Tu fais quoi dans la vie ?

La journée touche à sa fin et je suis épuisée. Il est 19:40 et j’aimerais que les lionnes soient déjà endormies. Je prie intérieurement pour qu’elles passent à la salle de bain sans râler, qu’elles ne se relèvent pas cinq fois chacune sous prétexte d’un pipi pressant, une soif inattendue, un dernier mot à signer ou un énième câlin. J’ai honte mais cette dernière doléance pourrait faire sauter le seul fusible encore fonctionnel de mon cerveau et la journée se terminerait dans les cris et les larmes. Ce serait une sorte d’apocalypse émotionnelle incompréhensible pour elles. Alors je continue de prier pour qu’à 20:45 le silence et l’obscurité s’abattent sur la maison. 

« Je comprends pas maman que tu sois fatiguée, c’est pas toi qui fais, tu donnes juste des ordres »

Les enfants sont formidables.

Remarquez que les adultes sont parfois exceptionnels eux aussi.

« T’es assise toute la journée tu ne dois pas être très fatiguée. T’as de la chance finalement ! » 

J’aimerais dans ces moments là pouvoir sortir une vieille fourchette bien rouillée de sous mon coussin et leur filer le tétanos par tout les orifices. Mais je ne pourrais pas attraper la fourchette ou je la ferais sûrement tomber et l’effet ne serait absolument pas le même si je devais demander à la personne de s’auto-pénétrer en prenant soin de terminer par les yeux. La vie est vraiment mal faite.

Je comprends néanmoins qu’on puisse penser que je ne me fatigue pas. Pour le commun des mortels la position assise est celle d’une forme de repos. Après une journée de travail, après une longue marche, la vue d’une chaise ou d’un canapé donne le sourire.

« Ça fait du bien de s’asseoir ! »

Je m’amuse de cette phrase. Quand tu es assise depuis presque un quart de siècle et que ta seule alternative est la position couchée, le fauteuil bien confortable du salon ne te fait absolument pas rêver. Mais je comprends qu’on puisse s’y affaler, je me souviens de ce que cela procure comme soulagement.

Si je devais décrire ma journée pour vous donner une idée de ce que je vis, je dirais que ça équivaut pour une personne valide à être :

  • Assise les deux premières heures
  • Debout les cinq qui suivent 
  • À croupit les trois suivantes 
  • À genoux sur des graviers la fin de la journée 

Oui je sais il existe de formidables appareils qui vous verticalisent et c’est bénéfique de se mettre régulièrement debout dans ma situation. Je le sais. Mais moi ça me brise les ovaires de devoir ajouter à mon protocole quotidien deux autres transferts et une heure de soin en plus. Quand j’ai vu l’auxiliaire de vie, l’infirmière et le kiné, je veux juste qu’on me foute la paix jusqu’au prochain sondage urinaire.

Toutefois je n’aimerais pas que vous vous mépreniez sur mes propos. Je ne souhaite pas qu’on me plaigne. Vous commencez à me connaitre ce n’est pas mon truc. Ce que je vous décris est largement compensé par les bons moments de ma journée. Heureusement que j’apprends chaque jour à vivre un peu plus dans le présent et à savourer tout ces petits instants de bonheur. Ce que j’exige en revanche c’est qu’on reconnaisse que je puisse être fatiguée au même titre que les autres. Qu’on cesse de croire et d’affirmer que je ne fais rien de mes journées sous prétexte que je ne suis pas dans l’action. Je ne fais pas rien. Je fais même si ça ne se voit pas.

Notre société aime celles et ceux qui font, j’entends par là celles et ceux qui travaillent et qui produisent. Pour preuve lorsque vous rencontrez quelqu’un et après les présentations d’usage, la première question est : « 

Longtemps j’ai été gênée de répondre :

« Rien »

Et d’avouer que je n’ai pas de travail, pas de fonction au sein de notre société, que je n’ai pas fait d’études. Parce que c’est de cela dont il s’agit, du métier que l’on exerce, comme s’il nous définissait. À chaque fois la réaction est la même :

« Alors que fais-tu de tes journées ? »

Tellement de choses si tu savais, mais sans doute pas assez productives pour le commun des mortels. Être en situation de handicap est déjà un boulot à part entière. Gérer une équipe d’auxiliaires de vie également. Et je ne te parle même pas d’être maman solo à mi-temps de deux lionnes en pleine adolescence quand tu ne peux pas les attraper par les oreilles pour leur faire ranger la salle de bain (ça fonctionne pour toutes les pièces de l’appartement, couloir compris).

Ce constat n’est pas propre aux personnes handicapées. Les femmes et hommes au foyer ou les personnes sans emplois par exemple sont également victimes de ces réflexions. Je dis bien victimes car ça peut être vraiment blessant, usant, de se sentir ainsi considérée comme inutile, voire profiteur-se, sous prétexte qu’on ne travaille pas. Je ne supporte plus qu’on me sorte lorsque je parle de mes enfants :

« Ça t’occupe. »

Non ça ne m’occupe pas. J’élève mes filles. Je n’ai pas décidé de devenir maman parce que je m’ennuyais ! Bordel il faut vraiment que je trouve une solution pour réussir à utiliser cette fourchette à tétanos ! Je ne veux plus entendre non plus lorsque je rentre du cinéma ou d’une balade :

« Ça te change les idées. »

Mais bon sang de bois à quoi croyez-vous que je pense toute la journée pour avoir à me changer les idées ? À ma pauvre vie merdique ? À mon corps immobile ? À tout ce qui déconne ? Bien sûr que j’y pense. Comment faire autrement ? Mais pas 24 heures sur 24. Et si j’ai le bonheur de ne pas y songer quelques heures, ces phrases assassines m’y ramènent invariablement.

Mon naturel tolérant et conciliant me blinde la plupart du temps contre ces propos blessants. En fin de journée je souris lorsqu’on me demande ce que j’ai fait et que je réponds :

« Oh pas grand chose, un peu de lecture, de la paperasse, la routine quoi … »

Et qu’on s’exclame systématiquement :

« Tu ne déprime pas au moins ?! »

Ou

« Tu dois t’ennuyer ! »

Comme si jamais personne ne restait à la maison à faire pas grand chose. Comme si je devais prouver tout le temps que je suis occupée, qu’on ne puisse pas penser que mon handicap est lourd à porter, qu’il m’empêche de faire, faire, faire et toujours faire … Je devrais mentir pour avoir la paix. Mais comme pour me plaindre, ce n’est pas mon truc. Alors j’affirme que non je ne déprime pas, que non je ne m’ennuie pas, que oui lire et écrire peuvent remplir des journées entières et être sources d’épanouissement. Que l’aventure d’être parent est passionnante et que je ne m’en lasse pas. Que finalement c’est une chance de vivre à un rythme décalé.

Et puis il y a tout ce que je n’explique pas, tout ce que je ne veux plus avoir à justifier. Je ne suis pas mon physique. Je ne suis pas mon travail. Je ne suis pas ma maison ou ma voiture. Je ne suis pas ce que je fais ou ce que je produis. Je ne suis pas une machine et je ne veux pas me réduire à tout ça. Je suis avant tout un être d’idées, de rêves et de sentiments. Un être qui mène une existence particulière, en dehors des clous, avec des limites physiques certes, mais sans aucune barrière à l’imagination et à la contemplation.

J’ai l’impression d’avoir toujours à me répéter, à expliquer que je ne fais pas rien et que mon quotidien me comble mais me fatigue aussi, au même titre que n’importe qui d’autre. La solution à ce sentiment est sans aucun doute de ne plus vouloir à tout prix convaincre, de laisser les autres croire ce qu’ils veulent sans être touchée par ce qu’ils peuvent imaginer ou penser. Ne plus être blessée par ces paroles qui, la plupart du temps, partent d’un bon sentiment j’en suis certaine. Mais ça n’est pas toujours facile d’avoir autant de détachement. Et il me faut surtout trouver cette foutue fourchette rouillée et piquer le cul de celles et ceux qui continueront à m’emmerder avec leurs remarques à la con !

Auteur : amelimellow

Femme et maman en situation de handicap, je livre ici mes états d'âme, mes pensées, mes coups de coeur et mes coups de gueule, sans concession ni langue de bois.

4 réflexions sur « Tu fais quoi dans la vie ? »

  1. J’ai La main, si vous trouvez une fourchette rouillée je fairai le reste !
    Je comprends votre desarroi face à tant de propos , tous aussi déconcertants les uns que les autres. Je pourrais même dire que je ne comprends pas comment cela peut traverser l’esprit…
    Un être , immobile ou pas, n’est que vibrations… j’aime tant vous lire

    Aimé par 1 personne

  2. Je suis pour acheter un lot de fourchettes à tétanos aussi !! Comment peut-on manquer de tact à ce point ? Vraiment je suis muette devant tant de bêtises. Je ne travaille pas non plus par choix, j’ai été broyée par le métro-boulot-harcèlement-insomnie, on me demande comme toi si je ne m’ennuie pas et si je ne déprime pas. Je réponds que je déprimais avant quand je devais travailler pour des cons qui me faisaient des avances que je repoussais sans cesse. Je n’ai jamais été aussi sereine, je vois enfin la vie en rose ! Quand on me dit « mais comment tu fais financièrement ? » (comme si ça les regardais !), je réponds que je suis rentière pour leur clouer le bec haha

    Aimé par 1 personne

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