon jardin. 

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“Tout jardin est, d’abord l’apprentissage du temps, du temps qu’il fait, la pluie, le vent, le soleil, et le temps qui passe, le cycle des saisons.”

De Erik Orsenna / Le Monde de l’éducation

Instant présent

Voilà un long moment que je n’écris pas. Même le rendez-vous dominical de mon Journal de Gratitude est passé à la trappe ces dernières semaines. Ce n’est pourtant pas l’envie qui me manque, ni les sujets à aborder qui font défaut. C’est simplement que mon déménagement m’a pris énormément de temps et je cours partout. Si, si je vous promets, je n’ai jamais autant eu l’impression de courir. Ça fait maintenant 1 mois que je suis arrivée et j’ai encore un peu le tournis. J’aime le changement et j’aime ma routine. Je vous laisse imaginer le bordel !

Il faut bien l’avouer : préparer seule un déménagement avec un cerveau capricieux et un handicap physique comme le mien, ça relève du défi. Cela demande une certaine organisation, une certaine maitrise, que je n’ai pas (encore) (suffisamment) acquises.  Je pense d’ailleurs que ce ne sera jamais le cas. Je stresse depuis des mois, j’ai peur de ne pas y arriver, j’ai l’impression d’avoir emmerdé le monde avec mes cartons et mes milles inquiétudes.

Pourtant je me répète tout le temps : lâche prise Amélie ! Et j’essaie de toutes mes forces. Mais bordel elle est où cette prise qu’il faut lâcher ? Arrêtez de faire de la rétention d’information et crachez le morceau qu’on en finisse !

Car après des mois à tenter de trouver ce fameux lâcher prise qu’on nous rabâche à longueur d’articles, de bouquins et d’émissions, j’en arrive à la conclusion que c’est impossible. En tout cas pas comme on aimerait nous le faire croire. Lâcher prise ce n’est pas être heureux tout le temps et ne plus être touché par rien. Bien au contraire. Ce n’est pas non plus devenir égocentrique et ne plus penser qu’à soi. Bien au contraire. Tout lâcher, être libre, et frôler le bonheur, je crois que c’est accepter que justement c’est impossible. Je n’utiliserai plus cette expression. Je ne lâche pas prise, j’accepte ce qui est. Et je crois que c’est extrêmement difficile, à moins de n’avoir que ça à faire, d’être un moine ou un ascète.

Et finalement je me rends compte que ce n’est pas ce que je veux. En vrai je veux continuer de ressentir le bon comme le mauvais. Je veux continuer de vivre des expériences heureuses comme malheureuses. La différence aujourd’hui c’est la façon dont j’appréhende toutes ces situations. Pour moi le bonheur commence le jour où tu acceptes que tu ne maitrises rien, que tu n’as le pouvoir sur personne et que chacun est différent au sein de notre fabuleuse humanité. Et c’est vachement chouette une fois que tu as tilté, ça t’ouvre des perspectives insoupçonnées. Ce qui résume le mieux à mon sens cet état d’esprit est la prière des alcooliques anonymes : « Donnez-moi la sérénité d’accepter les choses que je ne peux pas changer, le courage de changer celles que je peux changer et la sagesse d’en voir la différence. »

Accepter les choses qu’on ne peut changer c’est admettre ses erreurs et le mal qu’on a pu faire. C’est reconnaître l’autre dans sa différence. C’est cesser de vouloir modeler les gens, les événements, selon nos besoins, nos envies, notre façon de voir le monde. C’est arrêter de ressasser le passé et ne plus être dans le contrôle. Je vous l’accorde ce n’est pas simple. Mais le fait de décider de s’y mettre est déjà une libération.

J’en entends au fond qui chuchotent que ce que je décris est un monde de bisounours. Tellement pas. Être un bisounours c’est dire amen à tout, ne pas avoir d’opinion, ne pas faire de choix, ne pas s’indigner. Accepter ce qui est c’est tout le contraire et si on à la sagesse de différencier ce qui peut être amélioré de ce qui est hors de notre contrôle, alors la voie du bonheur s’ouvre à nous.

C’est sur cette touche positive que je termine ce court article. Je vous souhaite un merveilleux dernier weekend de vacances scolaires. Pour nous en ce moment c’est découverte de Strasbourg :)

Happy Birthday

Ce mois-ci j’ai eu 40 ans. Une sacrée étape. Je le vis plutôt bien, le plus gros de la crise est passée, je sais ce que je veux et surtout ce que je ne veux plus. Et le jour de mon anniversaire je voulais une seule chose : disparaître. Il m’a fallu toutes ces années pour que l’idée de me foutre en l’air me traverse l’esprit. C’est tellement pas moi, tellement à l’opposé de ma philosophie de vie, que sur le coup je me suis demandé si je ne devenais pas schizophrène. En fait non, cette pensée m’a poursuivie un peu, et j’ai l’impression qu’elle sera toujours là maintenant, dans un p’tit coin.

Petit aparté pour celles et ceux qui me connaissent, famille ou ami-e-s : ne continuez pas à lire ce billet. Il va être moche, vulgaire, triste, et tout un tas d’autres trucs qui risquent de changer profondément l’image que vous avez de moi. Si vous tenez à continuer quand même, faites comme si vous ne l’aviez pas lu, ça nous épargnera un moment de gêne insupportable lors de notre prochaine rencontre. Merci

Qu’est ce que je disais déjà ? Ah oui, que pour la première fois de ma vie j’ai eu envie de mourir. Il faisait beau, on était au parc avec les filles et ex-chéri-coco (que je vais bientôt rebaptiser tiens, j’aime plus ce surnom), et une toute petite phrase, quelques mots, m’ont projetée 6 pieds sous terre. J’aurais voulu crever sur place, m’évanouir dans un nuage de poussière, ne plus exister.

À ce propos on m’a souvent demandé si je n’aurais pas préféré mourir que d’avoir survécu à cet accident et vivre avec ce (foutu) handicap. Ça m’a toujours profondément blessée, comme si ma vie ne valait rien et qu’il eût été préférable que je claque plutôt que de mener cette existence misérable (aux yeux des autres hein car perso je le vis plutôt bien). Connard. J’ai sûrement vécu et ressenti les choses bien plus intensément que toi. Il faut n’avoir pas beaucoup souffert pour sortir des conneries pareilles.

On me dit aussi souvent cette phrase : « Moi je ne pourrais pas, si ça m’arrive je me tire une balle ! ». Alors déjà soyons précis et pragmatique, tu serais dans l’incapacité physique de te flinguer, donc quitte à dire de la merde, choisis bien tes mots. Ensuite tu dis ça parce que ça ne t’es pas arrivé à toi. Tu fais une simple projection. On en reparlera quand tu seras dans un lit d’hôpital à ne pas savoir si tu vas te réveiller le lendemain matin. Je t’assure qu’à ce moment là tu ne penses pas à en finir mais bien à continuer de vivre et ce, même si c’est grâce à un respirateur et une quinzaine de perfusions.

Tout ça pour vous expliquer que s’il n’est vraiment pas facile de vivre dans mon état, ça ne m’a jamais pesé au point de vouloir en finir. Je suis capable d’encaisser tout et n’importe quoi au sujet de mon handicap. Les regards de pitié des connards et connasses dans la rue, les phrases assassines qui partent toujours d’un bon sentiment ma petite dame, les comportements déplacés qui infantilisent, le manque de considération, l’impression de ne plus appartenir à ce monde, les frustrations, les renoncements, l’ignorance et la bêtise … Tout ça je sais faire et depuis le tout début. J’en ai pris mon parti, j’excuse la connerie des gens, je culpabilise même d’être là, de gêner, d’exister. Mais pas au point de vouloir disparaître, faut pas déconner quand même !

Je dirais presque qu’avec le temps j’arrive à n’en avoir plus rien à foutre. J’ai terminé de me battre pour changer les mentalités, le rôle de Don Quichotte ne me plait pas finalement. Je n’ai pas de mission à accomplir ni de message à délivrer. Je suis fatiguée. Je ne crois plus en ce que je défends. Faire preuve de résilience m’a poussé à trouver un sens au drame que je vis. J’ai d’abord voulu rentrer dans le moule. Avoir un mari, des enfants, une jolie maison, les chiens, le chat et nous voilà au complet. J’ai fait « comme les autres ». Mais ça n’a pas suffit. Les regards de pitié ont continué, les phrases assassines aussi. Différents certes. Mais toujours bien présents. J’ai ensuite enfilé la cape de militante, j’ai porté la bonne parole avec patience, optimisme et un brin d’humour. Mais rien n’y fait. Le handicap autorise l’autre à s’affranchir des codes sociaux. On se permet des gestes, des mots, qu’on n’aurait jamais osé si je toisais toujours le monde du haut de mon mètre quatre-vingt. La société et les moutons qui y paissent n’aiment pas ce qui sort de leur ordinaire. Celui dont la laine ne boucle pas parfaitement, dont la toison n’est pas blanche immaculée, dont le bêlement n’est pas harmonieux ne trouve pas grâce aux yeux de ce troupeau formaté.

Mais je m’égare je crois … Et je ne vous ai toujours pas dit pourquoi j’ai eu envie de crever la veille de mon anniversaire. Comme je vous l’ai raconté en début d’article on était au parc et je trainais Vie N°1 derrière moi. C’est son nouveau truc, elle grimpe sur son mini skate et s’accroche à mon fauteuil. On roulait OKLM et là elle me balance un scud sans même s’en rendre compte : « Tu sais maman je serais plus heureuse si t’étais pas en fauteuil ! ». Je me suis liquéfiée sur place. Parce qu’elle a raison. Parce qu’elle a le droit de le penser et de le dire. Parce que mon rôle en tant que maman est de l’entendre, de la comprendre, de la soutenir et l’accompagner, de ravaler mes sanglots et retenir mes larmes, au moins jusqu’à ce que tout le monde dorme et que personne ne puisse m’entendre chialer. Mon handicap me coûte déjà très cher : mon autonomie, ma liberté d’agir, mes rêves, mon intégrité physique, ma vie sociale, ma santé, mon mariage, bon nombre d’ami-e-s, et tout plein d’autres choses encore. Il ne peut pas aussi coûté le bonheur de ma fille. IL NE PEUT PAS.

En me couchant ce soir là je pesais milles milliards de tonnes. Moi qui relativise toujours très facilement, je n’ai pas trouver les ressources nécessaires pour prendre du recul. Et pour la première fois j’ai pensé que ce serait une bonne chose de ne pas me réveiller le lendemain matin. Cela rendrait mes filles libres de moi. Parce que je peux tout supporter, sauf être lourde à l’existence de mes enfants. J’ai eu l’impression d’avoir été égoïste en les mettant au monde, en leur imposant mes difficultés, en les privant d’emblée d’une vie normale, d’une relation à leur mère normale. Ça a été dure. J’ai cru que ce serait insurmontable.

Le lendemain Vie N°1 est venue comme chaque matin me retrouver dans mon lit. Elle a oublié que c’était mon anniversaire mais elle a glissé son « Je t’aime » endormi au creux de mon oreille. J’ai respiré profondément son odeur, calé mon souffle sur le sien, serré son corps tout chaud contre moi. J’ai remercié la vie de m’avoir laissé me réveiller un jour de plus et je me suis sentie un peu plus légère.

Ce n’était pas la première fois que l’une des Vies me disait ce genre de chose. J’ai toujours accueillie avec le plus de bienveillance et de recul possible leur difficulté vis à vis de mon handicap. C’est légitime de leur part d’exprimer tout ça. Et je souhaite qu’elles puissent continuer à le faire en toute simplicité, comme tout les enfants qui balancent des phrases cruelles à leurs parents. C’est à moi d’accuser le coup, de mettre un joli pansement licorne sur la plaie et de me relever. Parfois c’est plus compliqué que d’autres, parfois c’est si douloureux qu’on oublie que demain un nouveau « Je t’aime » ensommeillé viendra recoudre la plaie. Le handicap exacerbe les ressentis, il s’accapare trop souvent le premier rôle, il prend toute la place … Mais maintenant je suis grande, j’ai 40 ans, je ne vais pas lui laisser voler le bonheur de ceux que j’aime. Ce ne sera pas toujours simple mais en y réfléchissant ça ne l’a jamais été. Et si je sais que j’aurai encore envie de mourir, que parfois ce sera trop lourd à porter, je garde à l’esprit que demain il fera encore « Je t’aime ».

Un cahier et un crayon

Depuis quelques jours j’ai très envie d’écrire. J’ai commencé plusieurs articles sans jamais arriver au bout de l’un d’entre eux. Il y a quelque chose qui veut sortir et je n’arrive pas à mettre de mots dessus. C’est agaçant car ça crée une sensation désagréable au creux du ventre, juste au niveau du diaphragme, qui m’oblige à soupirer souvent, à respirer profondément pour évacuer cette tension. En désespoir de cause, je me suis dit que j’allais écrire pour ne rien dire, je verrai bien ce qui en découle.

J’aurais aimer me servir d’un vrai cahier, d’un vrai crayon. L’écriture manuscrite me manque terriblement. Noircir des pages. Tenir un journal. Avoir un agenda. Laisser des petits mots ici et là à mes amours. Je peux écrire un tout petit peu. Signer par exemple. Avec un appareillage j’y arrive un peu plus longtemps. Mais ça manque cruellement de spontanéité. Je dois demander qu’on m’installe mon atèle, qu’on me donne le cahier. Si j’ai besoin de prendre rapidement des notes je préfère utiliser mon téléphone. Et je suis pleine de gratitude de pouvoir m’en servir seule. L’arrivée du smartphone a changé ma vie. C’est l’unique endroit qui m’appartient. L’intérieur de mon IPhone. Autant vous dire que je le kiffe grave et que sur ce coup là je m’assois sur mes principes de consommer local et dans le respect du travail d’autrui. J’ai essayé d’autres modèles, français ou étrangers, aucun tactile n’arrive à la hauteur du mien. Si un jour c’est le cas je réviserai ma position. En attendant je continue de croquer la pomme.

Mais revenons-en à nos moutons. La vilaine sensation est toujours là, mon plexus solaire est tout penaud et je vais finir par boire un rosé si ça ne passe pas. Je préfèrerais néanmoins trouver ce qui coince plutôt que de me saouler. Tiens j’ai parlé plus haut du manque de spontanéité dans l’écriture, je crois que je peux appliquer cette réflexion à toute ma vie. Mon quotidien est réglé comme du papier à musique. Pas de place pour l’imprévu. Et c’est vraiment paradoxal de vouloir lâcher prise, de travailler à vivre l’instant présent, quand ton existence toute entière est organisée des semaines à l’avance. Je crois que c’est une réalité qui me pèse de plus en plus. Lorsque j’étais avec Ex-Chéri-Coco je ne le ressentais pas autant. Nos vivions presque normalement et si mon handicap nous imposait bien-sûr des contraintes, nous pouvions partir n’importe où et n’importe quand, il était là et assurait le job. Ce qui à long terme a sûrement foutu la merde mais ce n’est pas le sujet d’aujourd’hui. Enfin je crois pas … Toujours est-il qu’avoir vécu ces moments de liberté à ses côtés rend encore plus difficile mon quotidien d’aujourd’hui. Une grande partie de mon temps est consacré à l’organisation du planning de mes accompagnantes. Et une grande partie de mon stress est dû également à ça. Je note, je planifie, je réfléchis à qui doit être là pour la sortie de l’école, le cours de trompette, récupérer les courses, me lever le matin et me coucher le soir, préparer le repas, changer les draps, prendre le courrier, m’emmener à Besançon, ne pas oublier la pharmacie, laisser des clefs pour celle du soir, faire le plein de la voiture, mince il n’y a plus de sel pour l’adoucisseur ni de croquettes pour les chiens, et voilà que j’ai envie de pisser … cette liste est bien entendu très loin d’être exhaustive. Vous me direz c’est le lot de tout le monde Et c’est vrai. Sauf que tout ça moi je le délègue. Je dois penser à faire faire. Et si à 18h je me rends compte que je n’ai plus de cachetons, je ne saute pas dans ma voiture pour filer à la pharmacie. Je panique. J’ameute mes cinq accompagnantes. Je prie pour qu’une d’elles soit disponible. Et souvent ça se termine bien. Mais c’est une discipline qui me pèse de plus en plus, surtout que je n’ai pas été livrée de série avec les fonctions planning et calendrier. Je suis bordélique et éparpillée. Et la cyclothymie n’arrange rien avec ses phases hautes où rien n’est grave et ses phases basses où tout est insurmontable.

En partant de ce constat je suis certaine que vivre en ville va me changer la vie. La pharmacie ? Elle est à 200 mètres. Le cours de trompette ? C’est à trois arrêts de bus. Aller à mes activités associatives ? Le tramway m’y emmène en 20 minutes. Nous ferons nos courses toutes les trois au magasin bio du coin et au marché hebdomadaire. À pieds. Terminer la voiture, monter, descendre, harnacher le fauteuil à douze reprises, trouver une place adéquate. Et ce dont je rêve depuis tellement longtemps, lire un bouquin en terrasse d’un café, seule. SEULE. Je rêve de solitude. J’ai conscience que certains en crèvent, d’être seuls. Moi je crève de dépendre des autres et de n’avoir pour seule intimité que la mémoire de mon téléphone. Bien sûr que j’ai des moments où personne n’est présent. Mais c’est chez moi, dans ma maison, toujours. Je n’ose pas partir en balade au risque d’avoir un souci et de me retrouver coincée en pleine campagne. Je ne conduis pas. Alors j’écris pour m’évader. Je suis reconnaissante d’avoir cette possibilité.

Personne ne peut imaginer ce qu’est une vie de dépendance. Certain-e-s ont vécu cette situation de manière temporaire et ont goûté à cet état si particulier. Savoir que c’est pour la vie change la donne. Surtout quand on a, comme moi, un caractère très indépendant. Ma liberté d’agir me manque. Je crois qu’on ne peut jamais totalement accepter un handicap. Ce serait se résigner. Mais on peut faire avec, s’en accommoder, y trouver son compte et parfois le transcender. Ça je sais faire. Et c’est une raison de plus de se réjouir.

Toutefois ne vous méprenez pas. Ma dépendance ne m’empêche pas d’être autonome. Je pense même que ces trois dernières années, ce sentiment d’être prisonnière de mon corps et de dépendre des autres n’a fait qu’accroître ma soif d’autonomie, de devenir l’unique actrice de ma destinée, de m’affranchir du regard des autres et de ce qu’ils peuvent penser. C’est d’autant plus vrai depuis le début de l’année. Nous traversons tous des périodes plus compliquées que d’autres et depuis ma séparation j’ai vécu des ‘trucs de dingues’, j’ai pris l’ascenseur émotionnel à maintes reprises, passant de l’appartement terrasse au sous-sol en quelques secondes parfois. Mais je crois fermement que rien n’arrive par hasard et que même si nous restons libres dans nos choix, ce qui se passe dans nos vies, les personnes que nous rencontrons, sont autant d’expériences nécessaires qui nous permettent d’avancer et de grandir. Jusqu’à récemment j’avais la sale habitude de me poser en victime. Je me trouvais toujours des circonstances atténuantes. Aujourd’hui je prends plaisir à assumer mes erreurs car elles font partie de moi, de mon histoire, et j’aime la tournure que prennent les choses. Le chemin que j’ai emprunté, celui bordé de saules et de jolies fleurs dont je vous ai parlé ici, continue de m’interroger et de m’émerveiller. Il me reste quand même du boulot et une des premières tâches à accomplir est de me pardonner. Me pardonner d’être monter dans cette voiture il y a 23 ans, de m’être fait du mal et d’avoir mis autant de temps à me rendre compte que ça me bouffe de l’intérieur. Alors je pourrai regarder l’adolescente insouciante que j’étais avec bienveillance et ne plus lui en vouloir de nous avoir gâchées. Parce que ce n’est pas dommage ce qui nous est arrivé. C’est simplement la vie.

Voilà la magie de l’écriture. Je n’avais aucune idée de ce que j’allais raconter aujourd’hui et je termine par cette confession que j’hésite à publier. Je respire mieux. J’ai un nouvel objectif sur ma liste que j’espère pouvoir rayer bientôt. Je n’ai finalement plus qu’une chose à dire : MERCI 🙏

Nous transportons le monde au fond de nous même !

Je ne crois pas avoir déjà évoqué dans mes précédents billets le projet de mon déménagement. Il trotte dans ma tête depuis très longtemps, plusieurs années à vrai dire et même bien avant mon divorce. J’ai enfin trouver le courage de le concrétiser. Le déclic a eu lieu en septembre dernier. Je travaillais sur un groupe d’accès à la culture pour APF France Handicap et en découvrant le programme de la saison culturelle sur Besançon je me suis rendue compte que je passais à côté de nombreux événements intéressants. Et non seulement moi mais mes deux lionnes également. Car pour l’instant aller au cinéma ou décider de prendre un verre en terrasse nous demande une certaine organisation qui bien souvent me décourage. Je rêve de spontanéité.

Cela n’engage que moi mais je crois qu’avec ex-chéri-Coco nous avons eu au début de notre relation et pour des raisons totalement différentes besoin de nous isoler. C’était inconscient bien entendu mais nous avons réuni les conditions nécessaires à cette solitude en duo sans nous en rendre compte. Nous avons acheté une ferme comtoise rassurante aux murs épais. À l’abri de cette vieille bâtisse nous nous sentions en sécurité. Nous avons adopté plusieurs chiens pour le bien-être desquels nous avons écourté des journées en famille ou des soirées entre amis. Nous sortions rarement. Nous recevions encore plus rarement. C’était lui et moi contre le reste du monde. Et même si je ne regrette pas cette période, même si je pense qu’elle était nécessaire, il y a un moment où c’est devenu compliqué.

La ferme rassurante et sécurisante est devenue oppressante, froide et sombre. À chaque fois que nous rentrions d’une sortie j’avais le sentiment de retourner dans une grotte. Les lionnes sont arrivées et il a fallut nous ouvrir vers l’extérieur. Nous avons alors bâti la maison dans laquelle je vis toujours, construite pour me rendre la vie facile, avec de l’espace pour nos quatre-pattes, dans un petit village éloigné des ‘grandes’ villes. Un vrai décor de carte postale, on aurait pu nous décliner en playmobils.

Neuf ans plus tard il ne reste que deux chiens miniatures, je vis seule et je ne conduis pas. Le moindre déplacement demande de l’organisation, des moyens humains et  financiers. Il est grand temps de retrouver un minimum d’autonomie et de spontanéité. Ce sont les principales raisons de notre déménagement.

Une autre raison est venue s’ajouter à la pile ces derniers temps et je la pensais vraiment très bonne. L’envie de recommencer à zéro. Qui n’a jamais eu ce désir ? Vivre dans un endroit où personne ne sait rien de ton passé.  Personne pour te parler de ‘avant’. Avant ton accident. Avant ton divorce. Avant telle ou telle connerie. J’en rêvais. Comme si changer de lieu pouvait tout effacer et remettre le compteur à zéro. Ce serait trop facile.

Là où tu vas, tu es !

Déménager, changer de nom, tout plaquer. Cela ne sert à rien. Tu restes la même personne où que tu sois.  Si tu ne décides pas de changer tu pourras courir le monde, tu vivras toujours les mêmes choses, tu réagiras toujours de la même façon et au final tu voudras partir plus loin. J’ai compris ça en lisant un tout petit conte qui en substance raconte ceci :

« Un vieux sage appuyé contre la margelle d’un puit situé à l’entrée d’une ville observait les allées et venues des passants. Dans la journée deux hommes le saluèrent et lui posèrent la même question : ‘Comment sont les gens ici ?’. Le premier était un jeune homme accompagné de son âne, venant d’un village éloigné et que le père avait envoyé faire du commerce en ville. Le second était un homme plus âgé menant une lourde carriole tiré par deux chevaux et qui souhaitait refaire sa vie. À chacun le vieil homme posa la même question en guise de réponse : ‘Comment étaient les gens chez toi ?’. Le jeune marchand expliqua que dans son joli village les habitants étaient gentils et qu’il y comptait beaucoup d’amis. Le vieux sage lui répondit alors que c’était pareil ici, qu’il allait se plaire et lui souhaita la bienvenue. Le second voyageur quant à lui, se plaignit des mauvaises personnes qui peuplaient l’endroit où il vivait, et combien elles étaient méchantes et lui voulaient du mal. Le sage lui déconseilla alors de s’installer en lui chuchotant que les gens d’ici n’étaient guère plus aimables et qu’il valait mieux qu’il aille chercher ailleurs la vie dont il rêvait. Déçu l’homme s’éloigna en grommelant. Un gamin qui avait tout entendu s’approcha du vieux sage et l’interrogea sur la raison pour laquelle il avait répondu différemment aux deux hommes. Ce dernier répondit : ‘C’est très simple mon enfant, nous transportons le monde au fond de nous-même’. 

Cette petite histoire paraît simple mais elle est pourtant riche d’enseignements et pour ma part elle m’accompagne chaque jour dans mon projet. Déménager oui mais garder à l’esprit que je reste la même, avec mes qualités et mes défauts, mes failles qui me font sans cesse répéter les mêmes erreurs et surtout que j’emporte avec moi mes presque quarante années d’aventures que je ne peux pas effacer. D’ailleurs je ne le veux pas. Et puis ce passé qu’on aimerait parfois gommer se rappelle à nous régulièrement, nous remet face à nos manquements, nous oblige à nous remettre en question. Alors autant faire avec plutôt que de lutter contre …

porte

Initialement mon déménagement était prévu pour Besançon car j’y ai toutes mes activités associatives et beaucoup d’ami.e.s. Puis Belfort pour des raisons grave merdiques. Puis (re) Besançon. Puis Biarritz quand j’en ai eu ras le bol de tout et de tout le monde (ça va Éric je plaisante). Puis (re)(re) Besançon. Oui je suis une girouette et je le vis très bien merci. Et finalement on va où ??? À Strasbourg !!! Ah ah vous ne l’attendiez pas celle là (et surtout pas toi Éric). Notre petit trio migre vers le nord et va s’installer à la super grande ville ! Oui ok c’est pas Paris mais quand même ! Je vais pouvoir souffler grâce à un mode de garde plus équilibré et mes lionnes vont retrouver avec bonheur leur papa et leur petite soeur. Je ne manquerai pas de vous conter mes aventures car évidemment ça s’annonce corsé, entre le manque d’accessibilité des appartements et les déboires administratifs, ça promet d’être passionnant. Parfois je me dis que ma vie serait bien monotone sans ce foutu handicap. On se console comme on peut !

FUCKING PERFECT

Ce billet risque de dénoter comparé aux précédents par son ton et son vocabulaire. Et je n’en suis même pas désolée. Me voilà à nouveau dans le brouillard, les bisounours et les arc-en-ciels ont déserté, Rubis s’est barrée aux Seychelles et elle a bien raison. Voilà mon état d’esprit just right now : j’en ai ras la couenne de m’excuser. M’excuser d’être trop impulsive, trop intransigeante, trop possessive, trop lunatique, trop directive, trop vulgaire, et tout un tas d’autres adjectifs qui me brisent les oreilles et les ovaires, parce que oui ça me fait mal au crâne et au bide tout ça. Surtout au bide. Parce que moi quand je ne vais pas bien je dépressionne des intestins. Et franchement c’est agréable pour personne. Et carrément pas pour moi qui doit me recoucher trois fois par jour pour cause de débordement émotionnel intestinal. C’est bien joli la pensée positive, la méditation tout ça tout ça mais ça ne résout pas tout. Ça aide par contre à traverser le brouillard et j’espère bien ne pas m’y noyer trop longtemps. Je le vis bien mieux qu’il y a à peine 2 mois. Et pour ça faut lâcher du lest. Mais si ça pouvait être ailleurs que dans mon froc ça m’arrangerait.

Je pensais pourtant en avoir terminé avec ces conneries. J’en ai bavé pendant presque deux ans. J’ai perdu 10 kilos, choppé des rougeurs au cul tellement j’avais les os pointus, gardé le lit des jours entiers, annulé des rendez-vous, attrapé toutes les merdes qui trainaient, tout ça parce que je m’excuse tellement tout le temps d’être comme je suis et de ressentir ce que je ressens que mon mal-être cherche désespérément à s’exprimer et migre vers mon ventre. J’ai les entrailles tristes et malheureuses. En colère aussi. Alors elles pleurent. Et c’est merdique. Littéralement.

Et là j’ai bien l’impression que ça recommence. Et franchement y a pas moyen. No way ! Je ne veux pas. J’en suis donc à me dire que je vais épargner ma tuyauterie et commencer par assumer qui je suis et ce que je fais, même si parfois c’est vraiment pas brillant. Je crois que la solution est là. En vrai je suis une connasse possessive caractérielle et lunatique, capable de dire tout et son contraire dans la même phrase, qui ne sait pas ce qu’elle veut comme une girouette qui tourne au gré du vent, qui se plaint H24 de ses gosses mais qui pleure deux heures après qu’ils soient partis chez papa parce qu’ils lui manque déjà trop, qui peut aimer à la folie et vouloir tuer à coup de cale-pieds une même personne au même moment et pour les mêmes raisons.

Et je vais en profiter aussi pour arrêter de culpabiliser pour tout et n’importe quoi, genre de rester devant mon ordinateur à écrire au lieu de jouer au Uno avec mes lionnes, de manger encore de la viande alors que j’ai vu les vidéos des abattoirs et que je devrais avoir honte, de boire un rosé à 11:00 ou à 17:45 parce que c’est un peu tôt quand même t’exagères, de laisser mes filles trop de temps sur les écrans parce que c’est pas bon pour leur cerveau ils le disent à la télé, de les coucher à 22:00 au lieu de 21:00 alors qu’à leur âge elles doivent dormir entre 10 et 11 heures par nuit tu ne sais pas ça mère indigne, de ne pas pouvoir les emmener faire du shopping alors que la copine à papa elle peut elle, de sortir sans soutif et pas maquillée parce que ça fait pas féminin comme les garçons ils aiment, de ne pas pouvoir mettre de bottes sexy mais seulement les chaussons tricotés par maman et mamie et qu’on dirait un lutin, de ne pas pouvoir faire de levrette ou je sais pas quelle position sexuelle à la con indispensable selon Marc Dorcel pour être un bon coup, de kiffer qui  je veux, quand je veux et où je veux peu importe son genre, de vouloir que les gens qui te disent je t’aime, on est fait l’un pour l’autre, t’es comme ma soeur (barrer la mention inutile) soient sincères et honnêtes et pas des putains de menteurs manipulateurs, de pas te brosser les dents tout les soirs et de ne pas être parfaitement épilée tout le temps parce que vraiment c’est dégueu beurk et rebeurk, de mettre des frocs informes qui ne te mettent pas en valeur  mais bordel qu’est ce qu’on est bien dedans, de ne jamais rappeler mes ami.e.s et de ne pas entretenir mes relations, et purée y en a tellement encore que je pourrais écrire une épopée en 12 tomes. Mais je vais arrêter là vous avez compris le concept.

Comme ce serait bien sérieux de pouvoir faire tout ça en faisant des fucks à ceux que ça dérangent. Mais je peux même pas en faire de fuck. FUUUUUUCK. Et dans le fond je vais vous dire, j’ai l’impression que ça ne dérange pas tant de monde que ça. C’est peut-être juste moi qui me fout une pression d’enfer parce que je ne sais pas pour quelle raison obscure je me dois d’être parfaite. Je ne le suis absolument pas. C’est même grave comme je suis imparfaite de partout. Alors je vais arrêter de faire semblant. Arrêter de vouloir coller à ce qu’on attend d’une femme de quarante et enfin être ce que MOI je veux être. Une girouette qui kiffe suivre le sens du vent et qui s’est barrée de son socle en fauteuil roulant pour vivre sa life comme elle l’entend.

Bordel j’ai déjà moins mal au ventre d’avoir écrit cet article. et je ne m’excuserai même pas de vous avoir importuné avec mes états d’âmes ! Ah si en disant ça je le fais, un peu … Fuck !!!

De l’eau plein les bottes

Je suis très attentive aux signes. Peut-être un peu trop. Peut-être parfois au point d’en voir là où il n’y en a pas. Peu importe. Je crois que si nous y prêtons attention, la vie sème sur notre chemin des petits cailloux nous indiquant la bonne direction. Et ce qui est chouette, c’est que nous sommes libres de les suivre ou non. Nous avons le choix. Presque toujours en tous cas.

Il m’est d’ailleurs souvent arrivé de prendre sciemment la mauvaise route, surtout en ce qui concerne les relations humaines, en sachant très bien qu’au bout il y avait un mur et que j’allais me le prendre en pleine face. Ça fait mal souvent, très mal parfois. Mais cette souffrance nous apprend, nous forge, nous donne de l’expérience. Ne dit-on pas que ce qui ne tue pas nous rend plus fort ? Enfin c’est Nietzsche qui le dit. Et je suis bien d’accord avec lui. Même s’il parlait de douleur physique, je pense qu’on peut transposer cette réflexion à la douleur morale, émotionnelle, psychique.

Je suis également une spécialiste de la marche arrière. Les yeux rivés au rétro, je  reviens plusieurs fois au même carrefour et m’obstine à vouloir tourner à gauche alors qu’il y a un panneau de déviation qui clignote à t’en cramer la rétine et une barrière de chantier avec des banderoles phosphorescentes qui barre l’accès. Et moi je veux absolument passer par là, pas moyen de m’en dissuader, quitte à abandonner la voiture sur le bas côté, à continuer à pied dans la nuit et sous l’orage, en rampant sous la barrière et en faisant un fuck en passant au panneau de déviation. Je suis comme ça. Je comprends vite mais il faut m’expliquer longtemps. Très longtemps.

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Et puis parfois tu t’engages sur la bonne piste. Tu le sais car tout semble simple, clair et limpide.  C’est comme si tout à coup tu comprenais le japonais alors que tu ne l’as jamais étudié. Et surtout tout s’imbrique facilement. Ça coule de source et tu te demandes comment tu as pu passer cents fois devant ce chemin sans voir la jolie pancarte arc-en-ciel sur laquelle est écrit ton prénom en lettres pailletées et visible à douze kilomètres à la ronde.

J’ai l’impression d’être sur cette bonne voie. C’est un joli sentier de campagne, un peu escarpé, bordé d’arbres pleureurs dont les branches frôlent mes épaules et de fleurs multicolores que je n’ose pas toucher tellement elles semblent fragiles. J’ai mis une boite de pansements dans mon sac à dos car il y a beaucoup d’ornières et je me casse la binette tous les cents mètres. J’ai chaussé des bottes en caoutchouc aussi pour patauger dans les nombreuses flaques d’eau qui subsistent, vestiges humides de mes jours gris. C’est un peu fatiguant et j’ai souvent envie de retourner sur la route bitumée que j’avais l’habitude d’emprunter. Mais le parfum des jolies fleurs, le murmure du vent dans les branches et la joie de sauter dans ces putains de flaques et d’en avoir plein les bottes m’en empêchent. Alors j’avance. Tout doucement. Et seule.

Je crois que c’est la peur de la solitude qui m’a longtemps contrainte à rester sur la grande route goudronnée. Au milieu des autres, sous les lampadaires et les néons des publicités qui nous donnent une mine blafarde, c’était bien confortable et bien rassurant. Toutefois il y a un inconvénient majeur à être sur ce genre de route, t’es obligée de suivre le mouvement. Il faut t’arrêter au feu rouge et vite redémarrer au vert sous peine de te faire klaxonner et insulter. Tu dois prendre les ronds-points dans le bon sens et bien mettre ton clignotant. Et n’imagine même pas te balader à pied, tu te ferais tailler un short en moins de deux. Alors quand j’ai vu la jolie pancarte arc-en-ciel avec Amélie écrit en lettre pailletée je n’ai pas hésité. J’ai eu peur mais j’ai compris que c’était maintenant ou jamais. Les signes étaient là. Et je ne regrette pas.

Voilà plusieurs semaines que je n’ai pas eu de jours gris. La vilaine boule au creux du ventre qui murmurait « T’as pas envie en vrai, annule tout, reste à la maison, tu ne vas pas y arriver, t’es nulle, pis t’es même pas drôle, la preuve t’as pas de rire, t’es juste un boulet » a disparu et lorsqu’elle tente un comme back je la presse comme un citron. Les ruminations qui habitaient mon esprit depuis des mois, voire  des années, disparaissent elles aussi petit à petit. J’arrive à ne plus les écouter. Même Rubis n’a pas pointé sa tignasse rousse depuis un moment. C’est bon. Vraiment. Et bien que je sache que ça ne va pas durer, qu’à un moment donné je vais redescendre dans le brouillard, je me sens capable de ne plus m’y perdre.

3224277181_1_2_kUrTlFxMLongtemps j’ai répété cette phrase : « Si je ne sais pas ce que je veux, au moins je sais ce que je ne veux plus ! ». Aujourd’hui ça a changé. J’ai changé. Je sais ce que je veux. Je sais avec quel genre de personnes je le veux. Je sais que celles qui étaient avec moi sur la grande route goudronnée m’ont aidé à voir et suivre la jolie pancarte arc en ciel et je les en remercie. Je leur souhaite de trouver la leur. Et pour l’heure ce que je désire de toutes mes forces, c’est continuer d’avancer sur mon petit chemin de campagne escarpé, bordé d’arbres pleureurs et de fleurs multicolores, avec mon sac à dos, mes pansements et de l’eau plein les bottes.

À quelque chose malheur est bon

J’aime beaucoup cette expression « À quelque chose malheur est bon ». Elle allège des situations plombantes. Elle insuffle un peu d’air et permet, lorsqu’on se sent démuni ou déprimé face à un événement compliqué, d’oser croire qu’on pourra en tirer du positif.

J’ai été alitée durant 3 jours. Rien de très grave. Pour l’instant du moins. Une petite plaie, insignifiante pour le commun des mortels, située sur ma fesse droite et qui menace d’empirer si je continue de m’assoir trop longtemps. Pas le choix, il faut éviter un appui prolongé.

Devoir garder le lit remet tout en question. Le rendez-vous hyper important prévu depuis des mois, la copine qui aimerait venir boire un café, la soirée prévue ce week-end, la coiffeuse qui doit passer … ce n’est pas un malheur je vous l’accorde mais un désagrément qui pourrait légitimement me saper le moral. Au moment où j’écris ces lignes il fait encore un grand soleil et j’aimerais profiter de ses derniers rayons sur la terrasse. J’entends mes filles qui dînent en se racontant leurs journées respectives. Pour ma part ce soir mon accompagnante me donnera la becquée, je ne peux pas manger seule si je suis couchée. La petite chape de plomb de la contrariété commence à s’installer. Je la sens de plus en plus lourde sur ma poitrine.

Alors je respire. Je respire en ayant conscience que je respire. Ça semble idiot comme ça mais en réalité on ne pense jamais à notre respiration. C’est mecanique. Je continue  en mettant un mot sur l’inspiration et un autre sur l’expiration, jusqu’à ce que cette masse sur ma poitrine diminue. Et ça fonctionne. C’est presque magique. Ça me ramène simplement à l’instant présent. J’ai découvert ce petit exercice tout simple et pourtant tellement efficace dans un livre reçu dans mon dernier p’tit colis « Zénitude et double espresso, comment survivre au tumulte du quotidien ». Voilà sa couverture en version poche :

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C’est un bouquin sans prétention dans lequel l’auteure donne plein de petits trucs en prenant exemple sur son vécu. Il y est question de méditation, de pleine conscience, de zenitude. Je vous le conseille vivement.

Mais revenons en à nos moutons. J’écrivais au début de cette article qu’à quelque chose malheur est bon. Et si ces journées au lit ont été longues et contrariantes, elles m’ont donné une bonne excuse pour faire ce que je ne m’autorise pas en temps normal, c’est à dire pas grand chose. J’ai fait installer mon ordinateur à côté de moi. Ainsi j’ai pu terminer de regarder la série « Dr Foster » et me rendre compte que niveau folie je suis une petite joueuse, commencer à travailler sur une journée d’étude où j’interviens prochainement, penser à ce billet et l’écrire dans ma tête et surtout faire des câlins à n’en plus finir à mes petites lionnes, … Finalement je n’ai pas rien fait. J’ai fait autrement. C’est ce que je sais faire de mieux.

Pour celles et ceux qui s’inquiéteraient pour ma fesse droite, elle va beaucoup mieux et vous remercie pour votre sollicitude. Je peux m’assoir à nouveau mais pas trop longtemps. Racine a écrit « Qui veut voyager loin ménage sa monture ». Je garde cette adage en tête quand je peste contre ce foutu handicap qui m’oblige à adopter un rythme de vie quasi monastique. Je fais autrement. C’est ce que je sais faire de mieux !

Il faut beaucoup de simplicité pour aimer

Le titre de ce billet n’est pas de moi. Je l’ai trouvé en cherchant (oui Amélie quand on cherche on trouve c’est évident) des citations sur la simplicité. Celle ci est de André Langevin, dramaturge et romancier québécois. Elle m’a beaucoup plu alors je lui ai donné la place d’honneur.

Si j’ai fait cette recherche c’est que cette semaine j’ai eu deux réponses désarmantes de simplicité à des questions qui me semblaient compliquées. Je suis en pleine remise en question en ce moment, dans un sens positif, et je crois que mon esprit est en alerte sur ce genre de petits détails, curieux et avide de découvrir les petits trucs sympas cachés dans les petits coins du quotidien.

Premier round : Vie N°2 qui aura 9 ans bientôt et que j’accompagnais à faire ses devoirs. Nous étions sur un exercice de conversions et j’essayais de lui expliquer tant bien que mal le pourquoi du comment. À un moment j’essaie d’élargir le sujet pour lui faire comprendre l’interêt des conversions, pensant notamment aux recettes de cuisine. Je lui demande alors quand est-ce qu’on se sert de ces foutues conversions. Elle réfléchit,  me regarde avec ses grandes billes toutes noires, hésite à se lancer, soupire, ouvre la bouche puis la referme et me répond enfin :

– « Quand on en a besoin ! »

Mon accompagnante qui cuisinait en nous écoutant a eu toutes les peines du monde à se retenir d’éclater de rire. Ma puce, qui a bien vu que mes yeux frisaient et que ma bouche tremblait aux commissures nous a demandé pourquoi ça nous faisait rigoler.

– « T’as bu du rosé ou quoi ? »

Non mon petit chat. Je ne commence pas l’apéro à 17:45. Je suis une fille correcte j’attends 18:00. Et je ne bois pas tout le temps quand même …

Sa réponse était juste. Juste et simple. Les conversions (c’est comme les mecs), c’est quand on en a besoin. J’ai tout de même pris le temps de lui expliquer à quels moments on pouvait en avoir besoin, justement, des conversions (pas des mecs hein, ça c’était avec mon accompagnante après le troisième verre de rosé).

Second round : celui à qui était destiné le billet Comment on fait ?
Un sms dans lequel il me répond :

-« On fait comme on peut ».

Merde c’est si simple que ça ? En y réfléchissant la réponse est oui. On fait comme on peut. Avec ce qu’on est.
Bon il a rajouté :

-« Et t’emmerdes les autres ! ».

Ça c’est pas trop ma façon de faire et il le sait. Il fait exprès. Je lui ai donc dis que d’accord on allait faire comme on pouvait. Du coup j’ai pu enlever mes pieds du seau de ciment. Et depuis je me sens toute légère. C’est bon la légèreté et la simplicité. Trop souvent on aime les choses compliquées ou compliquer les choses. On se pose mille questions. JE me pose un milliard de billiard de questions. Enfin jusqu’à peu. Et il n’y a pas que moi qui le dit que la simplicité c’est juste kiffant :

“La simplicité est la réussite absolue. Après avoir joué une grande quantité de notes, toujours plus de notes, c’est la simplicité qui émerge comme une récompense venant couronner l’art.” Frédéric Chopin

« La simplicité est la sophistication suprême » Léonard de Vinci

« La simplicité est le principe de l’art » Bruce Lee

« L’apparence requiert art et finesse; la vérité calme et simplicité » Emmanuel Kant

Et ma préférée :

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Me voilà donc avec une nouvelle mission, cultiver la simplicité et aller à l’essentiel. C’est même pas difficile. Belle soirée à vous, je vous la souhaite désarmante de simplicité <3

Demain il pleuvait …

Il y a 23 ans, ce weekend printanier avait la même configuration. Vendredi 20, samedi 21 et dimanche 22 avril. Il ne faisait pas grand beau comme aujourd’hui. Le temps était au contraire gris et humide. J’apprenais hier la naissance d’une petite Camille dont je devais être la marraine. Nous étions à la veille des vacances de Pâques. Comme chaque printemps les forains s’étaient installés sur la place du village voisin. Les électeurs étaient appelés à voter pour le premier tour des présidentielles desquelles Jacques Chirac sortirait vainqueur. Je redoublais ma seconde et je ne brillais pas cette année là encore par mes résultats scolaires. J’avais 17 ans moins le quart, je portais fièrement mon unique 501 offert par mes parents au dernier noël et des Dr Martens brunes. Je crois que j’avais coupé mes longues boucles peu de temps avant et j’arborais un joli carré noir.

J’aimais sortir, danser, boire, fumer. J’aimais faire la fête et papoter des heures avec mes copines. J’aimais déjà Baudelaire et Verlaine. J’aimais les garçons, surtout s’ils étaient plus vieux que moi. J’aimais aussi les filles mais ça ne se disait pas. J’aimais les histoires extraordinaires d’Edgar Allan Poe. Je crois que j’aimais ce qu’on aime quand on est une adolescente un peu mal dans ses Dr Martens brunes. J’avais déjà mes moments de mélancolies durant lesquels je noircissais des pages de rimes lugubres et d’autres plus euphoriques où j’organisais secrètement mon road trip à travers l’Europe accompagnée de mon chien et de mon sac à dos remplit de rien.

Depuis ce weekend de 1995 qui a totalement bouleversé ma vie, je n’ai jamais attendu l’arrivée de cet anniversaire comme je le fais cette année. Sans doute est-ce parce que pour la première je m’autorise à le vivre comme je l’entends, comme j’en éprouve le besoin, sans égard vis à vis de ce que les uns ou les autres pourraient en penser. Ce sentiment de liberté est absolument délicieux et il donne à cette journée une toute autre couleur que le gris auquel je m’attendais.

Pour autant je n’ai rien prévu de spécial. Écrire ce billet, écouter de la musique, lire un peu, profiter du magnifique soleil qui réchauffe ma carcasse et simplement ressentir ce qui viendra, ou pas, me semble être un bon programme pour fêter mon anniversaire d’accident. Penser également aux deux personnes qui étaient avec moi dans la voiture ce soir là. Le passager qui se trouvait à l’arrière et le conducteur bien sûr. Nous avons survécu tous les trois et nous pouvons en être reconnaissants. D’autres après nous n’ont pas eu cette chance. Il a fallut plusieurs accidents mortels après le nôtre pour que la zone soit déclarée à risque et que des mesures soient prises. Aujourd’hui des ralentisseurs et un radar ont été installés.

Lorsque j’évoque les circonstances de mon accident on me demande presque systématiquement si j’en veux au conducteur. Je ne crois pas avoir eu de ressentiment envers lui une seule seconde de ma vie. J’ai laissé ça aux autres. Parce que j’avais plusieurs fois avant cette nuit là pris le risque de monter en voiture avec des personnes qui avaient trop bu ou qui roulaient trop vite. Et si on y réfléchit nos proches, nos amis, nos voisins ont tous une anecdote sur une soirée trop arrosée après laquelle ils n’auraient pas du reprendre le volant. Pourquoi le détester ? Ça m’aurait demandé une énergie que je devais mettre ailleurs. « Que celui qui n’a jamais péché lui jette la première pierre ». Je ne me fais pas de souci pour lui il ne sera pas lapidé.

Si j’osais je pourrais même écrire que cet accident, aussi dramatique qu’il puisse paraitre, a donné une tournure à ma vie que je sais apprécier aujourd’hui. J’ai arrêté depuis peu de penser avec des « si » et des « mais ». En tout cas je m’interdis d’utiliser ces tournures de phrases. « Si » j’étais valide. Je ne lui suis pas. Continuer à alimenter mon esprit de suppositions qui ne se réaliseront jamais ne m’aide pas à avancer. La pensée positive n’est pas une lubie inventée par des bobos illuminés en quête de spiritualité. Notre cerveau est conditionné pour s’attacher aux expériences malheureuses et ne retenir que  le négatif. C’est une manière de se protéger et de parer aux dangers. Mais il est loin le temps où il fallait être prêt à bondir devant l’attaque d’un tigre à dents de sabre. Aujourd’hui le seul véritable danger serait de justement se laisser envahir par les pensées négatives. J’en ai fait l’expérience ces derniers mois et je ne veux plus jamais revivre la même chose. Mon cerveau doit apprendre à obéir. D’autant que je suis de nature plutôt optimiste. Il va voir qui est le patron !

Une autre question revient souvent également, notamment lorsque je fais des sensibilisations : « N’y a t-il pas un espoir pour que vous puissiez remarcher ? La science fait des progrès ! ». Et souvent chacun y va de son anecdote, du reportage sur l’exo-squelette à celui des souris qui courent à nouveau comme des lapins après qu’on leur ait broyer la colonne vertébrale. Je laisse les idées et les exemples fuser pour mieux les sécher en leur répondant que si demain on me proposait une pilule pour réparer ma petite moelle épinière je ne suis pas certaine que je l’avalerais. Et c’est vrai. Ma vie est ce qu’elle est en grande partie parce que je suis tétraplégique. J’ai ces enfants là parce que j’ai eu cet homme là que j’ai rencontré dans ces circonstances là parce que je suis dans ce fauteuil. Et si finalement au lieu de gémir sur mon sort la solution ne serait pas de faire preuve de gratitude, non pas pour avoir eu cet accident mais pour en être où je suis. Cela me fait penser à une infirmière de réanimation qui, un jour où je devais être mal, m’a dit une phrase qui m’a accompagnée jusqu’à aujourd’hui : « Amélie, surtout ne focalise pas sur ce que tu ne peux plus faire, vois toujours ce que tu peux faire malgré tout ! ». Je l’ai oublié souvent dans les moments difficiles mais systématiquement elle est revenue comme un mantra. « Vois ce que tu peux faire, vois ce que tu peux faire, vois ce que tu peux faire … ». Et je vois oui :-)

L’heure de l’apéritif approche, le soleil brille encore plus fort à mes yeux, je suis en bonne compagnie et mon coeur est plus léger d’avoir écrit ce billet. C’est une belle journée pour commencer à apprendre à vivre. J’usurpe la signature d’un ami blogueur en particulier, parce que je pense à lui et que je lui souhaite de voir bientôt le soleil :

Paix et sérénité

T’as voulu voir Vesoul …

Cette semaine j’ai vadrouillé entre Dijon et Vesoul, sous un soleil radieux et stimulant, en compagnie de M, mon accompagnante spéciale déplacements. J’ai d’abord passé mon mardi en formation interne sur le Projet Régional de Santé (PRS) Bourgogne Franche-Comté et mon mercredi à sensibiliser une douzaine de femmes en formation Assistante De Vie aux Familles (ADVF) à l’AFPA. Je vous ai prévenu dimanche, je vais désormais partager avec vous mes pérégrinations associatives. Ainsi personne ne pourra plus dire ou même penser :

– Mais qu’est-ce qu’elle fait de ses journées ?

Et ça me donnera l’occasion de vous faire découvrir des mondes que vous ne connaissez peut-être pas, ceux du bénévolat et du militantisme associatif.

Quand je pense qu’il y a tout juste dix ans je ne voulais pas entendre parler du handicap et qu’aujourd’hui je travaille des journées entières sur le sujet. À l’époque le seul moment où je touchais du doigt ce milieu consistait à remplir mon dossier pour continuer à bénéficier de mes droits. Et encore je le faisais toujours hors délai et en me mettant dans des situations compliquées. J’étais devenue handicapée depuis plus de 16 ans quand j’ai fait mon coming out de tétraplégique. Avant ça je vivais comme s’il s’agissait d’une erreur et que j’étais toujours valide mais un peu moins que les autres. Vachement moins même. Mais en tout cas pas assez à mon goût pour côtoyer d’autres personnes en situation de handicap. Je voulais bien me servir d’un fauteuil et pisser dans une poche mais fallait pas pousser mémé dans les orties.

La fibre associative et l’esprit militant doivent en revanche faire partie de mon patrimoine génétique. Depuis toute petite je m’indigne, je fédère, je revendique, je monte au créneau. Je me souviens d’un mouvement de grève au lycée en 1994 quand Édouard Balladur avait tenté de faire passer le Contrat d’Insertion Professionnelle (CIP). Ce « SMIC Jeune », comme nous l’avions rapidement surnommé, était un contrat de travail à durée déterminée, comprise entre six mois et un an, renouvelable une fois pour les moins de 26 ans, jusqu’à bac plus 3. L’intention était bonne sauf qu’il n’était rémunéré qu’à 80% du SMIC. Les mouvements étudiants rejoints par les lycéens s’étaient alors mobilisés en masse, scandant « Balladur, t’es foutu, les jeunes sont dans la rues ». À l’époque je n’était pas du tout engagée dans ce genre de mouvements mais lorsque la délégation de lycéens qui l’étaient furent reçus par le sous-préfet, je ne pus m’empêcher de héler les centaines de jeunes qui commençaient à se disperser, lassés d’attendre. Je me souviens de ce que j’ai ressenti à cet instant là et combien j’ai aimé mobiliser les troupes. Moins d’un an plus tard j’étais en centre de rééducation où je revendiquais le droit de ne pas me laver si je ne le voulais pas. Oui, oui, vous avez bien lu. Qui n’a jamais passé une journée en pyjama sans passer par la case salle de bain ? Et bien moi aussi je voulais avoir le droit, sans être juger, de zoner dans mon lit en mode dégueu de temps en temps et on ne me l’accordait pas. J’ai finis par avoir gain de cause mais il m’a fallut tenir bon. Je ne savais pas que j’étais déjà en train de combattre pour le respect de mes choix de vie.

Le besoin de rejoindre le monde du handicap est arrivé quant à lui tout d’un coup. Comme les cigognes savent qu’il est temps de partir pour des climats plus cléments, je savais qu’était venu pour moi le moment de rejoindre mes pairs. J’étais mariée à un bel homme, grand et fort. J’étais devenue maman de deux magnifiques moineaux. J’avais une belle et grande maison. On pouvait dire de moi que j’avais réussi là où on ne m’attendais. J’étais une femme « comme les autres » malgré toutes les difficultés de mon quotidien. Pourtant il me manquait quelque chose. J’avais besoin de donner un sens à ma vie et surtout un sens à ce qui m’était arrivé. Il était temps de mouiller la chemise !

Oh ça n’a pas été facile. Loin s’en faut. J’ai surfé longtemps sur le net avant de trouver une association qui pouvait me correspondre. J’ai hésité longuement avant d’envoyer un mail, de proposer des sujets qui me tenaient à coeur : féminité, parentalité, sexualité. Et moi qui refusais depuis presque deux décennies de côtoyer des personnes handicapées, je me suis retrouvée propulsée en guise de première rencontre en pleine manif pour l’accessibilité dans les rues de ma ville natale, au milieu de dizaines de fauteuils, à haranguer des propriétaires de commerces qui n’étaient pas aux normes. Autant vous dire que j’ai dû prendre sur moi ! Mais quel souvenir !

Sept ans plus tard je suis représentante départementale de cette même association. Je suis heureuse de porter la parole, de défendre les droits et de faire respecter les choix de vie de 330 adhérents en situations de handicap et de leurs proches. Cette association, qui souffle ses 85 bougies cette année, c’est APF FRANCE HANDICAP. Ça ne vous dit sûrement rien car nous venons de changer de nom. Jusqu’à hier nous étions l’Association des Paralysés de France et nous ne nous adressions qu’aux personnes en situation de handicap moteur avec ou sans troubles associés. Aujourd’hui nous sommes ouverts à tout handicaps. Une différence notable et enthousiasmante. Un nouveau défi.

Cet engagement associatif m’emmène sur les routes à la rencontre de personnes complètement différentes et pourtant toutes liées par la cause du handicap. Ainsi comme je vous le disais au début de cet article, je peux décortiquer le PRS le mardi afin de comprendre où est la place des personnes handicapées dans la politique régionale de santé et apprendre à défendre nos droits face aux instances concernées, comme apporter mon témoignage le mercredi à des stagiaires en formation ADVF curieuses de comprendre les enjeux de l’accompagnement à domicile. Et tout cela bénévolement, gage d’une totale liberté d’expression.

Je me rends compte en me relisant que j’ai encore été bavarde, ce qui est assez nouveau pour moi. Il est 5:38 et la nuit a été transparente encore une fois. Plutôt que de lutter j’ai écrit … je corrigerai tout à l’heure sur un écran plus confortable que celui de mon téléphone. Très belle journée à vous. La mienne s’annonce bien, je signe ce matin le compromis de vente de ma maison, point de départ pour mon futur déménagement. Mais c’est une autre histoire …

Réflexions dominicales

Sur certains blogs je vois des pages « qui suis-je ? ». Perso je n’ai jamais eu besoin jusqu’à présent d’écrire « à mon propos ». Mes billets suffisaient à dire qui je suis et pourquoi je tiens ce blog. Or aujourd’hui s’impose à moi l’idée de dresser mon petit portrait et vous expliquer pourquoi « Les mots d’Amélie » va évoluer.

Au départ ce blog n’avait vocation qu’à accueillir des réflexions personnelles, souvent très personnelles même, sur mon quotidien et en particulier sur ma vie avec un handicap physique. J’avais besoin d’exprimer certains ressentis, les partager. J’ai souvent écrit qu’il faut que je vomisse tout ça. C’est irrépressible, ça doit sortir ! Je continuerai à le faire et sûrement plus profondément encore. Je m’interdis trop souvent d’aborder certains sujets, j’espère trouver l’audace et la manière d’y remédier ne serait-ce que pour imaginer vos mines déconfites devant l’écran !

Parallèlement une autre forme d’urgence se profile. Il me semble que j’emprunte un chemin nouveau où le handicap n’est plus l’élément central. J’ai l’impression de remettre les choses en place ou en tout cas d’être en bonne voie pour le faire et à chaque étape j’ai envie de vous livrer mon expérience. Cette nouvelle route est emprunte de pensée positive, de journal de gratitude, de communication non violente, de méditation, d’introspection, de philosophie et tant d’autres univers encore qu’il me tarde d’explorer et de partager avec vous.

Et puis il y a mon engagement associatif qui est important pour moi et au sein duquel je prends énormément de plaisir. Parce qu’il est fait d’émotions, de grandes et de petites victoires, de rencontres, de moments de vie intenses. Il est temps que je le mette à l’honneur.

Pour ne pas m’éparpiller et parce que j’ai besoin d’organiser mon esprit, j’ai donc décidé de créer des espaces bien distincts. Je ne sais pas encore comment. Mais j’y travaille. Et en attendant de trouver la bonne solution je vous souhaite un très bon dimanche. Ici dans l’est le soleil brille au dessus d’un léger voile nuageux, le clocher de l’église sonne 11h00, on entend des enfants jouer et des oiseaux chanter. C’est chouette, comme chez Delphine et Marinette.

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Et je ris maman. Je ris, je ris, je ris …

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Il y a quelques semaines j’ai fait un rêve absolument bouleversant. Ma plus jeune fille mourrait et passait « de l’autre côté ». Là, depuis « sa chambre », entourée de nombreuses  personnes lumineuses et bienveillantes, elle pouvait m’envoyer un mail dans lequel elle me rassurait et qu’elle terminait par cette phrase : « Et je ris maman, je ris, je ris, je ris … »

Je me suis réveillée en sursaut, le cœur battant la chamade et avec une seule idée en tête, vérifier que ma fille allait bien. J’ai appelé mon assistante pour qu’elle aille la voir et me rassurer. Mon petit ange dormait à poings fermés. Alors j’ai éclaté en sanglots. C’était plus fort que moi. Un chagrin. Un chagrin de petite fille. Immense comme un océan. Et moi j’ai peur des océans car on ne voit pas le fond et ce qui s’y cache. Ça a duré longtemps cette nuit là et ça m’a poursuivi plusieurs heures, plusieurs jours. J’entendais cette phrase résonner dans ma tête. Je voyais cette gamine partout.

Bien évidemment j’ai compris que ce rêve n’avait rien de prémonitoire. Cette fillette incarnée par ma petite zoupette avait bel et bien un message à me délivrer mais pas au premier degré. Il me restait à l’interpréter. J’en vois certains sourirent. Et oui comme pour l’incidence de la lune sur nous, je crois fermement que certains rêves sont à prendre en considération, surtout lorsqu’ils nous remuent autant. Alors cette petite fille rieuse que pouvait-elle bien vouloir me dire ?

Pour moi plusieurs choses sont importantes : la chambre, l’autre côté, le message, ma fille, le rire, les personnes autour. Il y a également de la lumière. Finalement beaucoup de positif.

L’autre côté d’abord. Je crois qu’il peut-être compris de deux façons :

– la première comme l’autre côté de moi, celle que j’étais avant d’être paralysée, l’Amélie valide. Dans mon esprit l’avant et l’après mon accident sont bien marqués. Je parle souvent de mes deux vies, parce que l’une n’a rien à voir avec l’autre même si j’en suis toujours l’héroïne. C’est le même film, ce sont les mêmes acteurs mais le scénario a changé. C’était trop facile apparement alors comme pour une course de chevaux on m’a donné un handicap. Le mot handicap vient d’ailleurs d’un terme anglais «hand in cap», qui signifie littéralement « main dans le chapeau ». Cette expression provient d’un jeu d’échanges d’objets qui se pratiquait en Grande Bretagne au 16ème siècle. Un arbitre évaluait les objets et s’assurait de l’équivalence des lots afin d’assurer l’égalité des chances des joueurs. Le handicap traduisait la situation négative, défavorable, de celui qui avait tiré un mauvais lot.

– la seconde comme un autre côté à atteindre, un cap à passer. Ce qui me semble tout à fait possible vu le bourbier psychologique dans lequel je me trouve. Peut-être accepter quelque chose. Mon (mes) handicaps ? Ma nouvelle vie de maman solo ? Un changement nécessaire qui s’impose à moi et que je m’obstine à refuser ? En tout cas c’est une piste à ne pas négliger et peut-être celle qui me parle le plus.

La chambre ensuite. Claire, lumineuse. Je rêve souvent de maison où je découvre des pièces pleines de trésors. Je me souviens en particulier d’une nuit, il y a plusieurs années déjà, où j’ai visité en rêve une maison toute biscornue, avec beaucoup d’escaliers abruptes et étroits, et une succession de pièces en enfilade. Sept au total. Au fur et à mesure de mon ascension ces pièces devenaient de plus en plus petites et contenaient de moins en moins d’objets et de mobilier. En ouvrant la septième porte j’ai découvert une chambre où trônait un immense et majestueux lit à baldaquin, sculpté dans un bois épais et foncé. Juste en face une fenêtre grande ouverte et une intense lumière qui illuminait tout l’espace. J’ai su au réveil que cette maison c’était moi. Moi avec toutes mes complexités, mes paradoxes mais aussi mes trésors cachés et le long chemin qu’il me restait à parcourir pour trouver ma lumière. Alors cette nouvelle chambre serait-elle encore une fois le symbole de mon moi intérieur ?

Et puis cette fillette … la plus petite de mes zoupettes est celle qui me ressemble le plus physiquement. Je crois qu’il ne faut pas chercher autre chose pour justifier sa présence dans mon rêve. Et si on part du principe que la chambre symbolise mon moi intérieur, il n’est pas difficile de comprendre qui est cette gamine. Mais pourquoi rit-elle ? Et bien je crois qu’elle représente cette petite fille que je suis toujours dans mon cœur, cette adolescente insouciante à qui j’en veux tellement d’être monté dans cette voiture. Elle est tout ce que je ne m’autorise pas à être parce qu’il ne faut pas faire de bruit, pas faire de vagues … elle est tout mes démons et mes rêves concentrés en un son fabuleux : le rire d’une enfant.

Cela me ramène à la première fois où j’ai entendu ma grande rire. Elle devait avoir 3 ou 4 mois et était installée avec moi dans le lit. Je ne sais plus pour quelle raison elle a éclaté de rire. Je n’avais jamais rien entendu d’aussi merveilleux et j’ai vite appelé son papa pour qu’il en profite. C’est un des moments les plus heureux de ma vie … Presque douze ans plus tard elle a la chance d’avoir un rire peu commun. Il est sonore et communicatif. Elle aime rire. De rien. À s’en forcer parfois. Mais elle préfère de loin faire rire les autres. C’est un clown, une actrice, une diva aussi. Un jour elle m’a demandé : pourquoi tu ne ris jamais ? Sa question m’a laissé pantoise. Bien sûr que je ris ! Non on ne t’entends pas. Tu ne ris pas. J’ai compris ce jour là qu’elle s’évertuait depuis un moment à me faire rire. Je lui ai expliqué que j’étais quelqu’un de peu expressif. Que si je ne ris pas je ne pleure pas non plus. C’est triste elle a répondu. Et c’est vrai que c’est triste. C’était il y a un moment déjà. Et depuis je me cherche un rire. Pas trouvé encore.

Je vais essayer de conclure ce billet qui est sans aucun doute celui où j’aurai eu le plus de mal à tenir mon sujet. Je me rends compte que ce rêve a remué encore plus la boue dans laquelle je me trouve, si c’était possible. Il fait appel à beaucoup d’événements passés mais promet aussi un bel horizon. Cette lumière, toutes ces personnes bienveillantes. La gamine est bien entourée, en sécurité et elle rit. Elle rit, elle rit, elle rit …

Marguerite

Aujourd’hui pas d’histoire mais plutôt un questionnement que j’aimerais partager avec vous. Dites moi est-ce que vous avez aussi parfois l’impression que l’Univers tout entier vous envoie un message ? Que je ne sais quelle force cosmique veut absolument vous dire un truc mais que comme elle ne peut pas vous écrire un sms ou un mail, elle met sur votre route tout un tas de signes ? Signes que vous tentez d’ignorer mais que quand même c’est un peu trop gros pour ne pas les voir. Je sens que je vous perds. Je m’explique.

Depuis Pâques je ressens une forte tension. Chez moi déjà. Une espèce de pression intérieure qui me pousse à vouloir régler des « choses », mettre les « choses » à plat, ne pas laisser les « choses » s’envenimer. Bien sûr toutes ces « choses » sont d’ordre relationnelles. Je ne vous parle pas de ma facture d’électricité. Et je remarque que cette tension ne m’est pas propre. Mon entourage l’est tout autant que moi, tendu, ce qui crée des situations compliquées, pour ne pas dire carrément merdiques. La semaine qui vient de passer a été éprouvante émotionnellement. C’était ‘Règlement de compte à « OK Coral ». C’est salutaire parfois. Mais ça remue. Et surtout elle a été ponctuée par ces fameux signes, ces mots, ces images, ces vidéos, ces personnes qui tour à tour vous font réfléchir, remettre en question vos certitudes et complètement revoir votre feuille de route. Et ça m’énerve moi. Parce que mon cerveau est déjà mal programmé, comme une girouette qui réagit au moindre souffle, au plus petit murmure, suivant si elle est en haut sur le clocher ou en bas dans la cave. Alors si l’Univers et le cosmos s’en mêlent, je ne suis pas rendue.

Il faut dire aussi que cette veille de Pâques était une nuit de pleine lune. Et pas n’importe laquelle. Une pleine lune en balance dans le signe du bélier. Je sais que beaucoup sourient lorsque je parle de l’influence de la lune mais si on y prête attention on remarque vite que ce n’est pas si farfelu que ça. Je vous invite à découvrir le site « Vers la lumière » et son auteure Michka qui décortique chaque nouvelle et pleine lune pour nous aider à mieux comprendre ce qui est à l’intérieure et à l’extérieur de nous. Souvent j’y trouve un réconfort.

Et ces signes alors ? Et bien ils concernent essentiellement un projet qui me tient à coeur. J’étais persuadée d’être sûre et certaine mordicus de le vouloir de telle manière. Et tout me pousse à l’envisager autrement. Un peu comme renoncer au sud pour le nord.

Alors quoi ? À quel moment on se dit qu’on se plante et qu’il faut faire confiance à l’Univers, au cosmos, aux panneaux Facebook, aux vidéos youtube, aux rêves, aux phrases enfantines, aux lectures du moment et aux paroles de chansons qui nous font chialer. J’ai déjà été tellement persuadée de prendre de bonnes décisions et m’être en réalité complètement plantée que je n’ose plus me faire confiance. Et puis c’est peut-être Rubis qui me raconte encore des conneries. Ou le côté obscur qui revient au galop et me pousse à baisser les armes. Aujourd’hui encore je suis fatiguée de trop réfléchir, de toujours douter, de n’avoir confiance ni en moi ni aux autres, de me laisser envahir et de ne savoir rien faire d’autre que ruminer comme Marguerite dans son pré. Je vais faire comment moi quand il n’y aura plus rien à brouter ? Quand j’aurai tout tellement mastiqué et rabâché ? Il faudra changer de pâture Madame !  Marguerite y arrive alors pourquoi pas vous ?

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Comment on fait ?

J’ai repris ce blog il y a quelques temps, après mon passage en centre de rééducation. Être hors de mes murs, hors de ma « zone de confort », a enclenché le mode « self défense ». Les vannes sont à nouveau ouvertes. Le rythme fluctue au gré de mon humeur mais l’envie, le besoin sont bien là. Enfin je peux vider le trop plein. Je vais même tenter de ne pas faire que remettre à niveau. Écrire pas toujours en vomissant. Écrire aussi avec de la musique entre les mots et des petits coeurs en guise de points sur les i.

C’est que je n’arrivais plus à écrire moi depuis que tu étais parti. Un seul billet en 3 ans. Un tout petit billet, presque inutile, anodin, comparé à tout ce qui aurait dû sortir. L’écriture est mon échappatoire. Ça l’est depuis presque 23 ans. Comment faire autrement ?

Bien sûr je me suis imaginé mille fois attraper mes clefs sur la petit meuble à chaussures de l’entrée, choper mon sac au passage, la jolie veste en cuir que tu m’as offerte et monter dans ma voiture, tu sais celle que tu m’aurais choisie avec soin, pour rouler longtemps sans destination et m’arrêter sur un parking quelconque, incapable d’aller plus loin, le visage trempé de larmes et de morve que j’aurais essuyées dans la manche de ma jolie veste. Mais je ne conduis pas. Alors j’écris.

Bien sûr je me suis vu mille fois aussi enfiler une paire de baskets presque neuves, celles qui m’auraient servis pour nos joggings matinaux, et partir comme une dératée sur les petites routes de campagne jusqu’à ce que ma gorge me supplie de m’arrêter, que mes jambes ne me portent plus et que je doive essuyer mes larmes et ma morve dans la manche de mon sweat. Mais je ne cours plus depuis longtemps.  Alors j’écris.

Bien sûr j’ai également mille fois cassé toute la vaisselle au milieu de la cuisine, les jolies assiettes marrons que j’aime tant et les vieux verres opaques d’être trop passés au lave-vaisselle, en hurlant des insanités qui t’auraient toutes été destinées et en essuyant dans la manche de mon pyjama délavé toutes les larmes et la morve qui coulent dans ces moments là. Mais je ne peux pas attraper la vaisselle. Et puis je n’arrive pas à hurler non plus. Alors j’écris.

Tout du moins j’écrivais. Sur toi. Sur nous.  Avant.

La vie est faite d’avants et d’après. Tout le monde a au moins un avant et un après.

Avant le décès de ma mère. Avant le cancer de mon mari. Avant l’accident de ma fille. Avant mon mariage.

Après mon divorce. Après le licenciement de ma compagne. Après la naissance de mon fils. Après l’incendie de ma maison.

Nous sommes tous fait d’avants et d’après. Ce sont des repères. Et souvent ils sont synonymes de changements, de bouleversements et même pire. Je cherche un mot qui pourrait qualifier ce pire. J’en trouve pas. C’est pire c’est tout.

Et ce pire bloque tout. Il t’embourbe. Un peu comme si tu avais les deux pieds dans un seau rempli de ciment. Tu sens bien que tu devrais dégager vite fait parce que sinon tu vas rester coincé. Mais c’est du ciment à prise rapide. T’es niqué c’est tout.

Et moi ça fait trois ans que j’ai les pieds pris dans du ciment. Les pieds, les mains, l’esprit et peut-être bien le cœur aussi. J’arrive pas à en sortir. Comment on fait ? Si quelqu’un a la solution qu’il me la donne. Parce que je suis fatiguée moi. Fatiguée de ne pas pouvoir ‘passer à autre chose’ sans pour autant vouloir la chose d’avant. Trois ans durant lesquels j’ai connu d’autres odeurs, d’autres peaux et d’autres voix. Mais rien n’y fait. Trois ans durant lesquels j’ai continué de nous torturer, au rythme de mes vagues intérieures, de mes tempêtes et de mes accalmies. Trois ans durant lesquels tu as été ma victime consentante. Alors dis moi, comment on fait ?

 

Jusqu’à l’infini et au-delà

Aujourd’hui en faisant défiler mon fil d’actualité Facebook je suis tombé sur ces sublimes amoureux. Sans savoir de quoi il s’agissait j’ai ressenti une émotion intense en les regardant. Ils sont magnifiques. Ils sont inspirants. Ils sont rassurants. Et ils provoquent  tant d’autres sensations encore … They make my day !

Christine a 87 ans. Paul a 101 ans. Paul explique qu’ils sont « plus amoureux à chaque jour », dixit la photographe Arianne Clément qui a réalisé cette séance coquine. Je vous invite à découvrir son travail sur les ainés. Bouleversant et tellement essentiel dans un monde où vieillir fait si peur.

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Forcément des émotions pareilles ça me donne envie d’écrire. Si je ne le fais pas je vais être submergée. Désolée que ça tombe sur vous. Vous pouvez toutefois encore fuir avant d’être englués dans cet article qui pue la guimauve. Je vous aurai prévenu.

En réalité nous ne savons rien de ces amoureux sinon ce que la photographe nous confie : leurs prénoms, leur âge et l’amour qu’ils ont l’un pour l’autre et qui grandit chaque jour. Vous me direz c’est déjà pas mal. Oui mais non. Je veux en savoir plus moi. S’ils s’aiment depuis longtemps. S’ils ont des enfants. Ce qu’ils ont traversé et comment ils ont gardé cette complicité qui transperce l’écran et nous empoigne le coeur. Je veux les regarder se regarder, les voir se toucher, les entendre se parler. Ou même pas. Juste être là, dans un coin de la pièce, retenir ma respiration, fermer les yeux et essayer de ressentir un instant l’intensité de leur amour. Quoi que finalement ce n’est pas plus mal qu’on ne sache pas grand chose. Comme ça je peux imaginer une histoire à l’eau de rose. Si je venais à apprendre qu’ils se sont rencontrés sur Meetic trois semaines plus tôt je serais anéantie. Faut pas jouer avec ma guimauverie.

Je crois que s’ils me touchent autant ces deux là c’est surtout parce qu’ils sont l’incarnation exacte et quasi surnaturelle de ce que j’imaginais pour mon futur il y a quelques années. Quand je pensais à « nous » c’est ainsi que je « nous » voyais. Vieux. Tachés. Ridés. Heureux.

Ça n’arrivera pas.

Je me rends compte avec un peu de recul que ce qui est le plus dur dans une rupture ce n’est pas d’être séparée de la personne ou de ne plus être en couple. Je veux dire que ce n’est pas de ne plus être « in love ». Non ce qui est dur c’est de renoncer à la bulle que nous formions, à cet endroit qui n’appartenait qu’à nous et où je me sentais en sécurité. Où je nous savais, mes filles et moi, hors de danger. Ce n’était pas parfait. C’était même un beau bordel. Pourtant c’était chaud et rassurant. C’était unique et spécial surtout. Ça envoyait du lourd. Et du léger aussi. Nous y avions mis du temps. Et du coeur. Mais pas assez.

Alors j’envie Christine. Je ne devrais pas. C’est moche comme sentiment. Mais quand même je l’envie d’avoir su garder son Paul auprès d’elle. Je me dis qu’elle a peut être de meilleurs arguments que moi. Des gros seins. Une moelle épinière en bon état. Ça doit jouer un peu sur la longueur …

Et merde voilà que je rumine. Voilà que je me dévalorise. Encore. T’es chiante aussi Christine d’être aussi belle dans les bras de ton Paul. Tu nous fais rêver au Prince Charmant alors qu’on avait (presque) réussi à se persuader qu’il n’existe pas en fin de compte. Vite Rupi vient à mon secours. Ouf. Comme souvent depuis quelques temps je trouve refuge dans ses mots en me délectant du « Lait et Miel » de cette incroyable poétesse :

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Que j’aime ces textes. « Un musée de catastrophes naturelles ». Ça ne peut pas être plus explicite.  Je pense que Paul a été renversé lui. À chaque nouvelle catastrophe naturelle il a été soufflé, mis KO, puis s’est relevé et a fait front. Front commun. Avec Christine. Je crois qu’elle avait 16 ans quand ils se sont rencontré. Lui en avait 30. On le disait trop âgé pour elle. Ils n’en eurent que faire et partir sans se retourner. Ils traversèrent des épreuves comme seule la vie peut en offrir. Ils fondèrent une famille qui compte aujourd’hui une centaine de membres et sont des « gens » qu’on peut qualifier d’honnêtes. Ils ne se sont jamais menti. Ils ont pourtant failli se séparer cents fois. Et cents fois ils ont traversé la tempête. Parce qu’ils sont d’un temps où on ne jetait pas les choses abimées, on les réparait, avec un bout de ficelle et une punaise. Avec de l’amour surtout.

Je n’envie pas Christine finalement. Je l’admire. Et je me dis qu’il n’est pas trop tard pour renversé quelqu’un avec mes catastrophes naturelles. Et que même nous pourrions finir notre vie vieux, tachés, ridés, heureux. Jusqu’à l’infini et au-delà.

Du lait et du miel

J’ai été bouleversé aujourd’hui..
J’ai lu « lait et miel » de rupi kaur.

J’ai d’abord longuement pleuré.
Presque à chaque poème.
Presque à chaque phrase.
Presque à chaque mot.

Un tsunami.

Et puis il y eu cette page en particulier.

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Et c’est venu.

Je ne t’ai pas quitté parce que je ne t’aimais plus.
Je t’ai quitté parce que je t’aimais trop.
Imaginer une seule seconde être trop lourde à ton existence m’a paru soudain insurmontable.

Je me suis souvenu de ce jour.
Celui où j’ai tranché dans le vif.
Celui où je nous ai saigné.

Rubis s’est repue des caillots de notre histoire.
J’ai raclé longtemps le sol et les murs en espérant trouver une dernière goutte de sang.
Le côté sombre qui n’a pas de nom lèche encore la plaie.

J’ai ordonné à la rouquine de ne plus te parler.
J’ignore ton ombre les jours gris.

Je guéris.


Je pourrais conclure ce billet avec une dizaine de poèmes de ce merveilleux recueil. Il m’inspire déjà d’autres réflexions. Je vous invite vraiment à le découvrir. Belle lecture :-)

 

Le baiser de Rubis

Hier en écrivant le billet à propos de Rubis ma « jumelle maléfique » (à lire ici), j’ai tenté de trouver une illustration pour lui donner corps, la personnifier. J’aimerais savoir dessiner tant j’ai souvent besoin d’illustrer mes propos. À défaut j’ai tapé dans mon moteur de recherche « femme rousse de dos ». De dos oui,  car je ne voulais pas qu’on puisse voir son visage dans le souci que chacun puisse s’en faire sa propre interprétation. Tout comme pour mes filles que j’encourage à imaginer les personnages de leurs livres en choisissant des lectures « sans images », j’avais envie de vous laisser rencontrer Rubis, qui va devenir un personnage récurent de mes péripéties à n’en pas douter. Et puis au fil de mes recherches j’ai été attiré par un lien qui proposait un quizz intitulé « Les peintres préfèrent les rousses ». Mes antiques études en histoire de l’art me poussent toujours à lire ce genre d’articles. Et c’est là qu’elle est apparue.

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La superbe Rubis. La flamboyante Rubis. L’enjôleuse Rubis. La dévorante Rubis. Je n’ai pas eu besoin de répondre à la question du quizz pour savoir instantanément qu’elle était l’œuvre d’Edvard Munch. Et dans la seconde qui a suivit j’ai profondément ressenti l’hyper-sensibilité du peintre et sans aucun doute ses troubles de l’humeur. Après une rapide recherche il s’avère qu’en effet Munch souffrait de bipolarité. Si c’est apparemment de notoriété publique je n’y avais jamais songé bien que « Le cri » m’ait toujours bouleversé et aurait dû me mettre sur la piste.

Cette rousse dominatrice est ma Rubis. Je suis fascinée par le mythe du vampire depuis toute gamine, et même si Munch affirmait n’avoir voulu peindre qu’un baiser entre deux amants, je trouve l’idée du « baiser du vampire » bien plus romanesque et vibrante. C’est en tout cas ce que le public a perçu lui aussi à l’époque devant ce tableau. L’avoir découverte me donne très envie d’en installer une reproduction géante dans ma chambre en guise de tête de lit. Je pense tout de même qu’il est plus prudent d’attendre la fin de ma phase exaltée pour être certaine que ce ne soit pas encore une nouvelle lubie.

Quoi qu’il en soit cette toile symbolise parfaitement l’emprise que peuvent avoir sur moi mes troubles de l’humeur. Mais aussi, et c’est bien là tout le paradoxe, combien ils me sont précieux, et en particulier Rubis. Je n’ai pas encore rencontré officiellement mon coté sombre, celui que Winston Churchill appelait ses « Black Dogs ». Et cette dernière  nuit ayant encore été plus blanche que noire, je sens que Miss Rubis est encore là pour un moment …

Rubis

J’ai rencontré Rubis il y a trois ans. Quoique, pour être tout à fait honnête, je devrais dire que j’ai retrouvé Rubis il y a trois ans. Je l’avais déjà croisée à plusieurs reprises sans vraiment y prêter attention, sans m’en rendre compte. Les premières fois datent de mon adolescence. Elle était là, m’observant d’un sale œil, planquée dans un coin, murmurant à mon oreille des idées et des pensées plus farfelues les unes que les autres, voire carrément dingues, que je repoussais tant bien que mal. Elle m’a eu quelques fois, même souvent, me faisant risquer à chaque fois un peu plus ma peau. Elle a finalement réussi à l’avoir. C’est qu’il en faut de la volonté pour lui résister à Rubis.

Nous avons donc réellement fait connaissance au printemps 2015. Nous nous sommes tout de suite très bien entendues elle et moi. J’avais l’impression de la connaître depuis toujours. Comme une sœur, une jumelle. Nous sommes vite devenues inséparables et dès nos retrouvailles nous avons établi un pacte « amies pour la vie » avec du sang dans les mains et des larmes plein les yeux. Le grand jeu. C’était au moment où Ex Chéri Coco quittait la maison. J’ai compris avec le recul qu’elle en avait toujours eu un peu peur durant les 14 années que j’ai partagé avec lui. Il a su la tenir à distance, inconsciemment sans doute et elle avait fait ses coups en douce jusqu’à son départ. C’est que c’est une maligne Rubis.

Une fois le champs libre elle a enfin pu prendre ses aises et s’est installée confortablement. D’autant que le peu de résistance que j’aurais pu lui opposer était alors annihilée par les antidépresseurs, prescrits après que j’ai fondu en larmes devant la boite vide de cacao et que je me sente la pire mère au monde. Ces merdes chimiques l’ont même rendue plus forte que jamais. J’avais perdu d’avance. Et j’avoue que je me suis laissée faire, victime consentante. J’adore quand elle est là Rubis.

Il faut dire qu’avec elle j’ai tout à coup une énergie débordante, je deviens bavarde et rigolote, les idées et les projets fusent, je me sens invincible. Elle peut venir pour une heure, un jour, un mois. Rarement plus. Je sais qu’elle va arriver lorsque mes nuits raccourcissent, lorsqu’au réveil une nuée de papillons habitent mon ventre sans que je ne sois amoureuse, lorsque je me surprends à rire seule ou à faire des grimaces. Elle me booste Rubis. Elle me rend un peu cinglée aussi.

J’aimerais vous la décrire mais ce n’est pas simple. Je crois qu’elle est rousse, grande et fine. Aiguisée comme un couperet dirait Catherine. Taillée à la serpe. Anguleuse. Enjôleuse. Elle peut me pousser à faire à peu près n’importe quoi. Je suis sans arme face à elle. Elle dépense l’argent que je n’ai pas. Elle fait des promesses que je ne tiens pas. Elle prend des rendez-vous que je n’honore pas. Elle aime le risque, l’alcool, les cris, les pleurs, les drames. C’est une actrice Rubis.

Mais elle disparaît quand le ciel s’assombrit. Elle n’aime pas les jours gris et la mélancolie qui les accompagne. Dans ces moments là elle me trouve pathétique et préfère retourner dans son trou en attendant que le soleil revienne. J’aimerais qu’elle reste. J’aimerais la retenir. Je me sens tellement mieux quand elle est là. Mais elle fuit à la moindre contrariété, au plus petit désagrément. C’est une garce parfois Rubis.

Vous vous en doutez elle est dans les parages en ce moment sinon je n’écrirais pas autant.  Elle sent le vent tourner pourtant, les nuits transparentes laissent place à un sommeil hachuré, en noir et blanc. Bientôt je dormirai 8 heures sans être rassasiée. Elle va alors se barrer et laisser un grand vide. Il va falloir gérer la chute. Même si finalement le plus important ce n’est pas la chute. C’est l’atterrissage.

« C’est l’histoire d’un homme qui tombe d’un immeuble de 50 étages. Le mec, au fur et à mesure de sa chute, il se répète sans cesse pour se rassurer : « Jusqu’ici tout va bien… Jusqu’ici tout va bien… Jusqu’ici tout va bien. » Mais l’important, c’est pas la chute. C’est l’atterrissage. »

À fleur de peau

Il y a quelques années j’ai écrit un billet à propos d’un documentaire intitulé « Dans la peau d’un handicapé ». Il s’agissait de quatre épisodes, d’environ une heure chacun, qui mettait en situation de handicap des personnes valides aux côtés de personnes réellement handicapées. Ils sont d’ailleurs toujours visibles sur internet pour ceux que ça intéresserait et je suis sympa je vous offre le premier volet.

Ce billet, intitulé « Dans ma peau d’handicapée », a été pour moi le premier où j’ai vraiment osé livrer une part intime et plutôt sombre de mon vécu avec un handicap. Je regardais ce documentaire, en m’agaçant du côté simpliste des propos,  du voyeurisme planqué derrière chaque image, et j’ai eu une soudaine envie, un besoin irrépressible d’écrire, un peu comme s’il était vital que « ça » sorte. Il y avait une espèce d’urgence à poser ces mots, là, à la vue de tous, pour me délester du poids parfois un peu lourd de mon costume d’handicapée. Le billet, un peu brouillon et trop succinct à mon goût, est visible ici pour celles et ceux que ça intéresse.

J’étais certaine à ce moment là que l’épreuve du handicap serait une des pires que j’aurais à vivre et qu’après ce combat je serais armée pour affronter toutes les tempêtes. Je croyais mal. Comme souvent. Et surtout je ne pensais pas l’apprendre de cette manière là.

C’est arrivé parce qu’un jour j’ai divorcé. Un jour j’ai décidé de quitté mon mari et de briser ma famille. Oui c’est bien moi qui ai décidé. Vite. Radicalement. Comme toujours. C’était il y a trois ans et des brouettes. Je ne vous parlerai pas des raisons. Je ne vous dirai pas pourquoi. Ce n’est pas important. Ce qui l’est en revanche ce sont les conséquences d’une telle décision. On ne se rend pas compte. On voit les autres faire et on se dit que ça n’a pas l’air si compliqué que ça. On y trouve même des avantages au départ. Mais on déchante vite. Enfin moi. Peut-être que pour certains c’est plus facile que pour d’autres. Quoi qu’il en soit j’ai compris dans cette période que je souffre moins des blessures faites à mon corps que de celles infligées à mon coeur. Je me suis rendu compte que j’ai la peau dure, la chair épaisse et que je suis endurcie par des années de dommages collatéraux provoqués par ce foutu handicap. Je n’ai pas peur de la douleur physique. Il m’arrive de l’aimer tant elle m’aide à me sentir vivante. Et même si elle s’installe lentement et sûrement depuis quelques temps, elle n’a pas encore eu raison de ma volonté. Je la dompte. Je la maîtrise.

Mon coeur par contre … quel abruti ! Je pensais qu’il saurait résister. Je le croyais blindé. Tu parles Charles. Je l’ai retrouvé en lambeaux, incapable de faire face à la solitude, à la culpabilité et à cet immense sentiment d’avoir tout gâché. J’imagine que c’est ce qui arrive aux coeurs indécis comme le mien. Ceux qui ne savent pas très bien ce qu’ils veulent. Et cette douleur là je ne sais pas faire avec. J’ai envie de lui tordre le cou.

J’ai donc ordonné à mon esprit de résoudre ce problème. À ma tête, à mon cerveau, à ma raison, à mon intelligence ou à ma réflexion. Bref tout ce qui se situe « là haut », qui fonctionne encore bien et qui à mon sens devait pouvoir régler cette situation. Comme pour la souffrance physique, je voulais maitriser cette déferlante à l’intérieur de moi, la dompter.

Ça n’a pas fonctionné. Pourtant j’ai vraiment fait de mon mieux. Je crois que j’ai l’esprit bordélique. La tête en désordre. Le cerveau en fouillis. La raison en pagaille. L’intelligence et la réflexion en pleine confusion. Rien n’est rangé. Tout dépasse et tout déborde. C’est le foutoir. Cette épreuve m’a démontrée que ce qu’il y a « là-haut » n’apprend rien. Il se laisse prendre aux jeux et aux pièges. Pire il invente des règles improbables et me tend des embuscades. Un jour je vis dans le monde arc-en-ciel des licornes et des bisounours. Le lendemain je sombre dans les marécages de la mélancolie comme Artax dans l’histoire sans fin (scène qui a traumatisé toute une génération soit dit en passant).

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Un jour je prends douze rendez-vous. Le lendemain je les annule un à un. Un jour j’aime. Le lendemain je déteste. Si je voulais surfer sur l’actualité je vous dirais que j’ai 5000 nuances de gris ! Comme tout le monde me direz vous. Et bien pas tout à fait. Car si pour beaucoup les changements d’humeur sont fréquents, ils ne portent pas à conséquences.  Chez moi ils provoquent des comportements compulsifs, des troubles obsessionnels, des réactions impulsives, et tout un tas d’autres douceurs que je garde pour moi.

Tout ça je ne m’en étais pas vraiment aperçu « avant ». Je crois que c’était bien caché, par la tétraplégie déjà qui confine mes actes à l’intérieur et aussi par la présence d’Ex Chéri Coco qui savait composé avec mes « humeurs ». Mais depuis trois ans, livrée à moi-même, mes démons intérieurs s’en donnent à coeur joie. Je me pensais versatile. Je suis bipolaire. Je me pensais lunatique. Je suis cyclothymique. C’est un peu comme si j’oscillais en permanence …

… entre un JOUR DE DOUTE (Grand Corps Malade) « Je choisis souvent le silence pour que les gens regardent ailleurs. J’suis stoïque en apparence mais en tempête à l’intérieur »

et LA FÊTE DE TROP (Eddy de Pretto) « C’est la fête de trop ! Moi je l’ai faite, défaite et ça jusqu’au fiasco. C’est la fête de trop ! Regarde je luis de paillettes et me réduis au KO. »

Un nouvel handicap qui demande à être apprivoisé, invisible celui-là et finalement bien plus difficile à (di)gérer que tout le reste. Et tellement plus difficile à assumer aussi. Entre ceux qui n’y croient pas et ceux qui pensent que tout le monde l’est, il serait peut-être plus intelligent de ne pas en parler. C’est sans compter sur ma façon toute particulière de réagir aux coups durs … « En faire quelque chose » … Quoi ? Je ne sais pas encore. Maîtriser la situation d’abord. Dompter la bête. Et ensuite… et bien que l’aventure commence !

 

Retour aux sources

La semaine dernière j’ai passé 4 jours en CRRF. CRRF ? Quezako ? Et bien non ce n’est pas l’acronyme d’une formation, d’un séminaire ou d’une de mes rencontres associatives. Non ce n’est pas non plus un truc fun à faire en famille le weekend. Aller je suis gentille je vous mets un peu sur la piste, le C est l’initiale de Centre. Déjà ça fait un peu peur. Les deux R sont pour Rééducation et Réadaptation. Là je vous l’accorde ça fait carrément flipper. Qui aimerait être rééduqué ou réadapté ? Quant au F c’est le plus soft, il veut dire Fonctionnelle. J’étais donc en Centre de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle. Et je vous avoue, je l’ai mal vécu.

Il faut dire que moi je suis sorti de rééducation il y a 20 ans. J’ai fait mon temps comme dirait l’autre. Trois années durant lesquelles j’ai concilié rééducation et études, au cours desquelles j’ai rencontré des personnes formidables qui pour certaines sont restées très proches. Malgré ces bons moment, j’avais réussi à ne pas y retourner jusqu’à maintenant, en me débrouillant pour le renouvellement de mon fauteuil et en gérant les petits soucis de santé inhérents au handicap avec mon généraliste. Seulement voilà le temps fait son œuvre et ma vieille carcasse d’handicapée se rappelle à mon bon souvenir, à coups de marques et de douleurs ici et là. La tétraplégie a ce pouvoir magique de vous faire vieillir plus vite que les autres. J’ai les hanches d’une mamie de 90 ans, en dentelle. Pour l’instant ce n’est actif qu’à l’intérieur mais j’ai bien peur qu’un jour ça fasse comme Activia et que ça finisse par se voir à l’extérieur cette connerie.

C’est pourquoi l’idée de passer une semaine dans un tel établissement me motivait carrément au départ. Ça n’a pas duré. Au moment où tu longes les couloirs qui n’en finissent pas et que tu arrives dans ta jolie chambre bleue tu prends conscience qu’il y a un (grand) pas à faire et que t’as finalement bien du mal à le franchir. Mais j’ai fait le grand saut, je ne pouvais plus reculer …

J’ai préparé ma valise, j’ai abandonné enfants, chiens et chat aux mains de Papi et Mamie. J’ai bien fait attention de garder le secret pour ne pas avoir de visites impromptues entre deux séances de kiné, affûtée d’un jogging trop large et le cheveu hirsute. J’ai emmené la moitié de ma bibliothèque pour être certaine d’avoir de quoi m’occuper. J’étais prête !

Et puis en fait non. Le retour en institution a été violent. Le rythme des journées. La promiscuité avec des personnes « fraîchement » blessées. La répétition incessante de ton histoire, du pourquoi de ta présence en ces lieux. Les couloirs (oui j’ai un problème avec les couloirs), les ascenseurs, les blouses du personnel soignant. Bien entendu ce n’était que quelques jours. Bien entendu c’est pour un mieux-être, une meilleure « prise en charge » (comme je hais cette expression). Il n’empêche que ce sont des moments compliqués lorsque tu remets ta dépendance entre des mains inconnues, des visages étrangers et que tu sors de ta « zone de confort ». Pour une grande stressée comme moi c’est une véritable épreuve. Mais voilà c’est fait ! Et ça a été plus facile que ce que j’ai imaginé en arrivant, notamment grâce au personnel de ce service, bienveillant et compétent. Et puis la bonne nouvelle c’est que bientôt j’aurai un nouveau carrosse, qui épousera parfaitement mes courbes et me soulagera je l’espère de ces douleurs quotidiennes.

De retour à la maison, à ma maison, j’ai mesuré encore une fois la chance qui est la mienne. Cette chance que j’ai largement provoquée, je n’ai plus honte de le dire, au risque de paraître prétentieuse. Cette chance qui demande une certaine volonté, un certain courage et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’organisation (sur ce dernier point il y a encore du boulot). J’ai déjà dû l’écrire, ici ou ailleurs, que ce qui m’anime au fond n’est rien d’autre qu’un féroce appétit de vivre ! À table !

Happy « ACCIDENT » Day

Depuis le tout début de ma nouvelle vie (oui j’ai beaucoup de chance je suis comme les chats j’ai plusieurs vies) j’ai eu le besoin, ou l’envie je ne sais pas très bien, de fêter l’anniversaire de mon accident. Dès la première année j’en ai parlé à mes proches. Mais à chaque fois que j’évoque une possible « fête » à ce sujet on me jette des « OOOOhhhhh » horrifiés à la figure comme si je venais de dire que les touristes (et pas que belges, suivez mon regard …) n’ont finalement pas si mauvais goût quand ils mettent des chaussettes avec leurs sandales en été (à ce propos lire une tentative d’explication par 20minutes ici).

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Jusqu’à maintenant, et malgré un caractère bien trempé qui ne se manifeste malheureusement jamais au bon moment, je n’ai pas su imposer ce rituel à qui que ce soit. Ce n’est pas un anniversaire que je veux fêter en grandes pompes (ou en petites sandales, belges), mais plutôt un moment intime à partager avec des proches, pas forcément toujours les mêmes, pour marquer ce passage, cette date si particulière.

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Devant la réaction des « gens » lorsque j’en parle, j’ai tenté de chercher d’où peut bien venir ce besoin, cette envie chaque année de marquer le coup.

D’abord je suis une femme « à dates » (et non pas « à dattes » qui soit dit en passant ne me réussissent pas du tout mais c’est une autre histoire pas du tout digne d’être racontée) et à rituels. J’aime avoir des repères. Faire des crêpes le mercredi à mes Vies. Préparer un plateau-télé le dimanche soir à mes Vies. Regarder The Voice le samedi soir et dormir avec mes Vies. Fêter l’anniversaire des Vies le D day avec un petit gâteau même si on est à la bourre. Merde et moi ? Et bien en voilà un de rituel à mettre en place : fêter ce putain d’anniversaire envers et contre tous !

Ensuite j’ai lu ici (et je vous conseille de parcourir le blog en entier il vaut le détour) que je ne suis pas la seule à ressentir ce besoin. Certains vont même jusqu’à substituer le jour où tout à basculer (oui c’est très télé-réalité cette expression je vous l’accorde) à leur propre anniversaire. Je n’irai pas jusque là. Je pense me situer entre ceux pour lesquels c’est le pire jour de leur vie et ceux pour qui c’est une renaissance. Il y a bien entendu un avant et un après. J’ai vraiment ce sentiment, et cette chance je l’affirme, d’avoir eu deux vies. Je pourrais aller plus loin et vous expliquer comment je me sens en réalité « le cul entre deux chaises », comme une éternelle adolescente qui ne deviendra jamais adulte et qui n’est plus tout à fait une enfant. Mais j’ai peur de vous barber. On fera ça une prochaine fois, promis.

Dans quelques semaines j’aurai 23 ans de fauteuil. Et il n’est jamais trop tard pour bien faire parait-il …

Les boites à bonheur

Je suis fan de boites. Depuis toujours. Balancé là comme ça je comprends que ça puisse vous dérouter. Qu’est-ce qu’elle raconte celle là avec ses boites … mais c’est vrai. Si je m’écoutais je garderais les boites des fromages, les boites des chaussures (surtout les mignonnes des enfants, il y a quand même un effort de dingue sur la packaging), les boites de tout mes téléphones qui ressemblent à des coffrets de parfums, les boites de Ricoré que je décorais quand j’étais gamine … bref des boites, des boites, des boites !

Alors imaginez mon excitation quant ont commencé à fleurir sur internet les offres d’abonnements à des boites, enfin des BOX, pour des produits aussi variés que du maquillage, des produits de beauté, des bouquins ou de la bouffe. Oui même de la bouffe!

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J’ai essayé tant bien que mal de résister mais j’ai flanché un soir de pleine lune en scorpion et dans une crise mémorable d’achats compulsifs. En même temps comment veux-tu résister à des beautés pareilles ? Je suis presque plus dingue des boites que de leur contenu. Il s’agit de la Biotyfull Box que je reçois une fois par mois avec un brin de fébrilité à l’ouverture … bon j’avoue les produits ne sont pas tous top ni certifiés bio mais le principe est sympa et c’est déjà pas mal !

À la Box « beauté » s’est ajoutée récemment la Box « littéraire ». J’ai arrêté d’acheter du livre papier il y a un moment pour des raisons techniques évidentes. Mais je peux quand même lire un bouquin classique si je m’en donne un peu la peine et le contact me manquait. J’ai cherché les offres les plus appréciées par les lecteurs et j’ai jeté mon dévolu sur Le Ptit Colli, regardez comme il est joli avec ses boites magniiiifiiiiiques et ses sympathiques goodies :

Je n’ai pas mis la boite de janvier car elle aura droit à un traitement de faveur tellement je l’ai adorée. Bien évidemment je garde toutes les boites vides dans un petit coin de mon placard (qui commence à être un gros coin mais ça en vaut la peine, j’ai des jolies boites!).

Êtes-vous certaine de vouloir supprimer votre compte ?

Nous sommes le 6 septembre 2017, il est 03:19 et je suis réveillée depuis 23:59. Cela fait donc 3 heures et 20 minutes que je galère, à penser à tout un tas de trucs, à réfléchir à ce que j’aurais dû faire hier et que je ne ferai sûrement pas plus aujourd’hui … Je me suis endormie tôt car la nuit passée déjà mes yeux sont restés grands ouverts entre 00:12 et 05:28, dernière fois où j’ai vu les chiffres rouges sur mon réveil démoniaque. Oui démoniaque tellement il me rappelle le temps que dure mes insomnies, ces longues heures allongée sur le dos à contempler le plafond. Saloperies.

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En général je comble ces interminables moments d’éveil en surfant sur mon réseau social préféré d’amour de tout les temps : Facebook. Un petit tour sur le mur des potes, un passage en revue de l’actualité, la chronique de Guillaume Meurice, la dernière connerie de Danielle, une petite publication pour dire à mes 450 amis que je ne dors pas et enfin le fameux trou spatio-temporel où des vidéos s’enchaînent à tel point que tu ne sais plus comment tu en es arrivé à regarder ce chien chelou qui chante en marchant sur ses pattes avant. C’est à ce moment là que je me dis, Amélie, ma grande il est temps d’éteindre. Et j’éteins … oui mais une heure plus tard … parce que juste pile poil quand j’allais couper je reçois une notification du groupe « Le mini bon coin du 25 » qui m’annonce que Carole B. vends une machine à pain. Comme j’en veux peut-être une mais que c’est pas sûr je regarde vite fait le prix et là c’est le drame ! Les annonces défilent pendant une heure entière. Une heure de ma vie gâchée, une heure de sommeil perdue sur « Le mini bon coin du 25 ». Je me fatigue toute seule. Mais faut voir le bon côté des choses, si tu cherches un chaton à adopter ou des fringues pour tes mômes je peux te donner les liens. Tu me dis en commentaire ;)

Il est 04:04. J’écris tout ça pour te démontrer que si les insomnies sont vraiment difficiles à vivre quand tu es coincée dans ton lit, Facebook permet de trouver le temps un peu moins long. Sauf quand tu as décidé de supprimer Facebook. Compliquée la fille je l’admets. Je t’explique.

Depuis un moment déjà je trouve que je passe beaucoup trop de temps sur les écrans en général et sur mon téléphone en particulier. Mes proches me le font souvent remarquer, mes filles les premières. Pour en avoir le coeur net j’ai installé une petite application qui permet de comptabiliser le temps que l’on passe sur son téléphone. Les premiers jours j’ai fait exactement comme d’habitude, me servant de mon iPhone pour tout et rien, lire mes mails, faire mon Drive en ligne, lire un bouquin sur Kindle ou aller sur Facebook. Le résultat m’a vraiment fait flipper, la première semaine j’ai passé en moyenne neuf heures par jour le nez sur mon téléphone. Cela représente plus de 50% de mon temps d’éveil. Et bien évidemment sur ces neuf heures, une grande partie est consacrée à Facebook.

Cette petite application est vraiment bien faite car elle comptabilise également le nombre de fois où tu allumes ton téléphone par jour. En moyenne je le fais 50 fois. Mon téléphone ne sonne pas. Je n’ai aucune notification. Et pourtant je ne peux pas m’empêcher de vérifier. 50 fois par jour ! Incroyable !

J’ai bien conscience que pour la plupart des gens ce genre de comportement est normal. Passer des soirées entre amis à regarder toutes les deux minutes nos téléphones ne gêne personne. On en rigole même. Et jusqu’à peu de temps ça ne me gênait pas non plus, brandissant haut et fort l’excuse qu’il faut vivre avec son temps. Seulement j’ai l’impression depuis un moment déjà de passer à côté de quelque chose. Mais de quoi ?

Les jours qui ont suivi ma prise de conscience j’ai décidé de réduire l’utilisation de mon iPhone adoré. Et c’est vraiment là que tu te rends compte à quel point ce petit objet peut être une véritable addiction. J’ai dû me rendre à l’évidence : je suis une droguée.

« Bonjour, je m’appelle Amélie, et je suis une Facebookolique »

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Voilà qui est dit ! Et maintenant ? Comme je suis une personne plutôt entière, qu’avec moi c’est tout ou rien et que j’ai beaucoup de mal à faire la part des choses, j’ai décidé de tout stopper. Une semaine entière sans mon petit monde virtuel …

Nous sommes le 2 février 2018, je découvre ce brouillon, ce texte, que je souhaitais publier sur mon blog en septembre dernier lors d’une longue phase de « up ». Il est resté aux oubliettes comme énormément de projets, d’idées, qui se bousculent dans ma tête lors de ces périodes. Vous ne comprenez rien ? Je vous avoue que je démêle à peine moi aussi l’imbroglio qui règne dans mon esprit. Mais si l’aventure vous tente on pourrait faire un bout de chemin ensemble …

Faire avec !

Je suis devant le cabinet d’un hypnothérapeute. Vie N2 a une phobie du vent depuis plusieurs mois et il semblerait que ce spécialiste puisse l’aider.

Je suis devant.

Pas dedans.

Sept énormes marches me séparent de ma fille. Le rendez-vous a dû commencer mais personne n’est encore venu me voir. Heureusement Super Papy est là et cela me rassure de le savoir avec elle. On m’a prévenu que le bâtiment n’est pas accessible mais devant l’urgence de la situation et les recommandations à propos de ce thérapeute, je me suis dit que maman pouvait bien poireauter une heure en bas de l’escalier. D’autant que ma présence n’est pas indispensable apparemment. Vie N2 n’était pas enchantée d’y entrer sans moi mais en courageuse petite lionne elle a passé le pas de la porte en affichant un sourire contrit.

Hier soir elle me disait qu’elle préférerait une maman qui se couche toute seule. Que lui répondre sinon que je comprend, que j’aimerais me coucher seule moi aussi, que ce n’est pas toujours facile mais qu’il faut faire avec.

Faire avec.

Imposer à mon entourage de faire avec est peut-être le plus difficile pour moi. Je n’ai rien cherché, rien voulu ni rien demandé. C’est arrivé. Je dois faire avec. Mais les autres …

Pendant que j’écris ce billet au bas des sept marches qui me séparent toujours de ma fille le téléphone sonne. La maîtresse de Vie N2 a lu le mot où j’expliquais que, faute d’accessibilité, je ne pourrais pas me rendre à la réunion de parents d’élèves, que j’aimerais tout de même la rencontrer et qu’il nous fallait trouver une solution. Elle viendra à mon domicile. Cela ne s’est jamais fait. Je suis l’exception qui confirme la règle.

Il faut faire avec !

De l’inaccessible à l’adapté ou comment j’aime qu’on bidouille pour moi …

Cher Toikimeli, aujourd’hui je vais m’adresser à toi tout particulièrement. Tu dois savoir pour commencer que je ne souhaite de mal à personne. Je ne crois pas faire partie de ces gens qui détestent le monde entier parce qu’ils sont malades, pauvres, tristes ou handicapés … Je ne râle pas. Je ne me plains pas. Souvent je constate, j’explique, je discute mais toujours dans le souci de faire avancer les choses tu comprends. J’essaie autant que possible de rendre mon handicap léger à mes proches et crois moi ce n’est pas chose aisée pour une tétra digne de ce nom. Mais vraiment j’y travaille. Même si parfois j’ai envie d’envoyer tout le monde se faire foutre et de rester trois jours au fond de mon lit, je me retiens. Tu vas me dire c’est pour tout le monde pareil. Et t’auras bien raison.

Si je pouvais j’aimerais également rendre mon handicap léger aux autres, aux inconnus que je croise, aux bâtiments que je visite, aux chemins que j’emprunte … Mais c’est impossible. Ma carcasse à roulettes et moi, avec nos 200 kilos, nos bips et notre empattement, on ne peut pas se fondre dans le paysage. On s’impose. On gène aussi parfois. On bouscule. Bref on emmerde le monde ! En tous les cas c’est ce que je ressens souvent. Pas toujours heureusement. Mais souvent. Et c’est un sentiment difficile à vivre que d’avoir l’impression de déranger, de ne pas être à sa place, simplement parce que ta jolie petite moelle épinière a été broyée dans un putain d’accident de voiture. Le genre de galère qui pourrait t’arriver à toi aussi sauf que non, toi tu penses que ça n’arrive qu’aux autres. Et tu ne te gènes pas pour blâmer celui qui conduisait la voiture ce soir là. Evidemment toi t’es parfait et quand tu picoles tu laisses toujours le volant à un(e) sobre. Mais c’est pas de ça dont je vouais te parler, j’y reviendrai une autre fois pour ton plus grand plaisir, Toikimeli, je le sens.

Ce que je voulais aborder aujourd’hui avec toi c’est la question de l’accessibilité. Quoi tu t’en vas ? Mais non restes c’est plus intéressant qu’il n’y paraît tu vas voir … Parce que avant j’étais comme toi, j’en avais rien à battre de l’accessibilité, je ne m’étais jamais posé la question de savoir si il fallait une rampe à la mairie du coin et je trouvais complètement con d’avoir un ascenseur au lycée dont on ne pouvait pas se servir. Je marchais, courais, sautais et franchissais élégamment tous les obstacles (oui j’étais élégante, de toute façon tu ne me connaissais pas donc bon je dis ce que je veux). Et puis BAM me voilà handicapée par une bonne grosse tétraplégie. Je ne fais pas les choses à moitié moi, c’est tout ou rien !!! Et là je n’ai pas fait dans la dentelle, c’est carrément THE summum dans la catégorie blessés médullaires, le top du top ! Et quand un truc pareil te tombe sur le coin de la gueule tu te retrouves soudain dans un no man’s land, une étrangère dans un pays inconnu jusqu’alors et qui s’appelle Validité. Voilà c’est exactement ça, tu débarques en Validité, là où tu vivais avant sans le savoir. Le samedi tu culminais à 1,80 mètres et le dimanches tu te tasses au fond d’une charrette à roulettes. Tu captes alors toute l’utilité de la rampe à la mairie et de l’ascenseur au lycée. Ceux restés en Validité moins. Ou pas sous le même angle …

Car tu vois mon voyage en Validité a commencé il y a presque 20 ans. Je commence donc à avoir de la bouteille et j’estime être légitime pour parler de tout ça. Bien plus que tous ces ingénieurs et autres experts de l’accessibilité. Ils sont mignons avec leurs normes, leurs chiffres mais je crois bien qu’ils font un peu flipper les gens. Imagine une réunion de la CCI de ton bled où les commerçants sont invités à venir découvrir à quelle sauce ils vont être mangés en matière d’accessibilité. Là un mec, l’air grave, qu’on va appeler René l’ingé, leur balance :

– ‘ Bon les gars, ça va vous coûter un bras, ça va servir à 3 pèlerins par an mais c’est obligatoire … ‘

Faut pas s’étonner aussi si la petite fleuriste ou le vieux cafetier se mettent à détester les 3 handicapés qu’ils voient dans l’année. Mais qu’ils se rassurent ça fait 40 ans qu’on attend, 10 ans que la ‘ vraie ’ loi est passée et on nous repousse encore la mise en accessibilité obligatoire de 3, 6 ou 9 ans. Tout va bien en Validité, dormez tranquilles braves gens, les petits handicapés sont coincés chez eux pour un moment encore … À moins qu’ils n’en puissent plus d’attendre. À moins que ce soit les petits handicapés qui interviennent dans la CCI de ton bled pour expliquer ce dont ils ont besoin et pourquoi c’est si vital, pourquoi ils sont en boucle depuis quelques mois … En voilà une idée qu’elle est bonne ! Si j’explique à la petite fleuriste que j’adorerais choisir moi-même les bouquets que j’offre mais qu’à cause des 5 marches devant sa boutique je préfère les commander sur Interflora, elle comprendra peut-être l’utilité d’acheter une rampe ou de modifier son entrée. Surtout que des bouquets j’en achète au moins deux par mois … Fais tes comptes petite fleuriste !!!

Toikimeli je sais ce que tu te dis. Tu m’accuses d’être de mauvaise foi et je veux bien le comprendre car on ne peut pas dire que rien n’a été fait, c’est bien ça ? Et tu n’as pas tort. Certains font ce qu’il faut, même plus parfois. Quand d’autres ne font rien et pire, cherche toutes les excuses du monde pour échapper à la loi.

Mais qu’on s’entende bien, Toikimeli, je ne te parle pas de rendre accessibles les tours de Notre-Dame ou de mettre un ascenseur au cœur du Mont-Saint-Michel. Je ne te parle pas d’obliger le commerçant du coin à mettre ses toilettes au rez-de-chaussée au risque de perdre la moitié de son espace de vente. Je te parle de cohérence, de raison, et lâchons le gros mots : de SOLIDARITÉ !

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Contrairement à ce que beaucoup pense, l’handicapé lambda n’est pas exigeant. Il souhaite juste vivre. Ne t’en déplaise, Toikimeli, l’inaccessibilité m’empêche de vivre ! Et moi je refuse d’être morte. En tous cas pas tout de suite. Regardes ce blog et lis bien tous les petits panneaux : http://nonaureport.tumblr.com … Personne ne demande à aller sur l’Everest ou visiter le cratère d’un volcan. Pas de Venise, pas de Muraille de Chine. Non simplement l’école, la discothèque et comble de tout, la pharmacie ou le médecin !!! Y’a pas un souci quand même ? Non ?

Je te disais donc que mon voeu le plus cher en matière d’accès universel (oui je vise l’univers tout entier et alors vaut mieux prévoir !) ce n’est pas de visiter à tous prix les chefs d’oeuvre de l’art gothique ou roman mais de pouvoir emmener ma fille jusque dans sa classe le jour de la rentrée par exemple. Légitime, non ? Pour ça nul besoin de casser quoi que ce soit, une petite rampe en alu qu’on stocke derrière la porte et le tour est joué. Sauf que ce n’est pas si simple. Il y a les nÔÔÔrmes. Celles pondues par René l’ingé qui à mon humble avis n’a jamais vu un handicapé de sa vie. Ou alors de loin. Ou en photo. Et elles font peur ces nÔÔÔrmes. Parce qu’elles sont mal expliquées, mal amenées.

Un exemple tout bête : pourquoi faut-il rendre accessible tous les appartements d’une résidence au risque de perdre de la surface ? Ça s’entend. Mais lorsque la réponse est : un seul appartement suffit en rez de jardin je dis non. Pourquoi ? Bah peut-être parce que je veux vivre en dernier étage avec terrasse et pas à côté de la cage d’ascenseur et du local poubelle. On peut trouver un juste milieu, non ?

Bref tu auras compris Toikimeli où je veux en venir … L’accessibilité n’est pas qu’une volée de marches à détruire, c’est une volonté, un état d’esprit. Quand je te disais en début d’article que je ne veux de mal à personne, c’est la pure vérité. Mais ce serait malhonnête de ne pas te dire qu’un jour, tu pourrais bien rejoindre mon camp, te retrouver comme moi en Validité et te voir confronté à tous ces obstacles dont tu te balances aujourd’hui.  Tu parles des handicapés en disant « Eux », tu parles des vieux en disant « Eux ». Mais je te conseille de garder à l’esprit que « Eux » c’est toi demain et que ce que tu fais aujourd’hui pour ceux là te servira un jour ou l’autre.

Mr Air France

Voilà maintenant trois longs mois que j’ai n’ai rien balancé ici. J’ai pourtant beaucoup de choses à vous dire, beaucoup d’histoires à vous raconter. Mais je ne prends pas le temps. Pire, je n’ai plus le temps Et puis ce matin un article m’a fait bondir et prendre ma plume quelques instants. Son titre :

« AIR FRANCE TOUJOURS AU PLUS PRÈS DES PASSAGERS HANDICAPÉS OU À MOBILITÉ RÉDUITE »

Air France Boeing 747-100

Ah ouais ? Vraiment ? T’es sûr de ton coup là, Mr Air France ?

Je lis l’article et je découvre que depuis mai 2013 l’offre « SAPHIR » s’est améliorée avec la mise en place d’un numéro de téléphone dédié non surtaxé, une possibilité d’être rappelé via internet et une messagerie instantanée en ligne … blablabla …

Je continue ma lecture et je ne peux pas m’empêcher de vous citer un passage en particulier :
« Simplicité de réservation, équipements à bord adaptés et ergonomiques, formation des équipes au sol et à bord, comptoirs et bornes libre-service dédiés… de la réservation à l’arrivée à destination, Air France met tout en oeuvre pour faciliter le voyage des 400 000 passagers handicapés ou à mobilité réduite qui voyagent chaque année sur ses lignes. »
Là encore du blabla … Car si les équipes à bord sont en effet plutôt sensibilisées et apparemment formées au handicap, celles au sol sont … je ne sais pas comment le dire … alors je vous le raconte :

En avril dernier on est partit avec Chéri Coco à Miami. Wahou le voyage de dingue quand on a jamais pris l’avion. Juste 9 heures de vol à l’allé et 7h30 au retour. Installée en classe éco sur des sièges absolument pas pensés pour des petits culs de tétraplégiques. Bref pas la joie mais bon Miami quoi ! Faut le mériter ! Non ?

Un peu angoissée pour mes fragiles ischions, les deux vols se passent quand même bien et on atterrit à Paris le lundi matin, fatigués mais ravis de notre séjour.
Je vous explique quand même d’abord comment ça se passe quand t’es en fauteuil pour prendre un avion, surtout si ta charrette pèse 180 kg et qu’elle a des batteries. Car c’est vraiment un casse tête pour les gens des avions, ils te disent : « Oh la la comment on va monter votre fauteuil dans l’avion parce que bon il est vachement lourd, il faut du personnel et un élévateur et blablabla … vous comprenez c’est pas simple, … » Ok ok les gars je comprends, je passe d’ailleurs mon temps à tout comprendre mais quand même, vous déconnez un peu, non ?  On vous a prévenu il y a deux mois ! Et ils ajoutent « Oh la la et vos batteries, elles se débranchent, elles sont à quoi, au lithium ? »  Ok, bon, là t’as juste envie de lui répondre qu’ils peuvent peut-être regarder la putain de notice que tu leur à envoyée il y a deux mois ! Mais tu ne peux pas. Non. Parce que c’est ce même mec qui va monter ton fauteuil dans la soute, tu vois ce que je veux dire ? Alors tu fais ta mine de chat potté en t’excusant presque d’avoir un siiiii grooos fauteuil et de ne pas savoir à quoi tu roules … Heureusement qu’ils te demandent d’arriver trois heures à l’avance !

Je dois quand même avouer que malgré l’impression de faire chier tout le monde, surtout en France (je vous raconterai Miami un autre coup), tout est presque bien allé, jusqu’au retour …

Et là, c’est le drame !

Mon fauteuil, mon cher bon gros fauteuil électrique, un peu crade, un peu vieux mais tellement confortable, n’est pas avec mes bagages … Enfer et damnation ! Je suis assise sur une toile encore moins faite pour mon p’tit cul que les sièges de l’avion et je sens que ça ne va pas aller si ça traine trop longtemps
Mon accompagnateur, qui ne m’a pas dit bonjour et qui tire une gueule de dix pieds de long depuis qu’il m’a « prise en charge » (vous imaginez comme j’adore cette expression) me rassure et m’emmène à l’endroit de réception des bagages lourds. Pas de fauteuil à l’horizon, je me demande même si il ne s’est pas foutu de moi pour me faire patienter avec son histoire de bagages lourds. Bref.

Un peu inquiète, je laisse mon petit croque mort (avec qui je suis maintenant très intime suite à sa question : qu’est ce que vous avez eu ?) m’emmener jusqu’à un guichet derrière lequel un gentil monsieur (qui doit retrouver mon fauteuil donc oui il est forcément gentil) est assis et je l’écoute exposer notre souci. Vautré sur sa chaise, le gars qui n’est pas gentil du tout en vrai, feint de ne pas comprendre notre problème et répond sans jamais me regarder :

– « Va voir au comptoir d’Air France ! »

Ok, ok, ok … A ce moment précis je sens Chéri Coco qui se tend légèrement à côté de moi. Il est encore sous contrôle mais je sais que ça ne va pas durer. Le corbeau qui me sert de guide doit le remarquer également car il s’enjaille, comme dirait La Fouine, et nous conduit illico presto auprès d’un responsable d’Air France. Enfin un vrai gentil. Il nous écoute, nous comprend, je me dis chouette ça va vite se régler cette affaire. Mais ça n’aurait pas été marrant … Après quelques coups de fil le gentil monsieur d’Air France me regarde, solennel, et me dit sans ciller :

– « Quelqu’un a vu passer votre fauteuil, on ne sait pas où il est, on vous le fait livrer dès qu’on le retrouve. »

Je reste conne tandis que Chéri Coco cherche les caméras. Au bout de 30 secondes on comprend qu’il est sérieux. Je suis toujours conne et ne sais toujours pas quoi répondre … Ah si je lui dit « ça va faire lourd par la poste! » et lui me répond « Mais non on le met dans un taxi! » … Chéri Coco lui n’est plus du tout sous contrôle et demande si eux, tous, ne se foutraient pas un peu de notre gueule, s’il doit me coucher et m’attacher par terre dans la voiture, s’ils pensent qu’à mes heures perdues je rampe et s’ils vont venir masser mon p’tit cul de tétra quand j’aurai un escarre à cause de leur fauteuil pourri. Je trouve qu’il a de bons arguments des fois Chéri Coco. Et le gentil monsieur d’Air France doit y être sensible aussi puisque trois appels plus tard mon fauteuil est de retour. Ouf je commençais à me dire que ça allait faire cher un taxi jusque chez moi pour un fauteuil vide …

En discutant un peu, j’apprends que le personnel au sol a reçu une formation sur le thème du handicap. J’aimerais bien savoir ce qu’on leur a appris. Et aussi je me demande qui sont les mecs qui ont sorti mon fauteuil de la soute à bagages et l’ont mis dans un container sans penser une seconde que quelque part une personne l’attendait. Des débiles. C’est pas moi qui le dit, c’est le monsieur d’Air France.

Alors bon c’est bien sympa de pouvoir réserver, prévenir, être rappelé, tout ça, tout ça mais il faudrait peut-être s’activer sur le terrain. Même le Président des handicapés de France a eu des problèmes. C’est le gentil monsieur d’Air France qui me l’a dit. Mr Barbier si vous me lisez … ;)

Et pour ceux qui s’intéresseraient à mon p’tit cul dont j’ai beaucoup parlé,  je me suis couchée avec un bel hématome … Heureusement plus de peur que de mal mais une jolie cicatrice bleue en souvenir !

Article à lire ici : http://corporate.airfrance.com/fr/presse/actualites/article/item/air-france-toujours-au-plus-pres-des-passagers-handicapes-ou-a-mobilite-reduite/

Et s’il faut hurler …

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Demain, et comme chaque année depuis 1982 en France, a lieu la journée internationale pour le droit des femmes. Pour 2013 l’ONU a choisi d’axer cet évènement sur le problème des violences faites aux femmes :

« Une promesse est une promesse : il est temps de passer à l’action pour mettre fin à la violence à l’égard des femmes »
Ban Ki-Moon, secrétaire général de l’ONU, déclare dans un message rédigé pour l’occasion que «toutes les femmes et toutes les filles ont le droit inaliénable de vivre à l’abri de la violence».
Evidemment je ne peux que me réjouir de ce choix, les femmes en situation de handicap étant en effet particulièrement exposées aux violences physiques ou morales.
Il faut pour cela comprendre qu’être une femme et être en situation de handicap, c’est comme subir une double peine. D’abord on est une petite chose fragile, puisqu’on est une femme. Ensuite on est une petite chose fragile, puisqu’on est handicapée. Bref à la fin, on est tellement fragile qu’il est très facile de nous casser !
Cette double discrimination est vraie dans toutes les sphères de nos vies, qu’elles soient publiques ou privées.
A l’école, au travail, à la maison, les femmes subissent des inégalités qui persistent encore aujourd’hui. Et elles sont encore plus vraies lorsqu’un handicap s’ajoute. Faire des études, trouver un emploi, devenir mère sont autant de projets légitimes mais trop souvent difficiles à mettre en œuvre.
Disposer de son corps lorsqu’on est lourdement handicapée est par exemple extrêmement compliqué et relève du parcours du combattant. L’information sur la contraception, la rencontre avec un gynécologue ou le fait simplement d’aborder le sujet de l’intime, du corps, de la sexualité peut s’avérer délicat en institution ou avec les parents. L’accès pur et simple à une table d’examen est parfois impossible et le personnel, la plupart du temps non formé, refuse d’apporter son aide. Et quand un professionnel refuse de prendre en charge une femme enceinte qui est en situation de handicap sous prétexte que « dans votre état on ne fait pas d’enfants » je crois qu’il n’est pas nécessaire d’en dire plus.
Alors des voix s’élèvent. Oh juste des murmures pour l’instant.
Sauf une. Celle de Maudy Piot.
Présidente de l’association Femmes pour le Dire Femmes pour Agir (FDFA), elle crie un peu trop fort ce que je ne pense pas tout bas. Féministe convaincue, elle pense s’exprimer au nom de toutes les femmes en situation de handicap. Mais elle se trompe.
Et notamment dans une lettre(1) adressée à François Hollande qui fait écho à celle envoyée par l’association CH(s)OSE(2) en février dernier demandant l’ouverture d’un débat sur l’assistance sexuelle, promis par le Président alors candidat à l’élection de 2012.
Elle a pourtant de belles idées, Madame Piot. Elle réclame, comme nous tous je crois, une société accessible, une sensibilisation accrue des jeunes enfants à la différence, une ouverture de l’espace public pour tous et avec tous. Elle affirme que dans ces conditions, nous, personnes en situation de handicap, pourront alors rencontrer des partenaires en exerçant notre « liberté de choix ». C’est chouette je trouve … enfin chez les Bisounours.
Sauf que moi je ne m’appelle ni Grosbisou, ni Groschéri. Et mes copines non plus. Nos prénoms sont Julie, Sandra, Karine, Marie, Emilie, Fabienne ou Amélie. Nous sommes toutes lourdement handicapées depuis notre naissance ou suite à un accident de la vie. Et toutes, nous n’avons pas eu accès à nous même depuis 15, 20, 30 ans. Ou même jamais. Bien sûr nous sommes lavées, vidées, sondées, mobilisées, levées, couchées, assises, habillées. Mais jamais touchées.
Dans son courrier Madame Piot affirme que la demande est essentiellement masculine. Jusqu’à récemment peut-être. Mais entendez-vous, Maudy, ces murmures dont je parle plus haut ? Ces voix, fluettes, timides, parfois rythmées par un respirateur, qui s’élèvent doucement. Ces filles qu’on a fait taire sous le poids du tabou, des non-dits. Ces femmes aphones, pliées sous cette violence morale qui leur fait croire depuis toujours qu’elles sont des incapables.
Vous dîtes également que « la vie sexuelle et affective des personnes handicapées doit se vivre dans la dignité ». Il faudrait ajouter alors : et dans la frustration !
De quelle dignité parlez-vous ? Celle de ne pas faire appel à un service rémunéré ? Et si le geste est bénévole ça passe mieux ?  Non bien sûr ! Je rejoins ici Marcel Nuss qui résume ici très justement la situation :
« Décrypter, cela signifie qu’une femme (car dans l’esprit des opposants, c’est forcément une femme) qui pratique l’accompagnement sexuel bénévolement, c’est une sainte et si elle se fait rémunérer, c’est une pute ! ».
Pourtant cette histoire ne se déroule ni au paradis, ni sur les trottoirs mais bel et bien dans nos chambres, là où il faut selon vous attendre que le bus soit accessible, que le cinéma soit accessible, que la brasserie du coin soit accessible. Nous ne sommes pas des belles au bois dormant, nous sommes des femmes et nous sommes en vie !
Alors oui, Madame Piot, des femmes en situation de handicap réclament la mise en place d’un service d’assistance sexuelle. Les hommes n’ont pas l’apanage des pulsions sexuelles, des besoins sensuels, des gestes essentiels. Et s’il faut le hurler, nous saurons retrouver nos voix.
En voici déjà quelques unes :
Amélie Laguzet – Tétraplégique depuis 1995
Mélinda Suvée – Porteuse d’une glycogénose de type II appelée aussi « Maladie de Pompe »
Laetitia Rebord – Porteuse d’une amyotrophie spinale
(1) Retrouvez ici la lettre de Maudy Piot : http://www.femmespourledire.asso.fr/
(2) Retrouvez ici la lettre de l’association CH(s)OSE : http://www.chs-ose.org

A ceux là …

Il y a …
Il y a ceux qui ne voient en moi que celle que j’ai été. Ceux là me croient différente.
Il y a ceux qui ne voient en moi que le handicap. Ceux là me croient triste.
Il y a ceux qui ne voient en moi que l’immobilité. Ceux là me croient incapable.

A tous ceux là je crie : ouvrez vos yeux, voyez qui je suis, comme je suis joyeuse à ma manière et combien de montagnes j’ai déjà soulevées !
Ne me croyez pas différente, je suis toujours la même.
Ne me croyez pas triste. Ma vie n’a rien d’un mélodrame. J’aimerais tant que vous puissiez voir combien la joie est présente dans ma maison et dans mon coeur.
Ne me croyez pas incapable seulement parce que je ne vous ressemble plus. Comme dirait Marcel Nuss je suis « autrement capable » et il serait bon que vous le voyez.
A vrai dire le seul moment où personne ne voit rien c’est quand je suis assise en voiture. Sur le siège passager, fenêtre ouverte, je redeviens normale aux yeux des autres. Il n’y a plus de roulettes, plus de mains tordues ou de pieds de travers. Cachée, à l’abri, on n’aperçoit de moi qu’un morceau normal, habituel, familier. Les regards ne se retournent pas, les gestes ne sont pas nerveux. Je peux être sereine et observer à mon tour toutes vos différences.
Quelle ironie quand on pense que cette même carcasse de voiture qui m’a brisée la nuque est aujourd’hui mon pare-handicap, mon bouclier de normalité.
Heureusement pour moi il y a ceux, rares, précieux, qui me voient sans que je ne doive être à l’avant d’une bagnole. Ceux qui ne disent pas :
– « Ha oui la dame en fauteuil ! »
Mais plutôt :
– « Ha oui la belle brune ! »
Quel bonheur d’entendre ça. Quelle joie de ne pas laisser de moi qu’un goût de ferraille. Je ne suis pas mon handicap. Je ne suis pas la rouille de mon fauteuil. Je suis cette belle brune qui un jour ensoleillé tenait sa petite soeur dans ses bras.

Vidée

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Noël est passé. La nouvelle année est là. L’euphorie des fêtes laisse place à un immense vide. Au lieu de reprendre les choses où elles étaient, de continuer tous ces jolis projets avec enthousiasme, je me laisse envahir par la mélancolie. Elle s’écoule, sournoise, dans chacun de mes interstices. Alors j’ai froid. Malgré le feu qui crépite. Malgré les couches de douceur. J’ai froid, je grelotte et j’ai mal. Mon ventre, mon dos, mes yeux, ma tête. Tout est douleur. Tout est souffrance. Et je ne me reconnais pas. Je ne veux pas être celle là, je ne suis pas celle là qui se plaint et qui geint pour un rien. Celle qui sombre. Celle qui tombe.

Allo Docteur, bobo ! On traite, on avale, on badigeonne, on soigne. Allez ma p’tite dame, faut pas vous laisser aller ! Mais non vous me connaissez c’est pas mon genre !Mais comme la vie est chienne, parfois. Elle vous donne des espoirs, on croit être en croisière sous un soleil radieux. Tu parles Charles ! On est en fait en plein dans l’oeil du cyclone. On vit ce tout petit moment de répit comme une situation acquise parce qu’on ne sait pas, on ne se doute pas un instant de ce qui va déferler sur nos têtes, sur nos vies.Oh il n’y a pas mort d’homme me direz-vous ! Et bien si justement. Les Parques, ces salopes, ricanent en effilochant la destinée d’un être qui m’est chair. Je me demande parfois si Nona, Decima et Morta n’ont pas tiré au sort une famille en se disant :

– « Ceux là on va les faire chier et on va bien rigoler !!! »

Et paf c’est tombé sur nous !

Mais ces trois conasses sont tombées sur un os. Parce que chez nous on ne sombre pas. On ne tombe pas non plus. On trébuche à peine. Et on se relève pour mieux se battre. On resserre les rangs. On ne dit rien mais on n’en pense pas moins. Chacun à sa place. Comme toujours.

Souviens toi simplement qu’en hiver
Sous la neige glaciale

 

Repose cette graine qui grâce à l’amour du soleil

 

Au printemps deviendra une rose.
 

Brouillée

Noël est là. 
Il me semble pourtant que l’été vient à peine de se terminer. J’entends encore le rires des Vies sur la plage de galets. J’aimerais être fin aout et laisser le soleil chauffer mon intérieur, ma chair et mes os. 
Aujourd’hui il n’y a pas de feu dans le poêle. Chéri Coco et les Vies sont partis profiter des festivités qu’offre cette période si particulière. Marché de noël, vin chaud et balade en calèche. Tout un programme que je fuis comme la peste. Je suis restée at home sous mes nombreuses couches de bas, chaussettes, leggings, pulls, vestes, … Un coup de fatigue bien tombé pour éviter le supplice. 
Emmitouflée.
Sous mes épaisseurs, bien à l’abri, je me laisse aller à ma mélancolie naturelle. Taciturne, j’ouvre une petite porte à mon côté obscure, qu’il se dégourdisse un peu les pattes. Juste un peu. Parce qu’il ne faudrait pas sombrer. Surtout pas.
Et l’écriture, toujours, pour exprimer les maux du ventre et vomir-écrire le trop plein des festins émotionnels.
Embrouillée, brouillée. Emmêlée, mêlée.
Noël est là. 
Il sera sublime. Famille réunie, enfin. Joie des enfants de se retrouver dans une joyeuse promiscuité. 
Noël est là. Et nous aussi.

Quand l’ANPE vivait encore

Un jour j’ai voulu travailler. J’avais royalement foiré mes études universitaires en histoire de l’art parce que pour ne pas faire comme tous mes petits collègues handicapés que je détestais profondément, j’avais préféré m’installer à une heure de bus de la faculté. Tout était bon pour ne pas m’y rendre : le froid, le chaud, le monde, … Et pour m’encourager dans ma fuite on m’avait offert un précieux sésame : une dispense d’assiduité. Evidemment cette dispense voulait dire qu’en cas de soucis REEL je pouvais manquer 1 ou 2 cours. J’ai entendu pour ma part : RESTE CHEZ TOI SALE FAINEANTE ! Ce que j’ai fait sans scrupules !

Mais là n’est pas le propos.

Je vous disais donc qu’un jour j’ai voulu travailler. Je commençais à bidouiller mon ordinateur, à aimer y créer des trucs et des bidules. Donc, pas bête la guêpe, j’ai opté pour une formation en infographie. Je passe des tests, que je réussi avec brio (je vous ai dit, pas bête la guêpe) et je vais avec mon petit papier  qui dit OK ON VOUS PREND MEME SI VOUS ETES UN PEU FAINEANTE voir la Madame de feu l’ANPE.

Déjà à l’accueil je sens un malaise. Je veux prendre un ticket, être un numéro et attendre mon tour comme les autres mais le gros monsieur derrière la vitre bondit tel un félin (bon plutôt comme un lion qui viendrait de s’envoyer trois gazelles) et se plante devant moi. Un peu effrayée je commence à vouloir lui expliquer le pourquoi du comment de ma venue mais il me coupe la parole et gueule en direction du fond du couloir :

« Mireille, t’as une PMR ! »

Qu’est ce qu’il dit le gros lion ventripotent ?

C’est quoi ça PMR ? Une Petite Merdeuse à Roulettes ?

Là Mireille arrive et je comprends que ça ne va pas être simple. Comment dire … Elle m’a tout l’air d’être une vraie connasse chieuse emmerdeuse … bref ça va pas être simple.

Après m’avoir indiqué le chemin jusqu’à son petit bureau de connasse, Mireille me demande d’un air enjôleur ce qu’elle peut faire pour moi. Je lui explique mon projet et lui demande gentiment de me filer 25 000 francs (oui on est en 1998) pour financer la moitié de ma formation et que je suis venue sur les conseils de la Madame de l’AGEFIPH et que il paraît que ça se fait de donner des sous pour ça. Et là, cette connasse de Mireille me dit :

« Ah mais vous savez le multimédia, l’infographie, tout ça, c’est saturé, y’a pas d’avenir là dedans ! »

Merde je regarde le calendrier et je constate qu’on est toujours en 1998. Alors je dis :

« Arrggghhhhh »

Et elle dit :

« Et puis avec ce que l’état vous donne, vous feriez mieux de rester chez vous, parce que là, les transports, tout ça, ça va être compliqué pour vous ! »

Alors je dis :

« Re arrrggghhhhh »

Et je pars. Je pars en pleurant. Avec des arrrrggggghhhhhh plein la gorge et un sursaut de lucidité : PMR ! Ca veut dire Personne à Mobilité Réduite.

Merde !

Quelques fragments de seconde

Tous les jours je me réveille valide. Pendant quelques secondes je crois pouvoir basculer sur le côté, me caler contre mon mari endormi, emboiter mon corps avec le sien, lui caresser le visage et lui murmurer combien je l’aime et qu’il est temps de se lever. Je crois pouvoir m’étirer, m’asseoir au bord de mon lit puis me lever en baillant. Je crois pouvoir aller aux toilettes, faire mon pipi du matin, me laver les mains et me passer un peu d’eau sur le visage. Je crois pouvoir mettre en route la cafetière, dresser la table du petit déjeuner, pour enfin aller réveiller mes filles. Je crois pouvoir passer mes doigts dans leurs cheveux d’ange, embrasser leurs petites joues rondes et tièdes, leur dire combien je les aime et qu’il est l’heure de se lever.

Ces quelques fragments de seconde sont merveilleux.

Ceux qui suivent sont cruels.

Car tous les jours je me réveille handicapée. Je ne me cale pas tout contre mon mari. Je ne le vois même pas. Je suis sur le dos, comme toutes les nuits et c’est le plafond qui compose mon horizon.  Je ne lui caresse pas le visage mais je le pousse doucement sans le sentir en lui demandant de se réveiller. Je ne m’assied pas, ne m’étire pas et ne me lève pas non plus. Je baille. Je ne vais pas aux toilettes faire mon pipi du matin. J’attends l’infirmière qui va arriver pour mon sondage urinaire. Je ne fais le déjeuner de personne et c’est mes filles qui viendront me rejoindre dans mon lit en criant qu’il est l’heure de se lever.

Chaque jour ce sont les mêmes rituels, les mêmes gestes qui rythment mes matins, mes midis et mes soirs. Comme tout le monde me direz-vous. Et bien non. Tout mon quotidien est organisé, minuté par les interventions des auxiliaires de vie, de l’infirmière ou du kinésithérapeute. L’imprévu n’a pas sa place chez moi.

Malgré ces contraintes, ces moments difficiles où je ne suis pas mère autant que je le voudrais, épouse autant que je le pourrais, je suis heureuse et j’estime avoir réussie ma vie de femme du mieux que j’ai pu. Pourtant cette « réussite » a un goût amer tant on me fait comprendre qu’elle n’est pas normale.

Comment se fait-il que dans mon état j’ai pu trouver un homme ? Et qui plus est valide ! Et qui m’a demandé en mariage! Il doit être bizarre pour vouloir partager sa vie avec moi, un peu pervers non ? Ou alors il profite de mon fric ! C’est ça, il profite de moi !

Et mes enfants ? Evidemment ce ne peut-être que par insémination artificielle ! Qui voudrait fourrer une handicapée ? Oups je suis vulgaire … mais bien moins que ceux qui nient ma sexualité en supposant par l’affirmative que je ne suis pas baisable !

S’ils savaient !

La première fois que j’ai su que tout allait bien aller pour ma santé sexuelle, j’étais en centre de rééducation et mon petit ami paraplégique avait ses doigts en moi. Miracle, je les sentais. Oh pas comme avant bien sûr, pas si nettement. Mais suffisamment pour me donner du plaisir. Un plaisir différent mais un plaisir valable.

Et puis le temps est passé. J’ai redécouvert mon corps à travers les yeux d’un autre, à travers deux grossesses aussi, et j’ai vu ce dont il était capable, ou plutôt ce dont J’étais capable !

Mon handicap est aujourd’hui une particularité, un aspect de moi dont je ne peux me défaire, et parfois même un ami. J’aimerais tant qu’il ne soit plus un obstacle dans mon rapport aux autres, au monde. Mais il me semble que le moule de la normalité, de la perfection, est encore bien étroit pour que lui et moi puissions y entrer.

Voilà pourquoi je monte au front, pourquoi depuis quelques temps je ne parle que de moi, de mes difficultés et que j’ose aborder les sujets de la vie affective et de la sexualité des personnes en situation de handicap. Parce que le sexe, c’est la vie. Parce que nos différences, nos déficiences ,ne devraient pas nous amputer de notre humanité. Ni anges, ni monstres, seulement humains.

Avant toi

Avant toi j’ai cru vivre seule. Toujours. Malgré quelques rencontres, quelques aventures aussi, j’avais la certitude que personne ne saurait partager ma vie.

Et pourtant.
Je priais chaque soir pour que ce plus grand que moi auquel je ne croyais pas vraiment  te mette sur ma route. Car vivre était possible, même immobile, mais pas seule.  Pas sans toi.
Jamais je n’ai réclamé de miracle. Juré, craché. Jamais je n’ai supplié qu’on me rende ce qui m’a été pris. Jamais je n’ai quémandé une autre vie.
Je n’ai réclamé que toi. Je n’ai supplié que notre rencontre. Je n’ai quémandé que notre vie.
Et au détour d’un chemin, là où je m’y attendais le moins, peut-être au moment où j’étais prête à abandonner, tu es apparu.
Et je ne t’ai pas reconnu. Pas tout de suite. Pas comme je l’aurais voulu.
Mais ce plus grand que moi auquel je ne croyais pas vraiment avait vu juste. C’était bien toi. Toi et moi. Comment aurait-il pu en être autrement ?
Tu vas détester ces mots, ces phrases. Tu vas détester que je parle de toi. Tu vas détester que je dise tout haut ce que tu sais tout bas.
Alors je vais en rester là.
Ah oui, attend,  juste une dernière chose : J’te kiffe plus que Rajon Rondo !

En images …

Il y a un moment déjà que l’idée de poser pour un(e) photographe me trotte dans la tête. L’envie ou peut-être même le besoin de me confronter à ma propre image et au regard des autres est de plus en plus présent dans mon esprit. Pire, j’ai des idées d’exposition, de femmes, de nudité, de handicap et de tabous à faire valdinguer. Je crois fermement au pouvoir des images, tant pour l’acteur que pour le spectateur.
Et voilà qu’au détour d’une page facebook je découvre Miss Buffet Froid, une photographe montpelliéraine dont le travail me touche, me parle et m’attire comme un aimant. Profitant d’un séjour dans le sud je décide de la rencontrer pour confirmer mon impression même si je savais déjà ce qui allait se passer. Et ça n’a pas loupé ! Nous voilà embarquées dans un projet photographique qui prends aujourd’hui une jolie tournure. 
Certains targueront sans doute cette affaire de voyeurisme, d’autres n’y verront pas d’intérêt. Loin de vouloir faire du sensationnel, il me semble que le moment est venu, pour moi, et pour d’autres aussi, de revendiquer une place dans cette drôle de société. Il me semble que nous tous, handicapé(e)s, avons depuis trop longtemps laissé les autres décider à notre place. Il me semble enfin que la femme handicapée que je suis a le droit d’exprimer, de crier, d’hurler toute sa colère face à ce monde sourd et égoïste.
Bien sûr je pourrais parler, expliquer, argumenter. Je le fais d’ailleurs au sein de l’APF et bientôt à travers mon tout nouveau bébé AREFH. Mais je ne crois pas que cela suffise. Comme je l’ai dis plus haut le pouvoir de l’image me semble bien plus fort que celui des mots dans cette société où paraître permet d’exister. Alors si il faut me déshabiller pour qu’ils me voient je le ferai. Quand ils auront vu, je pourrai parler.
Découvrez notre projet « Elles » sur facebook

Avant l’heure

Septembre commence tout juste et déjà je me sens en automne. Pourtant ces derniers jours, chauds et ensoleillés, devraient me laisser un gout d’été indien. Mais non. En moi les feuilles tombent déjà, les couleurs passent du bleu azur au vert émeraude, du jaune citron au rouge grenat. Et je me réjouis de cette nouvelle saison qui arrive, des corps qui vont se cacher sous la laine, se blottir encore plus et trouver refuge au coin du feu. Alors, avant l’heure, je donne à mon blog mes nuances intérieures. 

Le corps des femmes

J’ai osé. C’est ici ! Ou là :

Un jour j’ai marché grâce à de longues jambes. J’ai été grande et fine, même presque trop. J’ai eu une petite poitrine mais personne ne s’en est jamais plaint et de longs cheveux noirs et bouclés ont couvert mes larges épaules. De mes origines espagnoles j’ai hérité de généreuses hanches et de bonnes cuisses et je me suis entendu dire souvent que j’avais de belles fesses. Je n’étais pas la plus jolie mais j’avais toute la splendeur de mes seize ans, quand le corps oscille entre la fillette et la femme, qu’il n’est plus ni tout à fait lui même, ni tout à fait un autre. Je ne savais d’ailleurs pas moi même qui j’étais, en équilibre instable au bord d’un précipice dans lequel je suis finalement tomber.

La chute fut rapide. Des phares dans la nuit, un froissement de tôles, la nuque écrasée et la moelle épinière en bouillie.

La jeune et jolie adolescente que j’étais est morte dans ce gouffre.

A l’aube de mes dix-sept ans on a rasé mes longues boucles noires pour me visser le crâne à un poids de 2 kilos. On a percé ma gorge pour y introduire la canule qui allait me permettre de vivre. On a troué les côtés de mes petits seins pour y enfiler des drains et vider mes poumons emplis d’une eau mortelle. On a fait descendre par mon nez et jusqu’à mon estomac un long serpent nourricier. On a piqué mes bras de mille aiguilles salvatrices.

La femme tétraplégique que je suis est née dans ce service de réanimation.

Depuis je ne marche plus et mes jambes se sont amaigries. Je suis toujours aussi grande mais seulement allongée car assise dans mon fauteuil je suis constamment la tête en l’air et j’observe le monde comme une enfant de 8 ans. Ma poitrine s’affaisse sur les côtés de mon torse et mes longs cheveux noirs et bouclés cachent lalongue cicatrice qui orne désormais ma nuque. Mes hanches et mes fesses s’étalent sur mon coussin anti escarres et on ne me complimente plus sur elles. Je ne suis toujours pas la plus jolie et je suis loin d’avoir toute la splendeur d’une femme de 34 ans, quand le corps est encore beau malgré le temps qui passe.

J’ai longtemps détesté ce corps immobile, inconnu. Je l’ai regardé avec mépris, je l’ai maltraité par omission, le laissant à l’abandon comme un jardin que l’on n’entretient pas. Je l’ai trouvé encombrant, moche, inutile, dérangeant et j’ai souvent préféré rester seule plutôt que de l’imposer aux autres. Il y avait moi et il y avait lui. Moi et ce bout de chair …

Et puis il est arrivé une chose. Un événement que seul mon corps pouvait gérer et pour lequel il a bien fallut que je lui fasse confiance. Niché au fond de ce ventre flasque un petit être s’est installé.

Sans encombres, naturellement, facilement, par voie basse, comme vous toutes, comme une femme, ni handicapée, ni inutile, ni encombrante ou dérangeante … Deux fois j’ai mis au monde un bébé.

Deux fois. Deux filles.

Alors je me suis un peu réconciliée avec lui. Un tout petit peu. Suffisamment en tous cas pour continuer, avoir envie de m’ouvrir, me revendiquer comme mère et femmeavant toute autre chose. Et oser partager mon histoire avec vous. Et à ceux que cela dérange je citerai une phrase, juste, d’Elisa BLANDAU « Que les voyeurs passent leur chemin, j’étale, certes, mais c’est pour construire ».

Ses ailes de géant l’empêchent de marcher …

Le corps fatigué, l’esprit embrumé, mon ventre se tord, symbole de mon impatience à ne savoir que faire. Ecrire, lire, regarder, écouter, rien ne suffit à ôter cette vilaine sensation d’inutilité. Je roule d’une place à l’autre en tentant de trouver comment occuper mon esprit assoiffé d’une eau hors de portée. Je veux faire, produire, créer.  Je veux vivre ce pourquoi je suis là. Je ne veux plus attendre. J’ai les ailes entravées, ligotées, brisées. Elles pendent à mes côtés, noires de poussière, usées à un point tel qu’elles semblent faites de dentelle.

Il n’en est pourtant rien.
 
Mes ailes étaient solides, blanches, éclatantes et bien ancrées dans mon dos. En plein envol, je les ai froissées dans un fracas assourdissant, écrasées sous un amas de tôles, broyées par mon inconscience. Si les ailes trop grandes du goéland de Baudelaire l’empêchent de marcher, c’est le poids des miennes, inertes,  qui m’empêche d’avancer. Comme lui, si majestueux dans les airs et si gauche sur terre, j’ai l’impression de ne plus être à ma place, animal inutile au milieu des hommes, hors du temps, hors du monde, hors de tout.
 
Et pourtant celle que j’ai été, valide, productive, est toujours bien vivante. C’est elle qui brille au fond de mon regard. C’est elle qui survit dans chacun de mes gestes. C’est elle que je suis. Elle. Moi. La schizophrénie me guette. Qui suis-je ? Elle ou Moi ? Elle et Moi ? Nous ! Je comprends enfin.
 
J’ai décidé que ce billet serait le dernier. Le dernier où mon corps et moi sommes séparés. Le dernier aussi à dégueuler mes doutes, à vomir mes angoisses. Mes ailes ne me serviront peut-être plus à voler, mais elles sont toujours là, fragiles certes, mais toujours là et bien ancrées dans mon dos. Je vais les dépoussiérer, les raccommoder soigneusement et les fixer pour toujours à mon vieux cuir de sale handicapée. Déployées, elles ne me serviront certainement plus à m’élever mais à quoi bon voir le monde d’en haut quand tout est si merveilleux en bas.

Mon joli costume

Hier soir nous étions invités, Chéri Coco et moi, à un anniversaire auquel il fallait venir déguisé. Exercice assez difficile pour moi car le plus beau des costumes ne saurait cacher ce que je suis. Je ne pourrai jamais chanter cet incontournable refrain « Derrière mon loup je fais ce qu’il me plait, devinez, devinez, devinez qui je suuuiiis ! » Mais j’ai joué le jeu et j’ai enfilé la robe et les oreilles de Minnie.
La soirée s’annonçait plutôt sympathique quand un des invités est arrivé et a salué les quelques personnes avec lesquelles je discutais tout en prenant grand soin de m’éviter. Mal à l’aise, surprise, je n’ai rien osé dire mais j’aurais voulu crier « Je suis là, regarde moi, considère moi ! »
 
Cet exemple n’est qu’une goutte dans la mer des agissements douteux. Et toujours la violence de ces comportements déferle à l’intérieur de moi et m’anéantit. Toujours je me sens illégitime au milieu de ces bipèdes, de ces valides si valides, étrangère parmi les miens à cause de mes déficiences. Et toujours je voudrais ne plus être là, rentrer chez moi, à l’abri des regards et de ce monde qui semble ne pas me vouloir, ne pas me voir.

Car s’il ne s’agissait que d’un cas isolé je n’en ferais pas tout une histoire. Je ne suis pas du genre à m’offusquer. Mais c’est loin d’être la première fois.

L’exemple le plus flagrant est cette aide-soignante qui n’a jamais franchit la porte de ma chambre à la maternité, me laissant attendre jusqu’à 13h30 que sa collègue arrive pour m’aider à manger mon plateau-repas froid. J’ai su par la suite que c’était volontaire et non pas pour une histoire de planning surchargé. Elle ne voulait pas s’occuper de « l’handicapée du service ». Merde c’est moi …

Pourtant j’estime faire ma part du travail, donner le meilleur de moi pour me faire « accepter ». Je tente de rentrer dans le moule, de ressembler aux autres. Je suis souriante, ne parle jamais de mes « malheurs », répond aux questions même les plus déplacées pour faciliter le contact. Et pourtant rien n’y fait, je suis toujours à côté, en marge, pas en place. Les oreilles de Minnie n’y changeront rien.

Alors je cherche à comprendre. Et ce que je découvre me rassure et m’horrifie à la fois. Il y a quelques mois je vous en avais déjà parlé avec l’histoire de ma peau. Cette peau d’handicapée qu’on m’a forcé à enfiler, m’enfermant à jamais dans le vêtement d’une autre. Je vous ai dit les coutures épaisses, les ourlets colorés et les bobines de fils dévidées tout au long de mon chemin.

 
Avec le temps cet habit inconnu devient plus confortable. Lui et moi faisons corps. Corps à corps. Peau à peau. On fusionne et c’est enfin bon. Et pourtant c’est bien lui la cause de tous mes malheurs. C’est de ce costume dont vous avez peur. Une peur viscérale. Une peur qui vous pousse à m’ignorer pour mieux la contrôler. A ne pas me saluer. A ne pas me regarder.
 
Ce costume c’est la différence. Cette image que je vous renvois et que vous n’aimez pas. Celle de la faiblesse, de la maladie et de la mort. Tout ce que vous fuyez à vrai dire. Etre fort, en bonne santé, invincible et éternel, voilà votre quête. Pourquoi s’attarder sur cet être si étrange qui n’est ni tout à fait vivant, ni tout à fait mort. Sinon pour vous rassurer, relativiser et vous dire combien votre vie n’est finalement pas si dure comparée à la mienne. Incroyable que la douleur des uns puisse faire le bonheur des autres. Mais tellement humain. Et tellement moi aussi, qui préfère être comme je suis plutôt qu’obèse ou aveugle. Qui se trouve bien lotie comparé à tant d’autres. Qui n’est finalement pas si différente de vous.

 

A l’origine

J’ai écrit ce billet en mars dernier. On pourrait presque dire que je l’ai vomit. Et puis je l’ai laissé de côté car l’avoir là dans un petit coin me suffisait. Mais la vie force parfois les choses et finalement je dois le publier. Il le faut comme une réponse inutile à celle qui ne le lira pas. M’en fiche. 


Et si jamais tu me lisais quand même j’aimerais te dire … Rien … Ton regard ce jours de juin dernier a tout éclairé. Au moins je ne doute plus et je peux te laisser partir.Je me rappelle de mon enfance avec plus ou moins de précision, comme tout le monde j’imagine. La plupart de mes premiers souvenirs sont sans doute le fruit des histoires qu’on m’a mille fois racontées. Mes premiers pas maladroits. Mes premiers mots. L’arrivée de mes frères. Les bêtises, les sourires et tout le reste.

Je suis la première petite-fille de la première fille de ma grand-mère maternelle. Vous me suivez ? Et en tant que premier petit-enfant, première nièce aussi, j’ai été adorée à un point que vous ne pouvez pas imaginer. On m’a choyée, changée, habillée, chouchoutée à l’infini. J’ai été une merveille et même un soleil. Ma famille maternelle est espagnole voyez-vous, mes grands-parents sont arrivés en France en 1962 et se sont installés dans notre belle Franche-Comté. Mais leur coeur est resté de l’autre côté de la Méditerranée, à Ceuta, petite enclave hispanique en territoire marocain. J’ai donc grandit dans une Espagne reconstituée en pays comtois, entre les chapelets de chorizo et la vierge Pilar, bercée par une langue qui chante et qui rit aux éclats à chaque virgule, câlinée par une Mama d’un mètre cinquante à la poitrine généreuse et à l’odeur épicée.
 
On m’a appris à chanter :
 
« Papá, mamá,
Periquito me quiere pegar.
¿Por qué?
Por na,
por una cosita que no vale na:
por un pimiento,
por un tomate,
por una onza
de chocolate. »
 
J’ai bu du « leche » et mangé du « potare », des « tortillas de patatas » et des « albondigas ». Chaque fois qu’elle me couchait ma grand-mère murmurait « Hasta mañana si Dios quiere » et dieu l’a toujours voulu. Tous les matins elle était là avec son tablier bleu noué autours de la taille et prête à m’installer à la table du petit déjeuner dressée avec soin. Et tout était prétexte à chanter, à danser et à rire. Et tout était joyeux. J’ai eu une enfance idyllique. 
 
De son pays, ma grand-mère a ramené toute la fierté des femmes du sud, celles qui ne s’en laissent pas conter, celles qui savent mener une famille sans en donner l’air et qui font croire aux hommes qu’ils dirigent le monde. Je l’ai dominé, encore valide, de mon mètre quatre-vingt et pourtant je me sentais petite, presque minuscule à ses côtés. Enceinte, elle a quitté sa patrie avec trois enfants sous le bras pour rejoindre son mari sous la neige de décembre. Elle a été mon modèle, ma muse, mon exemple à suivre. Elle a même détrôné ma mère dans mon coeur d’adolescente. 
 
Et puis les choses sont arrivées. Une fois. Deux fois. Trois fois. Irréversibles.
 
Je l’ai tant aimé que j’éprouve le besoin impérieux d’en parler, presque contre mon gré. Mon amour inconditionnel, toujours vivant, cohabite avec une incontrôlable aversion qui met mes tripes à mal à chaque fois que mes pensées vont vers elle. Car elle m’a abandonnée comme on abandonne un chien à la veille des vacances, parce que finalement il nous emmerde plutôt qu’autre chose, il aboi trop fort et il n’obéit pas. Elle a fait un choix qu’on ne lui a pas imposé. Après tout comme un clébard mal aimé j’aurais pu attendre la fin du voyage, qu’elle vienne me récupérer à la pension canine. Mais non. Elle m’a attachée au poteau et s’est barrée sans se retourner. Elle a préféré l’obscurité de son clan, de ce qu’elle croit protéger, à la lumière éclatante de la vérité. 
 
Evidemment je m’en veux de déballer ça ici. Je trouve ma démarche pitoyable et je ne sais même pas si je  pourrai poster ce billet. Je ne règle pas mes comptes puisque la facture est déjà payée. Cette grand-mère n’existe plus, ni dans mon coeur, ni dans mon sang. Elle a disparu avec toute cette Espagne, toute cette moitié de moi qui ne peut pas survivre. J’essai pourtant. Je lance des  » Que bonita la niña » à mes deux Vies mais sans conviction.  Le coeur n’y est pas et ça me rend triste. Mes filles vont manquer d’elle, de cette grand-mère que j’ai tant aimé. Mes filles ne sauront pas sa chaleur ni son odeur. Mes filles ne connaîtront pas toute cette partie de moi. 
 
Cette histoire est finalement une histoire de femmes. Une destinée de femmes comme on peut lire dans les romans. Une destinée de femmes comme il en existe tant. J’ose seulement espérer que mes deux survivantes, celles qui méritent vraiment mon admiration, celles que j’aime tant et qui ont été elles aussi abandonnées me pardonneront ces mots. Toutes les trois nous avons fait le bon choix, nous avons eu le  courage de dire « Non » et d’enfin mettre à l’abri nos filles de tous ces abominables secrets. 

Mise au vert

Si vous passez de temps en temps par ici vous devez souvent vous dire « Mince me suis plantée d’adresse ! » ou si vous me connaissez un peu mieux « Purée elle a encore changé de design ! ». 
Oui j’avoue j’adore changer la place des meubles, la couleur des murs, le service à café et les draps de bain. Seulement à force ça revient cher et Chéri Coco tout mignon qu’il est en a ras le bol de mes caprices. Alors je me déchaîne ici. Toujours je crois avoir le bon ton, la bonne couleur et puis … non ! 
Juillet sera donc vert tendre, comme ma belle Franche-Comté qui m’a terriblement manquée durant mon séjour à Uzès. Je suis définitivement opposée à vivre dans le sud, si ce n’est sur une plage en plein vent. 
Photo empruntée ici

Le jour où j’ai voté

Dimanche pour la première fois j’ai voté. Comme une grande.
Comme si il avait fallut tout ce temps pour devenir adulte, citoyenne, légitime.
Dimanche c’était aussi l’anniversaire de mon accident. Il a eu 17 ans.
17 ans de tétraplégie contre 16 ans et des brouettes de validité.
Ma vie en situation de handicap est maintenant plus longue que ma vie en situation de non-handicap.
Et ça me cause. Je ne sais pas expliquer pourquoi.
Et ça déborde de partout. Ça dégueule.
Et pour ceux qui me trouve déplacée je citerai Elisa BLANDAU :  « Que les voyeurs passent leur chemin, j’étale, certes, mais c’est pour construire ».

Un brin de causette

Aujourd’hui j’ai envie d’être un peu plus légère que ces derniers temps. J’ai envie de vous parler un peu de tout et beaucoup de rien. J’ai envie de causer pour ne rien dire comme si vous étiez une bonne copine que je ne vois pas souvent. Alors comme dirait Vie N°1 : prêt, feu, go, à vos marques, partez !!!

Je commence par mon jardin. En novembre dernier j’ai fait planter des centaines (oui oui des centaines) de bulbes,  plantes, arbustes, arbres et autres végétaux dans mon terrain. Et depuis j’attend avec impatience le printemps pour voir enfin à quoi ça va ressembler. Les premiers bulbes sont sortis mais n’ont pas encore déployé leurs pétales. J’arrive juste à deviner la couleur de quelques uns et je trépigne ! Et pour la première fois de ma vie je suis heureuse qu’il pleuve, ça arrose mes plates-bandes.

Dans la catégorie nature j’ai aussi envie de vous parler de mes Hirmente et de mon Nifflon. Vous en connaissez déjà l’inventeur, je vous en ai parlé ici. Et pour en savoir plus sur le concept je vous invite à vous rendre . Voilà maintenant que vous savez tout je peux vous résumer : ce sont des bacs de culture en terre. Mais attention pas n’importe quelle terre, de la vraie, de la pure, de la bonne : de la terre arable! Et dans laquelle tout pousse miraculeusement … ou presque. Voilà à quoi mes Hirmente ressemblaient l’été dernier :

 

Ils n’étaient pas très colorés car je les ai eu en fin de saison et n’ai pas pu y cultiver grand chose. Mais cette année je leur prépare un programme d’enfer : fraises, tomates, capucines, aromates … il me tarde de les voir dégouliner de fleurs et de fruits! Quant au Nifflon je ferai prochainement un billet rien que pour lui et les bébés tomates que j’attend d’y voir grandir.

Après la séquence jardinage j’ai envie de vous raconter à quoi j’occupe mes journées en ce moment. La plupart des gens pensent que je ne fais rien sinon dire des conneries sur Facebook, bouquiner ou squatter ma télé. Je reconnais ces bien-pensants aux réflexions qu’ils me font tous du genre « Viens manger samedi soir ça te sortira » ou « Je passerai boire un petit café ça te changera les idées ». J’adore!
Si le manque d’activités a été vrai et nécessaire à certaines périodes de ma vie j’ai quand même souvent trouvé de quoi stimuler mon esprit et remuer mes méninges. Par exemple je suis heureuse d’avoir créé l’association Amstaff Rescue qui est toujours active et permet encore aujourd’hui de sauver de nombreux amstaffs. Le digiscrap m’a également permis d’exprimer ma créativité et j’ai adoré faire partie d’une équipe de designeuses au sein d’une boutique comme je le raconte ici. Bref je n’ai pas toujours été une grosse larve inutile et surtout pas ces derniers mois depuis que j’ai décidé de changer les choses.

D’abord j’ai utilisé mes petites connaissances pour donner à Courtirey  et ses fabuleux jardins un endroit où s’installer confortablement. Maintenant il faut entretenir, actualiser et développer tout ça … de quoi m’occuper donc … !

Ensuite j’ai rejoint l’Association des Paralysés de France depuis quelques mois. Je vous l’avais dit ici j’ai eu un besoin immense de retrouver mes semblables, mes pairs, ceux à qui je ressemble malgré moi. Cette immersion me fait un bien fou, comme un retour aux sources. Je suis contente de pouvoir parler, discuter et échanger sur des problématiques qui me concernent et pour lesquelles je souhaite me battre : transport, accessibilité, autonomie, vie affective et sexuelle … autant de sujets qui m’interpellent et que je peux mettre en mots puisque je m’occupe du blog de la Délégation Départementale du Doubs que vous pouvez visiter ici. Je suis aussi chargée d’éditer le Zoom, journal envoyé régulièrement aux adhérents dont voici le dernier exemplaire à télécharger . Et beaucoup d’autres projets en cours dont je ne manquerai pas de vous parler en temps voulu.

Me voilà donc avec un emploi du temps de ministre et des journées presque remplies. Et mes deux Vies comblent le reste …

Je ne sais pas faire

Dans une semaine c’est le printemps et mon jardin s’éveille lentement sous les caresses des rayons du soleil. Après un rude hiver les minuscules narcisses, jonquilles, tulipes et autres jacinthes pointent le bout de leurs pétales sans toutefois oser s’ouvrir complètement. C’est que les nuits sont encore fraîches me direz-vous, en tous les cas c’est ce que MaMu m’a dit ce matin. Alors j’attend. Et j’espère ne pas être déçue. J’espère une explosion de couleurs, d’odeurs et de saveurs. J’attend d’être émerveillée. J’attend de ces petites fleurs des moments de joie sans avoir rien à leur demander.
Car c’est mon truc à moi ça. Je veux dire d’attendre. Attendre une attention particulière. Attendre un geste, un mot, du temps. Je crois que j’ai tendance à toujours trop attendre de tout et de tout le monde. Et surtout je rêve de pouvoir attendre des uns, des autres, du monde entier un geste, un mot, du temps sans avoir rien à dire, rien à formuler, rien à demander, rien à quémander, rien à supplier non plus.
Parce que mine de rien je passe ma vie à demander. Boire, manger, ouvrir, fermer, pisser, me lever, me coucher, me laver, me gratter, me coiffer, me, me, me …. s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci … à chaque geste, à chaque soif, faim, envie de pisser, de dormir, de me lever, de me laver, de me gratter, de, de, de … tout le temps, pour tout … je demande.
Parfois j’aimerais qu’on devine mes envies, qu’on aime mes passions, qu’on partage mes « j’aime ». J’aimerais ne plus demander de gestes, de mots ou de temps. J’aimerais ne plus avoir l’impression de voler la vie de l’autre pour vivre la mienne. Ne plus accabler l’autre de moi. En tous cas pour le temps qu’il passe à mes côtés. Son temps. Celui qu’il donne contre rémunération, celui qu’il offre par amitié, celui qu’il partage par amour, celui qu’il sacrifie aussi parfois. J’aimerais que l’autre m’anime comme une marionnette, qu’il m’incarne et que pour ce temps qu’il m’aura allouer il soit heureux que je sois heureuse. Qu’il soit joyeux de m’accomplir.
Mais cet autre ne devine jamais rien. Il faut dire que le temps est une denrée précieuse et que l’envie guide aujourd’hui chacun de nos actes. Qui veut faire des choses en allant contre son envie? Non pas contre son gré mais contre son envie? Pas grand monde. Et pourtant je n’arrive pas à me contenter d’un « Je n’ai pas envie. » Mon envie à moi ne vaut-elle pas autant que celle de l’autre? Ou alors mon impossibilité à l’assouvir seule m’oblige t-elle à la refouler, à y renoncer?
Après 17 ans de cette situation je me surprend toujours à espérer, à croire au monde et à mon monde en particulier. Là où j’aimerais n’avoir rien à dire, on me répond « tu n’avais qu’à demander ». Là où je rêve de complicité on me parle de manque de liberté. Là où je brandis la légitimité de ma requête on me dit « Je n’ai pas envie ». Alors si je veux que tout se passe bien il y a un moment où je devrai abdiquer, avouer que mes demandes sont vaines, inaudibles peut-être. Et renoncer. Renoncer à ce qui me compose, à ce qui fait que je suis moi. Seulement je crois que je ne sais pas faire.

Dans ma peau d’handicapée

J’ai enfilé il y a dix-sept ans une peau qui n’était pas la mienne. Comme un compagnon dont on ne peut se défaire elle me suit depuis, tantôt fine et légère, tantôt lourde et épaisse mais jamais absente, jamais invisible. 
 
Au fil du temps les coutures fragiles se sont épaissies, des boutons solides ont remplacé les frêles épingles et cette peau inconnue a fait corps à corps avec mon cuir d’adolescente. Les bobines se sont dévidées une à une, tissant le costume de ma vie. La grise soucieuse. La marron triste. La verte optimiste. La rouge amoureuse. La rose fillette. Ah je l’ai eu en double celle ci … La noire dépression est encore pleine et côtoie les ciseaux au fond du panier. 
 
Maintenant ma jolie peau d’avant a disparu sous une épaisse couche de couenne. De la couenne d’handicapée. De la couenne parfois dure à porter mais qui devient familière et dont on finit par s’accommoder. De la couenne cousue aux couleurs de mon histoire. 
 
C’est en visionnant l’émission « Dans la peau d’un handicapé » que j’ai pensé à la mienne, de peau. J’aimerais bien en changer de temps en temps  comme les trois courageux de ce programme. Mais si il le fallait vraiment qui voudrait enfiler mon cuir ? Je veux dire, pour de vrai. Pas juste pour faire le mariole en boite de nuit et s’apercevoir combien le handicap attire les filles. Pas juste pour constater que le shopping en fauteuil roulant, ça craint parce qu’on ne peut pas aller dans toutes les enseignes. Non pour de vrai. Perdre tout ce qu’on est pour se réveiller un matin dans cette nouvelle peau. Cette peau pleine de plis. Cette peau qu’on ne peut plus toucher, laver, caresser, bouger ou voir. Cette peau qui n’a même plus votre odeur. Cette peau trop grande, trop moche, trop molle. Cette peau qu’on doit livrer aux autres pour ne pas qu’elle s’abîme. Ma peau quoi … A vrai dire je ne l’échangerais pas car je ne souhaite à personne d’avoir à la porter, ma peau.
Mais rassurez vous en ce moment mon aiguille coud des points bleus. Des points bleus espoir. L’espoir d’en prendre plein la tronche et plein la vie. L’espoir de trouver une place dans tout ce chahut ambiant. L’espoir aussi d’apprendre à coudre à d’autres qui récupèrent des peaux qui ne sont pas les leurs.

C’est un jardin extraordinaire …

Ce soir je suis heureuse car j’ai mis en ligne le site de mon ami Jean-Claude REY, l’incroyable inventeur des bacs de culture hors-sol COURTIREY.
Je ne saurai pas vous expliquer le concept et là n’est pas le but de ce billet. Je préfère vous parler de Jean-Claude que je remercie profondément pour la confiance qu’il a placée en moi, sans me connaître vraiment mais sans jamais douter de mes capacités.
J’ai pris un plaisir inouï à élaborer, morceau par morceau, un espace virtuel où loger tout le génie de cet homme si particulier. Sur la page d’accueil du site des mots qui ne sont pas les miens le qualifie d’humaniste. Il l’est incontestablement, avec toute l’humilité qui va avec cet adjectif souvent galvaudé.
Je vous souhaite à tous de rencontrer un jour un personnage comme Jean-Claude. Je vous souhaite de lire dans un regard ce que je vois dans ses yeux à chaque fois qu’on se rencontre. Je n’arrive pas à écrire, à transmettre tout ce qu’il m’inspire. Un seul mot me vient à l’esprit : joie. La joie de le côtoyer. La joie de participer à cette merveilleuse aventure. La joie de toucher du doigt ce qu’il va apporter au monde.
Je me surprends à être exaltée en écrivant ces lignes. D’habitude j’aurais tout effacé de peur d’en faire trop mais pour une fois je m’en fiche. Les larmes aux yeux je tiens à dire tout haut : « Merci Jean-Claude pour toute la joie que tu as mis dans nos vies ».

Valentin petit coquin !

Vous ne pouvez pas y avoir échappé, aujourd’hui c’est la Saint Valentin. Depuis 10 jours on nous bassine avec ça et votre boite mail est saturée de « Plus que 8 jours pour trouver le cadeau idéal », de « J-1 pour faire plaisir à votre Valentin(e) » et de « Amélie, cette année surprenez votre amoureux avec un cadeau sexy mais ne tardez pas le stock est limité ! ». Purée je sais pas vous mais moi ça m’a fait flipper. Vite, vite il fallait que je trouve THE cadeau pour Chéri Coco ! Ah oui mais non je me souviens cette année on a décidé de ne rien s’offrir, crise oblige. Ouf me voilà rassurée et je jette sans remords toutes ces invitations à dépenser l’argent que je n’ai pas.
Mais quand même, je me dis, pour se dire qu’on s’aime on n’est pas obligé de s’offrir des choses hors de prix. On pourrait faire un truc super romantique et qui coûte super rien. En voilà une idée qu’elle est bonne.
Hop sitôt pensée, sitôt exécutée me voilà donc en train de surfer sur internet pour trouver (oui encore) THE moment romantique à partager avec Chéri Coco. Et là trop plein de suggestions, d’idées, de conseils du genre « Sortir en amoureux à Toulouse » ou « Une table romantique à Paris » ou encore « Un tour en calèche à Val Thorens« . Ok ok mais moi ça m’arrange pas des masses Madame parce que c’est pas tout près, tout près … T’aurais pas un truc vers Fontaine les Gudules ? Et puis mince ça tombe un mardi donc pas de mamie de garde pour les Vies. Fais un peu chier ce Valentin pouvait pas se pointer un samedi ? Bref elle est mal barrée cette fête, surtout en semaine avec deux gosses et à Fontaine les Gudules !
Mais je n’abdique pas. Pire je persiste. Je me dis qu’on va se faire un bon film à l’eau de rose au coin d’un feu qui crépite avec un verre de champagne à la main. Je passe ma matinée à chercher (oui toujours) THE nanard d’amour et je mitonne une petite liste que je propose à Chéri Coco en lui exposant mon scénario d’enfer pour notre soirée en amoureux. Et là c’est le drame !
–  » C’est quoi cette liste de merde ? Et puis j’ai enregistré Canal NBA donc c’est mort. Ah oui encore un truc : tu te souviens pas que je ne bois PAS et qu’on ne fait pas de feu le soir sinon ça CAILLE dans les chambres ? C’est marrant comme ça te rend niaise ces conneries … !!! »
Il m’énerve celui-là. Surtout qu’elle était trop top ma liste ! Et pour ne pas l’avoir faite pour rien je vous l’offre à vous qui avez un-e Chéri-e qui saura l’apprécier à sa juste valeur !
NUMBER 1 : Romeo & Juliette
Number 2 : Pretty Woman
Number 3 : GHOST
Bon j’avoue elle est un peu kitsch ma liste mais ça aurait fait une supère soirée !!!
Heureusement ce billet n’est qu’une fiction et malgré un mal de dos carabiné suite à une chute mon Chéri Coco m’a offert de belles roses rouges ! Bonne Saint Valentin à vous tous -tes ♥

Il faudrait …

Il faudrait que je vous parle du froid qui m’oblige à hiberner, à me tenir au chaud tout contre mon fourneau et qui m’a donné envie de voir mon blog en bleu …
Il faudrait que je vous parle de mes projets, de mes envies, de mes réalisations qui me rendent un tout petit peu fière …
Il faudrait que je vous parle de Jean-Claude et de ses jardins extraordinaires …
Il faudrait que je vous parle de Joe Kals qui me fait bondir par ses propos hallucinants …
Il faudrait que je vous parle de mes Vies, de Chéri Coco et de ma décision de vivre joyeusement …
Il faudrait que je vous parle de MaMu si précieuse …

La liste est dressée.

Demain je m’y mets.

Sur l’étagère …

Je m’étais promis qu’au nouvel an tout allait changer. Mais ça n’est pas arrivé. Pourtant quand Arthur a décompter de 10 à 0 et qu’on a tous crié « Bonne Année » j’ai souhaité très très fort que tout change en fermant les yeux et tout et tout … Mais en les ré ouvrant Chéri Coco avait toujours ses yeux de merlan frit au champagne, les Vies sautaient toujours en l’air au milieu des ballons et moi j’étais là, toujours assise et toujours moi. Je ne sais pas ce que j’attendais mais ça n’est pas venu.
Depuis les jours se suivent et ressemblent étonnement à ceux de 2011. Purée ça veut pas venir …
Et puis j’ai lu ce billet de Patricia qui m’a toute retournée tant il est juste. Et j’ai compris que mon soucis venait de moi car j’ai oublié de poser 2011 sur l’étagère, je l’ai gardé sur ma table de nuit, grand ouvert. J’ai continué d’y lire cette mauvaise histoire, ce roman bâclé par un écrivain merdique. Ouf maintenant que je sais je vais pouvoir me débarrasser de ce tome et commencer le suivant. Il est d’ailleurs déjà sur mon oreiller, il n’attend que moi …

En résumé …

L’année 2011 s’achève bientôt. Enfin ! Je suis tellement heureuse d’en finir avec cette putain d’année que j’éprouve le besoin d’en faire le bilan, d’en dire tout le mal que j’en pense, de lui cracher à la gueule tout mon ressentiment pour pouvoir entamer 2012 sereinement.
Je l’ai déjà écrit quelque part sur ce blog, Chéri Coco m’avait vendu 2011 comme « Mon Année », celle qui allait me réussir et m’apporter tout le bonheur du monde. Vu la gueule qu’elle a eu je peux affirmer haut et fort que mon mari n’a aucune intuition et encore moins de don de voyance.

 

2011 m’a enlevée des êtres chers, allant crescendo d’une connaissance à un ami, d’un animal adoré à un membre de la famille. Cette année m’a fait entrevoir ce qu’on peut ressentir face à la maladie de l’autre. Face à la dépendance aussi, celle du parent qui s’écroule et qu’on ne reconnaît plus. Et cruelle jusqu’au bout, 2011 m’a montrée toute mon impuissance dans des situations de crise, tout le poids de mon handicap face à la souffrance de l’autre, quand la parole ne suffit plus et que le geste est impossible. 2011 m’a obligée à renoncer, encore, à ce que je suis au plus profond de moi. 2011 m’a usée.
Mais je n’ai pas l’habitude d’être aussi amère et ces 365 jours écoulés ne m’ont pas apporté que des frustrations. J’ai fait des rencontres incroyables et pris des décisions inimaginables un an plus tôt. J’ai vu de la bonté, de la loyauté et de l’amitié. Et toutes inconditionnelles.

Pour la première fois de ma vie je prends la nouvelle année comme un souffle nouveau, comme si ce jour suivant qui ressemble tant au précédent allait tout balayer, tout changer. A minuit ce soir tout va changer !!!

Le handicap fait son cinéma

Je suis allée en octobre à l’assemblée départementale de l’APF du Doubs où je me suis plains du manque de visibilité des personnes handicapées dans les médias, notamment à la télévision et au cinéma. Et voilà qu’en deux semaines les handicapés physiques se retrouvent sur le devant de la scène avec d’une part le phénomène « Intouchables » et d’autre part la série « Vestiaires » diffusée sur France 2 depuis aujourd’hui. Si le premier fait [presque] l’unanimité, la seconde crée déjà la polémique par son ton dérangeant et ses sujets plutôt inattendus.

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Le Foot Fauteuil fait salle comble.

Pour la deuxième coupe du monde de son histoire la Fédération Internationale de Powerchair Football Association (FIPFA) a choisi Paris et la Halle Carpentier du XVIIIème arrondissement pour accueillir les 10 équipes engagées. Parrainée par Emmanuel Petit, cette manifestation s’est déroulée du 2 au 6 novembre dernier. Après avoir remporté l’argent en 2007 lors de la première édition au Japon, les bleus avaient à cœur de remporter le trophée devant leur public. Un public qui a répondu présent puisque pas moins de 1500 spectateurs se sont présentés chaque jours afin de supporter leurs équipes. 
L’équipe de France s’est malheureusement inclinée en demi-finale contre les USA. Ces même américains qui les avaient déjà battus en finale en 2007 et qui ont confirmé leur suprématie en doublant leur titre face aux anglais.
La cérémonie de remise des médailles, riche en émotions, montre que le Foot Fauteuil n’en est qu’à la préface de son histoire. Pour en savoir plus je vous invite à vous rendre sur le site officiel de l’événement ici

Le Musée du Bonbon

Lors de notre séjour à Uzès nous avons d’abord choisi d’emmener les Vies au musée Haribo implanté à Uzès même. Niveau accessibilité tout est parfait : places de parking, rampe d’accès, ascenseur …tout est là ! Bon le musée n’est pas très grand et le temps de tout voir ne devrait pas vous prendre plus d’une heure.On y découvre l’histoire et l’évolution de la marque. On retombe en enfance en découvrant salle après salle les sucreries de notre jeunesse. Et les enfants peuvent exercer leurs sens en jouant sur des plateformes interactives afin de découvrir quelle spécialité se cache dans le trou. Bref on passe un moment sympa à condition qu’il n’y ai pas trop de monde car ça devient vite compliqué de circuler au milieu des gens nombreux devant les écrans.
Le meilleur endroit du musée est sans conteste la boutique où on passe obligatoirement pour sortir. Des kilos et des kilos de bonbons s’empilent sur les étagères dans une profusion de couleurs. On se croirait dans la maison en sucrerie de Hansel et Gretel. Et bien sûr on ne résiste pas à acheter ses friandises préférées. Une visite à faire sans hésitation si vous êtes dans le coin !
 
 

Uzès

J’ai envie d’inaugurer une nouvelle rubrique qui va se nommer « En vadrouille ». Pour mon premier billet sur ce thème je vais vous parler de la belle Uzès où j’ai passé mes dernières vacances. Située dans le Gard Uzès est une petite ville d’un peu plus de 8000 habitants. Plus ancien duché de France elle est classée Ville d’art et d’Histoire.

Continuer à lire … « Uzès »

Quand on est con …

Avec plus ou moins de tact beaucoup de gens, du simple passant au voisin de table lors d’un mariage, se permettent de me demander ce qui m’est arrivé. J’ai souvent eu envie de leur répondre une grosse connerie mais je dis toujours la vérité tant cette question me surprend encore. Car même si je peux comprendre le besoin de savoir, de mettre des mots et une histoire sur cet être différent d’eux, qui peut leur faire peur ou tout du moins les « déranger », je me trouve toujours gêner par le manque de respect de ces questionnements. Et surtout j’aimerais voir leurs tronches quand quelqu’un répond :

– « J’ai voulu me suicider en me jetant sous un train et je me suis loupé »

ou

 

– « J’ai survécu à un attentat »
Continuer à lire … « Quand on est con … »

Mon Amour

Avec Chéri Coco on a faillit divorcer. Si si c’est vrai. Enfin surtout moi. Je voulais divorcer de lui parce que j’étais certaine que tout était sa faute. Ma tristesse, ma solitude, mon mal être, le manque d’accessibilité en France, la crise financière … TOUT !
Sauf que lui n’était pas d’accord. Et quand il n’est pas d’accord Chéri Coco il ne le dit surtout pas. Il te laisse crier, pleurer, t’énerver et causer dans le vide. Il s’inquiète pas quand tu écoutes « I still loving you » en boucle. Il croit que ça va passer puisque ça passe toujours. Mais des fois non, ça ne passe pas. Alors j’ai réfléchi et ruminé tout l’été. J’ai relu John GRAY, ses martiens et ses vénusiennes mais rien n’y a fait. J’ai voulu divorcer. C’était un mardi matin.

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Mademoiselle Amélie

Un peu en retard j’ai envie de réagir à la campagne lancée par Les Chiennes de garde et Osez le Féminisme intitulée « Mademoiselle, la case en trop« . Si vous avez manqué le buzz qu’a suscité cet appel je vous explique rapidement de quoi il retourne : il s’agit de faire disparaître des formulaires administratifs la mention « Mademoiselle ».
En effet seules les femmes ont le choix entre Madame ou Mademoiselle alors que les hommes n’ont qu’un Monsieur et nul Damoiseau, Mondamoiseau ou autres équivalents. Or le simple fait de demander à une femme de cocher l’une ou l’autre case, la forçant par là même à dévoiler son statut marital et implicitement sa « disponibilité » sentimentale est discriminatoire, voire sexiste. Les féministes parlent d’ailleurs de « sexisme ordinaire » et sur ce point je les rejoins complétement.
Mais sorti du contexte administratif je revendique avoir été Mademoiselle et être devenue Madame. Je n’ai aucuns problèmes à être passée de mon père à mon mari et de leur « appartenir » socialement. Tous les hommes n’appellent pas les femmes « Mademoiselle » en sous entendant :
– « Hummm une petite célibataire que je vais pouvoir m’envoyer »
Les hommes peuvent [aussi] se montrer charmants (dès lors qu’ils ont connectés leurs deux neurones). Et je suis d’autant plus sûre de mon choix quand j’entends Rokhaya Diallo, chroniqueuse que j’apprécie par ailleurs, déclarer sur le plateau de La Matinale de Canal + qu’elle n’aime pas la galanterie et qu’elle ne supporte pas qu’on soit précautionneux avec elle sous prétexte qu’elle est une femme. C’est à cause de réactions comme celle là que je n’adhère pas aux idées féministes. Bien sûr que les hommes doivent être galants ! Ce sont justement les Cro-magnon impolis qui me mettent hors de moi.

Déjà la campagne « Osez le clito » m’avait laissée perplexe. Là, bien que d’accord sur le côté administratif, j’attends de meilleurs arguments pour être convaincue de l’inutilité du « Mademoiselle » social.

Accessibilité au rabais

Il y a quelques temps je vous parlais du manque d’accessibilité en France et du poids que cela ajoute à nos différents handicaps. Le gouvernement avait pourtant promis (mais peut-être pas juré et craché) que notre beau pays serait un paradis pour les déficients de tous horizons d’ici à 2015. Roselyne Bachelot a d’ailleurs confirmé le 22 aout à Antibes que « L’échéance de 2015 d’accessibilité pour tous des lieux publics n’est pas négociable » alors qu’elle s »émerveillait devant les installations d’une plage aménagée.

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Le corps des femmes

La copine Céline « Playmobil » Extenso m’a fait découvrir un site tout à fait extraordinaire où des femmes exposent des morceaux d’elles. On y trouve des photos de seins, de ventres, de pieds et les textes qui les accompagnent sont souvent émouvants, parfois drôles et font toujours écho à nos oreilles féminines. Il y est question de bourrelets, de cicatrices, de kilos en trop ou en moins, de gros et de petits seins, de brûlures, d’auto mutilation … De complexes en bref. Et de blessures profondes aussi.
Je me dis alors que je vais y apporter ma petite contribution mais … pfiouuuu … il y aurait trop de photos à prendre, trop de morceaux abimés, trop d’endroits esquintés, trop de points de suture, trop de tout …

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On va se les geler

Je ne sais pas chez vous mais cet été nous avons été envahis par les guêpes. J’ai rarement vu autant de ces demoiselles au même endroit. Nous avons d’ailleurs dû faire appel aux gentils pompiers pour nous débarrasser d’un nid installé sous le toit. Et ça n’a pas changé grand chose puisque nous avons en permanence trois ou quatre guêpes dans la maison et le double sur la terrasse.  En discutant avec mes voisins j’ai appris que les « années à guêpes » sont signe de neige abondante. Si ça se vérifie et que la quantité de ces bestioles est proportionnelle aux centimètres de neige on va bien se marrer cet hiver … Surtout Chéri Coco qui va devoir jouer de la pelle !
Image empruntée ICI
Et comme si ça ne suffisait Dame Nature a décidé d’enfoncer le clou en m’envoyant un vol de cigognes hallucinant hier en fin de journée. Une quarantaine de ces énormes oiseaux est venue tournoyer au dessus de mon petit village, se posant sur les toits, les antennes et les cheminées. C’était un spectacle absolument merveilleux et mes petites vies n’en ont pas manqué une miette. Seulement leur départ pour les pays chauds annonce lui aussi le froid et les rigueurs de l’hiver … Tout un programme qui ne m’enchante guère mais bon ça valait la peine qu’elles passent par chez nous.
 
 
Allez je vais me préparer à affronter l’hiver en mangeant un bon gâteau pour faire des réserves. Oui je suis comme les ours je fais des bosses de graisses en prévision de mon hibernation. Sauf qu’au lieu qu’elles soient dans le cou je les mets sur les hanches ;)

Nos belles années

En tout début d’année Chéri Coco m’a dit :
– « Amélie cette année va être TON année ! »
Et il avait raison.
Malheureusement pour moi pas dans le sens où il l’entendait. 
J’ai l’impression qu’il plane au dessus de ma tête un nuage poisseux qui pleure, abimant à chaque averse mon cœur et mon esprit. Des êtres plus ou moins chers disparaissent et chacun de leurs départs laissent en moi des goûts différents. Amers. Acides. Âpres. 
Je ne sais pas comment parler de tous. Je ne sais pas si ils aimeraient.  Mais pour tenter d’exorciser j’ose les écrire sans les décrire.
Le jeune motard d’abord, ivre de liberté qui rencontre le chauffard ivre tout court. Le fracas. Le choc. La mort et ses tralalas, ses fleurs et ses pleurs. Et la vie à nouveau. Parce qu’il faut.
La tante malade ensuite, qu’on ne voit jamais parce qu’on est pas très proche mais avec qui on adore papoter aux fêtes de famille. Celle qui écoute, qui s’intéresse et qu’on sait que c’est pas du flan. Celle qui est venu nous dire au revoir à noël. Je l’avais bien compris. Et moi aussi je lui ai dit au revoir ce jour là. Avec mes yeux. Parce que j’ai pas pu la serrer dans mes bras. Quatre mois plus tard elle est partit.

Et Staral. Lui je peux le nommer. Je peux même vous donner son adresse. Je sais qu’il m’autorise. Pas un grand ami, ni un petit d’ailleurs. Une connaissance virtuelle comme on dit. Même pas peut être … Je sais pas en fait et je m’en fiche. En tous cas il est partit et ça m’a touché bien plus que virtuellement. Réellement. A l’intérieur.
Il y a Oxy aussi. Oui oui Oxy ma vieille. Autant que les autres. J’en ai parlé ici. Je la vois encore partout, étalée sous mes roues, en boule sur le tapis. Et je pleure de ne plus l’entendre, elle a qui j’ai tant hurlé de fermer sa gueule. Elle doit bien leur casser les oreilles là haut …
Et « re » la tante malade. La grand tante plus exactement. Celle que je n’ai pas vu depuis des années. Celle à qui je ne suis pas allé dire au revoir.Celle qui a pâtit d’appartenir au côté obscur, celui auquel j’ai renoncé il y a plusieurs années. Faudra que je vous en parle ça me fera du bien.
Je vais m’arrêter là pour la visite du cimetière même si mon voisin mériterait d’y figurer. Mais lui c’est une histoire tellement dingue qu’il aura droit à son billet perso. Un jour.
Vous allez me dire en lisant ces quelques lignes qu’il n’y a rien d’extraordinaire et qu’en vieillissant on perd de plus en plus de gens autour de soi. Je sais. Mais je vous ai épargné les cancers à 24 ans, les accidents de scooter qui envoient la copine en réanimation, les divorcent des proches, ect … Et la je vous entends encore. Si, si vous l’avez dit :
– « C’est la vie … »
Et bien pour aujourd’hui je dis : FUCK LA LIFE !!!

En vadrouille

Avant je ne sortais pas. Ou peu. J’allais juste chez mes parents et je répondais aux invitations des amis ou de la famille. Quand il fallait que je fasse quelque chose qui sortait un peu de l’ordinaire et bousculait mon quotidien je stressais énormément. Alors souvent j’inventais tout un tas d’excuses bidons pour échapper à la sortie et rester tranquille chez moi. Mais bien des fois j’ai dû plier et quitter mon antre pour affronter l’extérieur.
Je n’aimais pas sortir d’abord parce qu’il fallait préparer tout un tas de trucs : médicaments, sondage, vêtements chauds si il faisait froid et vice versa. Ensuite c’était la valse des transferts du fauteuil à la voiture et de la voiture au fauteuil autant de fois que j’avais d’endroits à visiter.
Ensuite j’avais toujours l’impression de déranger. Je me disais que ma présence pouvait gêner les gens qui n’avaient pas choisi de passer leur soirée avec l’handicapée de service. Avec le recul je trouve que c’est un peu prétentieux comme sentiment mais c’était plus fort que moi je ne me sentais pas à ma place. Le pire était si il y avait beaucoup de personnes inconnues. Je faisais alors tout pour passer inaperçue ce qui n’est pas très facile vous en conviendrez.
Par exemple l’an passé je suis allée à la fête de l’école de Vie N°1. Et bien je n’ai rien vu du spectacle car pour ne pas faire lever toute l’assemblée déjà installée j’ai préféré rester au fond. Sans estrade je n’ai pu qu’entrevoir le haut du crâne de ma puce. Et la pauvre dame qui voulait m’aider n’a pas eu raison de mes craintes et a abdiqué au bout de trois :

– Mais si on va les faire bouger vous pourrez avancer …

– Non !

– Mais vous n’allez rien voir …

– Tant pis !
Pourtant depuis le début de cette année, vers février environ, j’ai décidé de ne plus avoir peur. Je vous l’ai dit je décide beaucoup en ce moment. Du coup au spectacle de l’école de cette année j’ai dégagé tout le monde et me suis installée au premier rang. Et même que j’ai demandé à toooouuuuute la ligne de chaises à ma droite de se décaler pour que Chéri Coco puisse s’assoir à côté de moi. J’étais vachement fière pour le coup.
Dans le même registre j’arrive maintenant à dire aux personnes qui sont devant moi à la caisse réservée du supermarché que je vais les griller. Avant je faisais la queue derrière eux en disant :
– Allez y j’ai le temps !
Petit à petit j’arrive à être à l’aise partout. Je ne stresse (presque) plus et les sorties ne sont plus une épreuve. Je prends même du plaisir à rencontrer de nouvelles personnes c’est dire si les choses changent !!! En attendant de devenir une vraie jetsetteuse …

De blogs en blogs

Quand je suis sur mon ordi depuis cinq heures, que j’erre comme une âme en peine de Facebook à Twitter en passant par la banque pour la troisième fois de la journée, j’aime bien m’occuper en cliquant sur « blog suivant » dans la barre de menu tout au dessus de mon blog. Là je découvre des univers surprenants et des gens parfois hallucinants ! Ce matin par exemple j’ai rencontré des fondus de marche à pied, un amateur d’insectes, un cuisinier québecois et Mademoiselle Caroline qui dessine des trucs marrants. Je vous invite à découvrir son blog ici et je pense que je vais ajouter une rubrique « Les blogs que je découvre quand je sais pas quoi faire ». Super concept non ?

D’un autre temps : 12.06.2010

Je suis :

F.A.T.I.G.U.E.E !!! Hier soir j’ai partagé avec mon mari, ma maman, mon frère et 80000 autres personnes le bonheur de voir MUSE en concert au Stade de France. 

J’ai déjà eu la joie de les voir à Dijon en décembre 2009 mais c’est vraiment différent. Ca a été un pur moment, trop trop bon !!! Evidemment ce n’est pas évident de prendre des photos avec nos petits appareils, donc rien de terrible. 

Une petite de mon chéri et moi avant le concert :

Une de la foule impressionnante dans le stade :

Et enfin la scène de loin donc bof bof :

J’ai :
Apprécié l’accueil au stade pour les personnes handicapées, prise en charge sympa et pas envahissante.
Adoré ce concert.
Pensé très fort à Vie N°1. Il me tarde de partager ce genre de moments avec elle qui adore Muse.
Eu peur en rentrant de voir Chéri Coco s’endormir au volant.
 
« Il faut profiter du moment présent »

Amen

D’un autre temps : 07.06.2010

Je suis :
Heureuse d’être mère. Heureuse d’être épouse. Et presque toujours heureuse d’être en vie.

J’ai :
Des filles qui me donnent chaque jour envie de vivre la suite.
Un mari qui me fait rire malgré ce qu’il croit, qui supporte tout et ne reproche (presque) rien.
Une famille qui parle peu mais qui essaie quand même.
Des amis qui se lassent de mes trop longs silences.

« Pour parler de soi il faut parler du reste »
C’est EUX mon reste.

Ma vieille

On s’est rencontré dans une galerie marchande. Chacune d’un côté de la vitrine on s’est regardé. J’ai tout de suite eu envie de la toucher, de la caresser et de la serrer. De son côté je crois qu’elle m’a adoptée dès qu’elle a posé son derrière sur mes genoux. Je l’ai ramenée dans mon manteau bien au chaud contre moi. Cette petite chose de deux mois encore toute duveteuse allait devenir un vrai pot de colle. Une glu. Une glu poilue. Mon stick UHU.
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Des bâtons dans les roues

Pour moi qui ai un Chéri Coco en pleine forme rien n’est vraiment inaccessible. Dans ses bras j’avale les marches sans soucis et j’avoue que je me suis rarement trouvé le bec dans l’eau devant un bâtiment. Je vous raconterai à l’occasion mes quelques mémorables péripéties à ce sujet.

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Une fois n’est pas coutume

Dimanche je vous annonçais fièrement vouloir défendre la cause des femmes handicapées et voilà que je commence avec l’histoire d’un homme. Il faut dire que ce qui lui arrive vaut la peine d’être relayé tant on atteint des sommets dans le mépris de la personne et de sa dignité. Je vous laisse découvrir tout ça sur son blog ici
Si je vous parle de cette histoire c’est que le cas de Louis van Proosdij Duport n’a rien de si exceptionnel. Je sais pour l’avoir vécu que le personnel soignant et les grosses boîtes de soins à domicile ne sont pas toujours très clean vis à vis de leurs patients/clients et souvent les personnes qui subissent ces agissements n’ont pas la force physique ni intellectuelle pour se battre à armes égales contre une infirmière en chef hautaine et méprisante. Les médecins et autres membres du corps médical ne sont d’ailleurs pas en reste …

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Nouvelle direction

Mon désir de maternité n’a pas toujours été le même au cours de ma vie.
A seize ans j’étais certaine de ne pas vouloir d’enfants « de moi » mais je voulais adopter. J’étais un peu bohème et je pensais à tous ces gamins déjà nés qui n’attendaient que d’être aimés. Je trouvais égoïste et inutile d’en faire puisqu’il y en avait tant de malheureux.

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La honte d’être fière

Avant d’avoir des enfants je trouvais que les parents étaient un peu tarés tant ils s’émerveillaient devant les prouesses toutes relatives de leurs morpions. Par exemple je ne comprenais pas qu’une maman puisse s’extasier devant les bonhommes verts qui sourient du « carnet » de sa fille élève en moyenne section de maternelle. Ça me dépassait … jusqu’à ce que ça m’arrive ! J’ai honte mais je vous raconte quand même parce que je suis certaine que je ne suis pas la seule et qu’il y en a qui vont se reconnaître.

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So hot So cold

Il est midi et mon thermomètre indique 28,5° à l’ombre. Beaucoup d’entre vous sont heureux que le soleil brille et que l’été s’installe enfin après un début juin plutôt morose. Les enfants vont patauger dans les piscines, les mamans vont affiner leur bronzage et les papas vont pouvoir montrer leurs beaux abdos durement acquis pendant l’hiver.
Mais quand on est une petite tétraplégique comme moi ces températures extrêmes sont synonymes de grosses galères. Oui parce que être tétra ce n’est pas seulement ne plus pouvoir bouger, c’est aussi subir tout un tas de petits dérèglements dont un majeur et insupportable : l’absence (ou presque) de THERMORÉGULATION. Hum hum j’en vois qui essaient de se barrer en douce car ils sentent le cours de biologie arriver … Promis je fais court mais il faut bien que je vous explique un peu la chose pour que vous compreniez mon désarroi.

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Mes petits papiers

Depuis que je suis gamine j’aime le travail manuel et tout ce qui touche au monde artistique. Malheureusement je ne suis pas très douée. Mes cadeaux de fête des mères/pères n’étaient pas très réussis et le seul dont j’ai été un peu fière je l’ai cassé en montant dans l’escalier avant de pouvoir l’offrir. Oui parce que en plus d’avoir deux mains gauches je suis maladroite. Mais malgré ce manque d’adresse j’ai persisté et j’ai tenté toutes sortes d’activités :
N°1 : Théâtre. Dans une petite troupe d’enfants et d’adolescents j’ai essayé tant bien que mal de donner la réplique. Avant comme après j’ai été nulle à en pleurer de rire, déguisée en vamp ou en nuage, en oiseau ou en fée. Heureusement il paraît que le ridicule ne tue pas.
N°2 : Musique. Sept ans de piano et toujours pas capable de déchiffrer une portée. Bon à ma décharge je n’étais pas très assidue et on ne m’a pas beaucoup poussée.
N°3 : Art plastique. Trois ans de cours de dessin et rien à montrer. Je n’ai jamais pu peindre une pomme dans laquelle on aurait envie de croquer ni une main où on voudrait glisser la sienne.

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Des mots

De nos jours il est de bon ton de ne pas appeler les choses par leurs noms. Un aveugle est un mal-voyant, un nain est une personne de petite taille et moi je suis une personne à mobilité réduite. Je trouve ça un peu démagogique et je ne vois pas le problème à me qualifier de personne handicapée. C’est pas grossier il me semble … En plus mobilité réduite ça ne me parle pas.
Et comme si ça ne suffisait pas de me réduire quelque chose, l’administration a décidé de carrément se foutre de moi en inscrivant sur ma carte d’invalidité « station debout pénible ». Mon pote c’est pas pénible mais impossible qu’il faut écrire. Si c’était que pénible de me tenir debout, je serais pas là en train de geindre !
Il faudrait utiliser les bons mots, ça simplifierait les choses.
Dans le même esprit j’ai lu un jour inscrit à côté d’un ascenseur « Si l’ascenseur est en panne, prendre l’escalier« . Il parait que c’est de l’humour parisien, pourtant c’était à Grenoble.

Cinq ans

Aujourd’hui ça fait cinq ans que je suis devenue maman. En fait je devrais plutôt dire qu’aujourd’hui ça fait cinq ans que je suis devenue entière. Avant ça je n’étais qu’un bout, un morceau. Bien sûr je ne le savais pas, je me disais que si mon handicap ne me permettait pas de donner la vie il faudrait faire avec comme avec tout le reste, renoncer à une chose de plus et continuer sans trop se poser de questions. Mais quand même la pilule aurait été dure à avaler.

J’avais demandé à mon gynécotrobeau ce qu’il pensait de moi avec un gros bidon et sa réponse avait tinté doux à mes oreilles :

– « Je ne vois pas ce qui vous empêcherait de mener une grossesse à terme ».

Bon quand même il a voulu vérifier que ma vessie bionique allait supporter le choc. Voui voui a dit l’urologue, elle tiendra. Punaise j’étais bien embêtée car ce qui me semblait être insurmontable devenait tout d’un coup d’une simplicité déconcertante.

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Même pas peur …

En ce moment je décide beaucoup. Et entre autre j’ai décidé de tout dire. Voilà des années que je tergiverse entre trop et pas assez, entre l’envie de tout déballer et la peur de trop m’étaler. Comme dit mon beauf je suis une geek refoulée, une fan d’internet qui ne s’assume pas. Par exemple j’adore Facebook, j’aime voir les photos des gosses et des mariages de gens que je connais à peine, suivre les aventures amoureuses de ma voisine de 16 ans et les déboires d’une connaissance qui se prends pour un artiste et qui râle devant le peu de personnes qui ont cliqué sur le petit bouton « j’aime » de sa page. Je me délecte aussi de tous ces blogs où les gens parlent d’eux, d’eux et encore d’eux. J’aime ces vies balancées sur la toile qui rencontrent d’autres vies …
A chaque fois que j’ai commencé un blog j’ai toujours finit par être bloquée au bout de trois ou quatre articles. Je me disais tiens je vais raconter ça ou ça et puis ma pudeur sans doute m’empêchait de le faire. Genre :
– « Mais enfin Amélie tu vas pas écrire ça, si quelqu’un que tu connais te lit ça ne va pas le faire. »
Alors je n’ai jamais rien continué et je pense avoir supprimé au moins douze blogs en huit ans.

Finalement et après avoir lu des blogs de gens qui disent tout ou presque, j’ai décidé de tout dire moi aussi. Et de tout dire à propos de moi, de moi et de moi. Vous allez voir je suis un sujet passionnant et plein de surprises.