Faire avec !

Je suis devant le cabinet d’un hypnothérapeute. Vie N2 a une phobie du vent depuis plusieurs mois et il semblerait que ce spécialiste puisse l’aider.

Je suis devant.

Pas dedans.

Sept énormes marches me séparent de ma fille. Le rendez-vous a dû commencer mais personne n’est encore venu me voir. Heureusement Super Papy est là et cela me rassure de le savoir avec elle. On m’a prévenu que le bâtiment n’est pas accessible mais devant l’urgence de la situation et les recommandations à propos de ce thérapeute, je me suis dit que maman pouvait bien poireauter une heure en bas de l’escalier. D’autant que ma présence n’est pas indispensable apparemment. Vie N2 n’était pas enchantée d’y entrer sans moi mais en courageuse petite lionne elle a passé le pas de la porte en affichant un sourire contrit.

Hier soir elle me disait qu’elle préférerait une maman qui se couche toute seule. Que lui répondre sinon que je comprend, que j’aimerais me coucher seule moi aussi, que ce n’est pas toujours facile mais qu’il faut faire avec.

Faire avec.

Imposer à mon entourage de faire avec est peut-être le plus difficile pour moi. Je n’ai rien cherché, rien voulu ni rien demandé. C’est arrivé. Je dois faire avec. Mais les autres …

Pendant que j’écris ce billet au bas des sept marches qui me séparent toujours de ma fille le téléphone sonne. La maîtresse de Vie N2 a lu le mot où j’expliquais que, faute d’accessibilité, je ne pourrais pas me rendre à la réunion de parents d’élèves, que j’aimerais tout de même la rencontrer et qu’il nous fallait trouver une solution. Elle viendra à mon domicile. Cela ne s’est jamais fait. Je suis l’exception qui confirme la règle.

Il faut faire avec !

De l’inaccessible à l’adapté ou comment j’aime qu’on bidouille pour moi …

Cher Toikimeli, aujourd’hui je vais m’adresser à toi tout particulièrement. Tu dois savoir pour commencer que je ne souhaite de mal à personne. Je ne crois pas faire partie de ces gens qui détestent le monde entier parce qu’ils sont malades, pauvres, tristes ou handicapés … Je ne râle pas. Je ne me plains pas. Souvent je constate, j’explique, je discute mais toujours dans le souci de faire avancer les choses tu comprends. J’essaie autant que possible de rendre mon handicap léger à mes proches et crois moi ce n’est pas chose aisée pour une tétra digne de ce nom. Mais vraiment j’y travaille. Même si parfois j’ai envie d’envoyer tout le monde se faire foutre et de rester trois jours au fond de mon lit, je me retiens. Tu vas me dire c’est pour tout le monde pareil. Et t’auras bien raison.

Si je pouvais j’aimerais également rendre mon handicap léger aux autres, aux inconnus que je croise, aux bâtiments que je visite, aux chemins que j’emprunte … Mais c’est impossible. Ma carcasse à roulettes et moi, avec nos 200 kilos, nos bips et notre empattement, on ne peut pas se fondre dans le paysage. On s’impose. On gène aussi parfois. On bouscule. Bref on emmerde le monde ! En tous les cas c’est ce que je ressens souvent. Pas toujours heureusement. Mais souvent. Et c’est un sentiment difficile à vivre que d’avoir l’impression de déranger, de ne pas être à sa place, simplement parce que ta jolie petite moelle épinière a été broyée dans un putain d’accident de voiture. Le genre de galère qui pourrait t’arriver à toi aussi sauf que non, toi tu penses que ça n’arrive qu’aux autres. Et tu ne te gènes pas pour blâmer celui qui conduisait la voiture ce soir là. Evidemment toi t’es parfait et quand tu picoles tu laisses toujours le volant à un(e) sobre. Mais c’est pas de ça dont je vouais te parler, j’y reviendrai une autre fois pour ton plus grand plaisir, Toikimeli, je le sens.

Ce que je voulais aborder aujourd’hui avec toi c’est la question de l’accessibilité. Quoi tu t’en vas ? Mais non restes c’est plus intéressant qu’il n’y paraît tu vas voir … Parce que avant j’étais comme toi, j’en avais rien à battre de l’accessibilité, je ne m’étais jamais posé la question de savoir si il fallait une rampe à la mairie du coin et je trouvais complètement con d’avoir un ascenseur au lycée dont on ne pouvait pas se servir. Je marchais, courais, sautais et franchissais élégamment tous les obstacles (oui j’étais élégante, de toute façon tu ne me connaissais pas donc bon je dis ce que je veux). Et puis BAM me voilà handicapée par une bonne grosse tétraplégie. Je ne fais pas les choses à moitié moi, c’est tout ou rien !!! Et là je n’ai pas fait dans la dentelle, c’est carrément THE summum dans la catégorie blessés médullaires, le top du top ! Et quand un truc pareil te tombe sur le coin de la gueule tu te retrouves soudain dans un no man’s land, une étrangère dans un pays inconnu jusqu’alors et qui s’appelle Validité. Voilà c’est exactement ça, tu débarques en Validité, là où tu vivais avant sans le savoir. Le samedi tu culminais à 1,80 mètres et le dimanches tu te tasses au fond d’une charrette à roulettes. Tu captes alors toute l’utilité de la rampe à la mairie et de l’ascenseur au lycée. Ceux restés en Validité moins. Ou pas sous le même angle …

Car tu vois mon voyage en Validité a commencé il y a presque 20 ans. Je commence donc à avoir de la bouteille et j’estime être légitime pour parler de tout ça. Bien plus que tous ces ingénieurs et autres experts de l’accessibilité. Ils sont mignons avec leurs normes, leurs chiffres mais je crois bien qu’ils font un peu flipper les gens. Imagine une réunion de la CCI de ton bled où les commerçants sont invités à venir découvrir à quelle sauce ils vont être mangés en matière d’accessibilité. Là un mec, l’air grave, qu’on va appeler René l’ingé, leur balance :

– ‘ Bon les gars, ça va vous coûter un bras, ça va servir à 3 pèlerins par an mais c’est obligatoire … ‘

Faut pas s’étonner aussi si la petite fleuriste ou le vieux cafetier se mettent à détester les 3 handicapés qu’ils voient dans l’année. Mais qu’ils se rassurent ça fait 40 ans qu’on attend, 10 ans que la ‘ vraie ’ loi est passée et on nous repousse encore la mise en accessibilité obligatoire de 3, 6 ou 9 ans. Tout va bien en Validité, dormez tranquilles braves gens, les petits handicapés sont coincés chez eux pour un moment encore … À moins qu’ils n’en puissent plus d’attendre. À moins que ce soit les petits handicapés qui interviennent dans la CCI de ton bled pour expliquer ce dont ils ont besoin et pourquoi c’est si vital, pourquoi ils sont en boucle depuis quelques mois … En voilà une idée qu’elle est bonne ! Si j’explique à la petite fleuriste que j’adorerais choisir moi-même les bouquets que j’offre mais qu’à cause des 5 marches devant sa boutique je préfère les commander sur Interflora, elle comprendra peut-être l’utilité d’acheter une rampe ou de modifier son entrée. Surtout que des bouquets j’en achète au moins deux par mois … Fais tes comptes petite fleuriste !!!

Toikimeli je sais ce que tu te dis. Tu m’accuses d’être de mauvaise foi et je veux bien le comprendre car on ne peut pas dire que rien n’a été fait, c’est bien ça ? Et tu n’as pas tort. Certains font ce qu’il faut, même plus parfois. Quand d’autres ne font rien et pire, cherche toutes les excuses du monde pour échapper à la loi.

Mais qu’on s’entende bien, Toikimeli, je ne te parle pas de rendre accessibles les tours de Notre-Dame ou de mettre un ascenseur au cœur du Mont-Saint-Michel. Je ne te parle pas d’obliger le commerçant du coin à mettre ses toilettes au rez-de-chaussée au risque de perdre la moitié de son espace de vente. Je te parle de cohérence, de raison, et lâchons le gros mots : de SOLIDARITÉ !

notredame

Contrairement à ce que beaucoup pense, l’handicapé lambda n’est pas exigeant. Il souhaite juste vivre. Ne t’en déplaise, Toikimeli, l’inaccessibilité m’empêche de vivre ! Et moi je refuse d’être morte. En tous cas pas tout de suite. Regardes ce blog et lis bien tous les petits panneaux : http://nonaureport.tumblr.com … Personne ne demande à aller sur l’Everest ou visiter le cratère d’un volcan. Pas de Venise, pas de Muraille de Chine. Non simplement l’école, la discothèque et comble de tout, la pharmacie ou le médecin !!! Y’a pas un souci quand même ? Non ?

Je te disais donc que mon voeu le plus cher en matière d’accès universel (oui je vise l’univers tout entier et alors vaut mieux prévoir !) ce n’est pas de visiter à tous prix les chefs d’oeuvre de l’art gothique ou roman mais de pouvoir emmener ma fille jusque dans sa classe le jour de la rentrée par exemple. Légitime, non ? Pour ça nul besoin de casser quoi que ce soit, une petite rampe en alu qu’on stocke derrière la porte et le tour est joué. Sauf que ce n’est pas si simple. Il y a les nÔÔÔrmes. Celles pondues par René l’ingé qui à mon humble avis n’a jamais vu un handicapé de sa vie. Ou alors de loin. Ou en photo. Et elles font peur ces nÔÔÔrmes. Parce qu’elles sont mal expliquées, mal amenées.

Un exemple tout bête : pourquoi faut-il rendre accessible tous les appartements d’une résidence au risque de perdre de la surface ? Ça s’entend. Mais lorsque la réponse est : un seul appartement suffit en rez de jardin je dis non. Pourquoi ? Bah peut-être parce que je veux vivre en dernier étage avec terrasse et pas à côté de la cage d’ascenseur et du local poubelle. On peut trouver un juste milieu, non ?

Bref tu auras compris Toikimeli où je veux en venir … L’accessibilité n’est pas qu’une volée de marches à détruire, c’est une volonté, un état d’esprit. Quand je te disais en début d’article que je ne veux de mal à personne, c’est la pure vérité. Mais ce serait malhonnête de ne pas te dire qu’un jour, tu pourrais bien rejoindre mon camp, te retrouver comme moi en Validité et te voir confronté à tous ces obstacles dont tu te balances aujourd’hui.  Tu parles des handicapés en disant « Eux », tu parles des vieux en disant « Eux ». Mais je te conseille de garder à l’esprit que « Eux » c’est toi demain et que ce que tu fais aujourd’hui pour ceux là te servira un jour ou l’autre.

Mr Air France

Voilà maintenant trois longs mois que j’ai n’ai rien balancé ici. J’ai pourtant beaucoup de choses à vous dire, beaucoup d’histoires à vous raconter. Mais je ne prends pas le temps. Pire, je n’ai plus le temps Et puis ce matin un article m’a fait bondir et prendre ma plume quelques instants. Son titre :

« AIR FRANCE TOUJOURS AU PLUS PRÈS DES PASSAGERS HANDICAPÉS OU À MOBILITÉ RÉDUITE »

Air France Boeing 747-100

Ah ouais ? Vraiment ? T’es sûr de ton coup là, Mr Air France ?

Je lis l’article et je découvre que depuis mai 2013 l’offre « SAPHIR » s’est améliorée avec la mise en place d’un numéro de téléphone dédié non surtaxé, une possibilité d’être rappelé via internet et une messagerie instantanée en ligne … blablabla …

Je continue ma lecture et je ne peux pas m’empêcher de vous citer un passage en particulier :
« Simplicité de réservation, équipements à bord adaptés et ergonomiques, formation des équipes au sol et à bord, comptoirs et bornes libre-service dédiés… de la réservation à l’arrivée à destination, Air France met tout en oeuvre pour faciliter le voyage des 400 000 passagers handicapés ou à mobilité réduite qui voyagent chaque année sur ses lignes. »
Là encore du blabla … Car si les équipes à bord sont en effet plutôt sensibilisées et apparemment formées au handicap, celles au sol sont … je ne sais pas comment le dire … alors je vous le raconte :

En avril dernier on est partit avec Chéri Coco à Miami. Wahou le voyage de dingue quand on a jamais pris l’avion. Juste 9 heures de vol à l’allé et 7h30 au retour. Installée en classe éco sur des sièges absolument pas pensés pour des petits culs de tétraplégiques. Bref pas la joie mais bon Miami quoi ! Faut le mériter ! Non ?

Un peu angoissée pour mes fragiles ischions, les deux vols se passent quand même bien et on atterrit à Paris le lundi matin, fatigués mais ravis de notre séjour.
Je vous explique quand même d’abord comment ça se passe quand t’es en fauteuil pour prendre un avion, surtout si ta charrette pèse 180 kg et qu’elle a des batteries. Car c’est vraiment un casse tête pour les gens des avions, ils te disent : « Oh la la comment on va monter votre fauteuil dans l’avion parce que bon il est vachement lourd, il faut du personnel et un élévateur et blablabla … vous comprenez c’est pas simple, … » Ok ok les gars je comprends, je passe d’ailleurs mon temps à tout comprendre mais quand même, vous déconnez un peu, non ?  On vous a prévenu il y a deux mois ! Et ils ajoutent « Oh la la et vos batteries, elles se débranchent, elles sont à quoi, au lithium ? »  Ok, bon, là t’as juste envie de lui répondre qu’ils peuvent peut-être regarder la putain de notice que tu leur à envoyée il y a deux mois ! Mais tu ne peux pas. Non. Parce que c’est ce même mec qui va monter ton fauteuil dans la soute, tu vois ce que je veux dire ? Alors tu fais ta mine de chat potté en t’excusant presque d’avoir un siiiii grooos fauteuil et de ne pas savoir à quoi tu roules … Heureusement qu’ils te demandent d’arriver trois heures à l’avance !

Je dois quand même avouer que malgré l’impression de faire chier tout le monde, surtout en France (je vous raconterai Miami un autre coup), tout est presque bien allé, jusqu’au retour …

Et là, c’est le drame !

Mon fauteuil, mon cher bon gros fauteuil électrique, un peu crade, un peu vieux mais tellement confortable, n’est pas avec mes bagages … Enfer et damnation ! Je suis assise sur une toile encore moins faite pour mon p’tit cul que les sièges de l’avion et je sens que ça ne va pas aller si ça traine trop longtemps
Mon accompagnateur, qui ne m’a pas dit bonjour et qui tire une gueule de dix pieds de long depuis qu’il m’a « prise en charge » (vous imaginez comme j’adore cette expression) me rassure et m’emmène à l’endroit de réception des bagages lourds. Pas de fauteuil à l’horizon, je me demande même si il ne s’est pas foutu de moi pour me faire patienter avec son histoire de bagages lourds. Bref.

Un peu inquiète, je laisse mon petit croque mort (avec qui je suis maintenant très intime suite à sa question : qu’est ce que vous avez eu ?) m’emmener jusqu’à un guichet derrière lequel un gentil monsieur (qui doit retrouver mon fauteuil donc oui il est forcément gentil) est assis et je l’écoute exposer notre souci. Vautré sur sa chaise, le gars qui n’est pas gentil du tout en vrai, feint de ne pas comprendre notre problème et répond sans jamais me regarder :

– « Va voir au comptoir d’Air France ! »

Ok, ok, ok … A ce moment précis je sens Chéri Coco qui se tend légèrement à côté de moi. Il est encore sous contrôle mais je sais que ça ne va pas durer. Le corbeau qui me sert de guide doit le remarquer également car il s’enjaille, comme dirait La Fouine, et nous conduit illico presto auprès d’un responsable d’Air France. Enfin un vrai gentil. Il nous écoute, nous comprend, je me dis chouette ça va vite se régler cette affaire. Mais ça n’aurait pas été marrant … Après quelques coups de fil le gentil monsieur d’Air France me regarde, solennel, et me dit sans ciller :

– « Quelqu’un a vu passer votre fauteuil, on ne sait pas où il est, on vous le fait livrer dès qu’on le retrouve. »

Je reste conne tandis que Chéri Coco cherche les caméras. Au bout de 30 secondes on comprend qu’il est sérieux. Je suis toujours conne et ne sais toujours pas quoi répondre … Ah si je lui dit « ça va faire lourd par la poste! » et lui me répond « Mais non on le met dans un taxi! » … Chéri Coco lui n’est plus du tout sous contrôle et demande si eux, tous, ne se foutraient pas un peu de notre gueule, s’il doit me coucher et m’attacher par terre dans la voiture, s’ils pensent qu’à mes heures perdues je rampe et s’ils vont venir masser mon p’tit cul de tétra quand j’aurai un escarre à cause de leur fauteuil pourri. Je trouve qu’il a de bons arguments des fois Chéri Coco. Et le gentil monsieur d’Air France doit y être sensible aussi puisque trois appels plus tard mon fauteuil est de retour. Ouf je commençais à me dire que ça allait faire cher un taxi jusque chez moi pour un fauteuil vide …

En discutant un peu, j’apprends que le personnel au sol a reçu une formation sur le thème du handicap. J’aimerais bien savoir ce qu’on leur a appris. Et aussi je me demande qui sont les mecs qui ont sorti mon fauteuil de la soute à bagages et l’ont mis dans un container sans penser une seconde que quelque part une personne l’attendait. Des débiles. C’est pas moi qui le dit, c’est le monsieur d’Air France.

Alors bon c’est bien sympa de pouvoir réserver, prévenir, être rappelé, tout ça, tout ça mais il faudrait peut-être s’activer sur le terrain. Même le Président des handicapés de France a eu des problèmes. C’est le gentil monsieur d’Air France qui me l’a dit. Mr Barbier si vous me lisez … ;)

Et pour ceux qui s’intéresseraient à mon p’tit cul dont j’ai beaucoup parlé,  je me suis couchée avec un bel hématome … Heureusement plus de peur que de mal mais une jolie cicatrice bleue en souvenir !

Article à lire ici : http://corporate.airfrance.com/fr/presse/actualites/article/item/air-france-toujours-au-plus-pres-des-passagers-handicapes-ou-a-mobilite-reduite/