Je ne sais pas faire

Dans une semaine c’est le printemps et mon jardin s’éveille lentement sous les caresses des rayons du soleil. Après un rude hiver les minuscules narcisses, jonquilles, tulipes et autres jacinthes pointent le bout de leurs pétales sans toutefois oser s’ouvrir complètement. C’est que les nuits sont encore fraîches me direz-vous, en tous les cas c’est ce que MaMu m’a dit ce matin. Alors j’attend. Et j’espère ne pas être déçue. J’espère une explosion de couleurs, d’odeurs et de saveurs. J’attend d’être émerveillée. J’attend de ces petites fleurs des moments de joie sans avoir rien à leur demander.
Car c’est mon truc à moi ça. Je veux dire d’attendre. Attendre une attention particulière. Attendre un geste, un mot, du temps. Je crois que j’ai tendance à toujours trop attendre de tout et de tout le monde. Et surtout je rêve de pouvoir attendre des uns, des autres, du monde entier un geste, un mot, du temps sans avoir rien à dire, rien à formuler, rien à demander, rien à quémander, rien à supplier non plus.
Parce que mine de rien je passe ma vie à demander. Boire, manger, ouvrir, fermer, pisser, me lever, me coucher, me laver, me gratter, me coiffer, me, me, me …. s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci … à chaque geste, à chaque soif, faim, envie de pisser, de dormir, de me lever, de me laver, de me gratter, de, de, de … tout le temps, pour tout … je demande.
Parfois j’aimerais qu’on devine mes envies, qu’on aime mes passions, qu’on partage mes « j’aime ». J’aimerais ne plus demander de gestes, de mots ou de temps. J’aimerais ne plus avoir l’impression de voler la vie de l’autre pour vivre la mienne. Ne plus accabler l’autre de moi. En tous cas pour le temps qu’il passe à mes côtés. Son temps. Celui qu’il donne contre rémunération, celui qu’il offre par amitié, celui qu’il partage par amour, celui qu’il sacrifie aussi parfois. J’aimerais que l’autre m’anime comme une marionnette, qu’il m’incarne et que pour ce temps qu’il m’aura allouer il soit heureux que je sois heureuse. Qu’il soit joyeux de m’accomplir.
Mais cet autre ne devine jamais rien. Il faut dire que le temps est une denrée précieuse et que l’envie guide aujourd’hui chacun de nos actes. Qui veut faire des choses en allant contre son envie? Non pas contre son gré mais contre son envie? Pas grand monde. Et pourtant je n’arrive pas à me contenter d’un « Je n’ai pas envie. » Mon envie à moi ne vaut-elle pas autant que celle de l’autre? Ou alors mon impossibilité à l’assouvir seule m’oblige t-elle à la refouler, à y renoncer?
Après 17 ans de cette situation je me surprend toujours à espérer, à croire au monde et à mon monde en particulier. Là où j’aimerais n’avoir rien à dire, on me répond « tu n’avais qu’à demander ». Là où je rêve de complicité on me parle de manque de liberté. Là où je brandis la légitimité de ma requête on me dit « Je n’ai pas envie ». Alors si je veux que tout se passe bien il y a un moment où je devrai abdiquer, avouer que mes demandes sont vaines, inaudibles peut-être. Et renoncer. Renoncer à ce qui me compose, à ce qui fait que je suis moi. Seulement je crois que je ne sais pas faire.

Dans ma peau d’handicapée

J’ai enfilé il y a dix-sept ans une peau qui n’était pas la mienne. Comme un compagnon dont on ne peut se défaire elle me suit depuis, tantôt fine et légère, tantôt lourde et épaisse mais jamais absente, jamais invisible. 
 
Au fil du temps les coutures fragiles se sont épaissies, des boutons solides ont remplacé les frêles épingles et cette peau inconnue a fait corps à corps avec mon cuir d’adolescente. Les bobines se sont dévidées une à une, tissant le costume de ma vie. La grise soucieuse. La marron triste. La verte optimiste. La rouge amoureuse. La rose fillette. Ah je l’ai eu en double celle ci … La noire dépression est encore pleine et côtoie les ciseaux au fond du panier. 
 
Maintenant ma jolie peau d’avant a disparu sous une épaisse couche de couenne. De la couenne d’handicapée. De la couenne parfois dure à porter mais qui devient familière et dont on finit par s’accommoder. De la couenne cousue aux couleurs de mon histoire. 
 
C’est en visionnant l’émission « Dans la peau d’un handicapé » que j’ai pensé à la mienne, de peau. J’aimerais bien en changer de temps en temps  comme les trois courageux de ce programme. Mais si il le fallait vraiment qui voudrait enfiler mon cuir ? Je veux dire, pour de vrai. Pas juste pour faire le mariole en boite de nuit et s’apercevoir combien le handicap attire les filles. Pas juste pour constater que le shopping en fauteuil roulant, ça craint parce qu’on ne peut pas aller dans toutes les enseignes. Non pour de vrai. Perdre tout ce qu’on est pour se réveiller un matin dans cette nouvelle peau. Cette peau pleine de plis. Cette peau qu’on ne peut plus toucher, laver, caresser, bouger ou voir. Cette peau qui n’a même plus votre odeur. Cette peau trop grande, trop moche, trop molle. Cette peau qu’on doit livrer aux autres pour ne pas qu’elle s’abîme. Ma peau quoi … A vrai dire je ne l’échangerais pas car je ne souhaite à personne d’avoir à la porter, ma peau.
Mais rassurez vous en ce moment mon aiguille coud des points bleus. Des points bleus espoir. L’espoir d’en prendre plein la tronche et plein la vie. L’espoir de trouver une place dans tout ce chahut ambiant. L’espoir aussi d’apprendre à coudre à d’autres qui récupèrent des peaux qui ne sont pas les leurs.

C’est un jardin extraordinaire …

Ce soir je suis heureuse car j’ai mis en ligne le site de mon ami Jean-Claude REY, l’incroyable inventeur des bacs de culture hors-sol COURTIREY.
Je ne saurai pas vous expliquer le concept et là n’est pas le but de ce billet. Je préfère vous parler de Jean-Claude que je remercie profondément pour la confiance qu’il a placée en moi, sans me connaître vraiment mais sans jamais douter de mes capacités.
J’ai pris un plaisir inouï à élaborer, morceau par morceau, un espace virtuel où loger tout le génie de cet homme si particulier. Sur la page d’accueil du site des mots qui ne sont pas les miens le qualifie d’humaniste. Il l’est incontestablement, avec toute l’humilité qui va avec cet adjectif souvent galvaudé.
Je vous souhaite à tous de rencontrer un jour un personnage comme Jean-Claude. Je vous souhaite de lire dans un regard ce que je vois dans ses yeux à chaque fois qu’on se rencontre. Je n’arrive pas à écrire, à transmettre tout ce qu’il m’inspire. Un seul mot me vient à l’esprit : joie. La joie de le côtoyer. La joie de participer à cette merveilleuse aventure. La joie de toucher du doigt ce qu’il va apporter au monde.
Je me surprends à être exaltée en écrivant ces lignes. D’habitude j’aurais tout effacé de peur d’en faire trop mais pour une fois je m’en fiche. Les larmes aux yeux je tiens à dire tout haut : « Merci Jean-Claude pour toute la joie que tu as mis dans nos vies ».

Valentin petit coquin !

Vous ne pouvez pas y avoir échappé, aujourd’hui c’est la Saint Valentin. Depuis 10 jours on nous bassine avec ça et votre boite mail est saturée de « Plus que 8 jours pour trouver le cadeau idéal », de « J-1 pour faire plaisir à votre Valentin(e) » et de « Amélie, cette année surprenez votre amoureux avec un cadeau sexy mais ne tardez pas le stock est limité ! ». Purée je sais pas vous mais moi ça m’a fait flipper. Vite, vite il fallait que je trouve THE cadeau pour Chéri Coco ! Ah oui mais non je me souviens cette année on a décidé de ne rien s’offrir, crise oblige. Ouf me voilà rassurée et je jette sans remords toutes ces invitations à dépenser l’argent que je n’ai pas.
Mais quand même, je me dis, pour se dire qu’on s’aime on n’est pas obligé de s’offrir des choses hors de prix. On pourrait faire un truc super romantique et qui coûte super rien. En voilà une idée qu’elle est bonne.
Hop sitôt pensée, sitôt exécutée me voilà donc en train de surfer sur internet pour trouver (oui encore) THE moment romantique à partager avec Chéri Coco. Et là trop plein de suggestions, d’idées, de conseils du genre « Sortir en amoureux à Toulouse » ou « Une table romantique à Paris » ou encore « Un tour en calèche à Val Thorens« . Ok ok mais moi ça m’arrange pas des masses Madame parce que c’est pas tout près, tout près … T’aurais pas un truc vers Fontaine les Gudules ? Et puis mince ça tombe un mardi donc pas de mamie de garde pour les Vies. Fais un peu chier ce Valentin pouvait pas se pointer un samedi ? Bref elle est mal barrée cette fête, surtout en semaine avec deux gosses et à Fontaine les Gudules !
Mais je n’abdique pas. Pire je persiste. Je me dis qu’on va se faire un bon film à l’eau de rose au coin d’un feu qui crépite avec un verre de champagne à la main. Je passe ma matinée à chercher (oui toujours) THE nanard d’amour et je mitonne une petite liste que je propose à Chéri Coco en lui exposant mon scénario d’enfer pour notre soirée en amoureux. Et là c’est le drame !
–  » C’est quoi cette liste de merde ? Et puis j’ai enregistré Canal NBA donc c’est mort. Ah oui encore un truc : tu te souviens pas que je ne bois PAS et qu’on ne fait pas de feu le soir sinon ça CAILLE dans les chambres ? C’est marrant comme ça te rend niaise ces conneries … !!! »
Il m’énerve celui-là. Surtout qu’elle était trop top ma liste ! Et pour ne pas l’avoir faite pour rien je vous l’offre à vous qui avez un-e Chéri-e qui saura l’apprécier à sa juste valeur !
NUMBER 1 : Romeo & Juliette
Number 2 : Pretty Woman
Number 3 : GHOST
Bon j’avoue elle est un peu kitsch ma liste mais ça aurait fait une supère soirée !!!
Heureusement ce billet n’est qu’une fiction et malgré un mal de dos carabiné suite à une chute mon Chéri Coco m’a offert de belles roses rouges ! Bonne Saint Valentin à vous tous -tes ♥

Il faudrait …

Il faudrait que je vous parle du froid qui m’oblige à hiberner, à me tenir au chaud tout contre mon fourneau et qui m’a donné envie de voir mon blog en bleu …
Il faudrait que je vous parle de mes projets, de mes envies, de mes réalisations qui me rendent un tout petit peu fière …
Il faudrait que je vous parle de Jean-Claude et de ses jardins extraordinaires …
Il faudrait que je vous parle de Joe Kals qui me fait bondir par ses propos hallucinants …
Il faudrait que je vous parle de mes Vies, de Chéri Coco et de ma décision de vivre joyeusement …
Il faudrait que je vous parle de MaMu si précieuse …

La liste est dressée.

Demain je m’y mets.

Sur l’étagère …

Je m’étais promis qu’au nouvel an tout allait changer. Mais ça n’est pas arrivé. Pourtant quand Arthur a décompter de 10 à 0 et qu’on a tous crié « Bonne Année » j’ai souhaité très très fort que tout change en fermant les yeux et tout et tout … Mais en les ré ouvrant Chéri Coco avait toujours ses yeux de merlan frit au champagne, les Vies sautaient toujours en l’air au milieu des ballons et moi j’étais là, toujours assise et toujours moi. Je ne sais pas ce que j’attendais mais ça n’est pas venu.
Depuis les jours se suivent et ressemblent étonnement à ceux de 2011. Purée ça veut pas venir …
Et puis j’ai lu ce billet de Patricia qui m’a toute retournée tant il est juste. Et j’ai compris que mon soucis venait de moi car j’ai oublié de poser 2011 sur l’étagère, je l’ai gardé sur ma table de nuit, grand ouvert. J’ai continué d’y lire cette mauvaise histoire, ce roman bâclé par un écrivain merdique. Ouf maintenant que je sais je vais pouvoir me débarrasser de ce tome et commencer le suivant. Il est d’ailleurs déjà sur mon oreiller, il n’attend que moi …

En résumé …

L’année 2011 s’achève bientôt. Enfin ! Je suis tellement heureuse d’en finir avec cette putain d’année que j’éprouve le besoin d’en faire le bilan, d’en dire tout le mal que j’en pense, de lui cracher à la gueule tout mon ressentiment pour pouvoir entamer 2012 sereinement.
Je l’ai déjà écrit quelque part sur ce blog, Chéri Coco m’avait vendu 2011 comme « Mon Année », celle qui allait me réussir et m’apporter tout le bonheur du monde. Vu la gueule qu’elle a eu je peux affirmer haut et fort que mon mari n’a aucune intuition et encore moins de don de voyance.

 

2011 m’a enlevée des êtres chers, allant crescendo d’une connaissance à un ami, d’un animal adoré à un membre de la famille. Cette année m’a fait entrevoir ce qu’on peut ressentir face à la maladie de l’autre. Face à la dépendance aussi, celle du parent qui s’écroule et qu’on ne reconnaît plus. Et cruelle jusqu’au bout, 2011 m’a montrée toute mon impuissance dans des situations de crise, tout le poids de mon handicap face à la souffrance de l’autre, quand la parole ne suffit plus et que le geste est impossible. 2011 m’a obligée à renoncer, encore, à ce que je suis au plus profond de moi. 2011 m’a usée.
Mais je n’ai pas l’habitude d’être aussi amère et ces 365 jours écoulés ne m’ont pas apporté que des frustrations. J’ai fait des rencontres incroyables et pris des décisions inimaginables un an plus tôt. J’ai vu de la bonté, de la loyauté et de l’amitié. Et toutes inconditionnelles.

Pour la première fois de ma vie je prends la nouvelle année comme un souffle nouveau, comme si ce jour suivant qui ressemble tant au précédent allait tout balayer, tout changer. A minuit ce soir tout va changer !!!

Le handicap fait son cinéma

Je suis allée en octobre à l’assemblée départementale de l’APF du Doubs où je me suis plains du manque de visibilité des personnes handicapées dans les médias, notamment à la télévision et au cinéma. Et voilà qu’en deux semaines les handicapés physiques se retrouvent sur le devant de la scène avec d’une part le phénomène « Intouchables » et d’autre part la série « Vestiaires » diffusée sur France 2 depuis aujourd’hui. Si le premier fait [presque] l’unanimité, la seconde crée déjà la polémique par son ton dérangeant et ses sujets plutôt inattendus.

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Le Foot Fauteuil fait salle comble.

Pour la deuxième coupe du monde de son histoire la Fédération Internationale de Powerchair Football Association (FIPFA) a choisi Paris et la Halle Carpentier du XVIIIème arrondissement pour accueillir les 10 équipes engagées. Parrainée par Emmanuel Petit, cette manifestation s’est déroulée du 2 au 6 novembre dernier. Après avoir remporté l’argent en 2007 lors de la première édition au Japon, les bleus avaient à cœur de remporter le trophée devant leur public. Un public qui a répondu présent puisque pas moins de 1500 spectateurs se sont présentés chaque jours afin de supporter leurs équipes. 
L’équipe de France s’est malheureusement inclinée en demi-finale contre les USA. Ces même américains qui les avaient déjà battus en finale en 2007 et qui ont confirmé leur suprématie en doublant leur titre face aux anglais.
La cérémonie de remise des médailles, riche en émotions, montre que le Foot Fauteuil n’en est qu’à la préface de son histoire. Pour en savoir plus je vous invite à vous rendre sur le site officiel de l’événement ici

Le Musée du Bonbon

Lors de notre séjour à Uzès nous avons d’abord choisi d’emmener les Vies au musée Haribo implanté à Uzès même. Niveau accessibilité tout est parfait : places de parking, rampe d’accès, ascenseur …tout est là ! Bon le musée n’est pas très grand et le temps de tout voir ne devrait pas vous prendre plus d’une heure.On y découvre l’histoire et l’évolution de la marque. On retombe en enfance en découvrant salle après salle les sucreries de notre jeunesse. Et les enfants peuvent exercer leurs sens en jouant sur des plateformes interactives afin de découvrir quelle spécialité se cache dans le trou. Bref on passe un moment sympa à condition qu’il n’y ai pas trop de monde car ça devient vite compliqué de circuler au milieu des gens nombreux devant les écrans.
Le meilleur endroit du musée est sans conteste la boutique où on passe obligatoirement pour sortir. Des kilos et des kilos de bonbons s’empilent sur les étagères dans une profusion de couleurs. On se croirait dans la maison en sucrerie de Hansel et Gretel. Et bien sûr on ne résiste pas à acheter ses friandises préférées. Une visite à faire sans hésitation si vous êtes dans le coin !
 
 

Uzès

J’ai envie d’inaugurer une nouvelle rubrique qui va se nommer « En vadrouille ». Pour mon premier billet sur ce thème je vais vous parler de la belle Uzès où j’ai passé mes dernières vacances. Située dans le Gard Uzès est une petite ville d’un peu plus de 8000 habitants. Plus ancien duché de France elle est classée Ville d’art et d’Histoire.

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Quand on est con …

Avec plus ou moins de tact beaucoup de gens, du simple passant au voisin de table lors d’un mariage, se permettent de me demander ce qui m’est arrivé. J’ai souvent eu envie de leur répondre une grosse connerie mais je dis toujours la vérité tant cette question me surprend encore. Car même si je peux comprendre le besoin de savoir, de mettre des mots et une histoire sur cet être différent d’eux, qui peut leur faire peur ou tout du moins les « déranger », je me trouve toujours gêner par le manque de respect de ces questionnements. Et surtout j’aimerais voir leurs tronches quand quelqu’un répond :

– « J’ai voulu me suicider en me jetant sous un train et je me suis loupé »

ou

 

– « J’ai survécu à un attentat »
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Mon Amour

Avec Chéri Coco on a faillit divorcer. Si si c’est vrai. Enfin surtout moi. Je voulais divorcer de lui parce que j’étais certaine que tout était sa faute. Ma tristesse, ma solitude, mon mal être, le manque d’accessibilité en France, la crise financière … TOUT !
Sauf que lui n’était pas d’accord. Et quand il n’est pas d’accord Chéri Coco il ne le dit surtout pas. Il te laisse crier, pleurer, t’énerver et causer dans le vide. Il s’inquiète pas quand tu écoutes « I still loving you » en boucle. Il croit que ça va passer puisque ça passe toujours. Mais des fois non, ça ne passe pas. Alors j’ai réfléchi et ruminé tout l’été. J’ai relu John GRAY, ses martiens et ses vénusiennes mais rien n’y a fait. J’ai voulu divorcer. C’était un mardi matin.

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Mademoiselle Amélie

Un peu en retard j’ai envie de réagir à la campagne lancée par Les Chiennes de garde et Osez le Féminisme intitulée « Mademoiselle, la case en trop« . Si vous avez manqué le buzz qu’a suscité cet appel je vous explique rapidement de quoi il retourne : il s’agit de faire disparaître des formulaires administratifs la mention « Mademoiselle ».
En effet seules les femmes ont le choix entre Madame ou Mademoiselle alors que les hommes n’ont qu’un Monsieur et nul Damoiseau, Mondamoiseau ou autres équivalents. Or le simple fait de demander à une femme de cocher l’une ou l’autre case, la forçant par là même à dévoiler son statut marital et implicitement sa « disponibilité » sentimentale est discriminatoire, voire sexiste. Les féministes parlent d’ailleurs de « sexisme ordinaire » et sur ce point je les rejoins complétement.
Mais sorti du contexte administratif je revendique avoir été Mademoiselle et être devenue Madame. Je n’ai aucuns problèmes à être passée de mon père à mon mari et de leur « appartenir » socialement. Tous les hommes n’appellent pas les femmes « Mademoiselle » en sous entendant :
– « Hummm une petite célibataire que je vais pouvoir m’envoyer »
Les hommes peuvent [aussi] se montrer charmants (dès lors qu’ils ont connectés leurs deux neurones). Et je suis d’autant plus sûre de mon choix quand j’entends Rokhaya Diallo, chroniqueuse que j’apprécie par ailleurs, déclarer sur le plateau de La Matinale de Canal + qu’elle n’aime pas la galanterie et qu’elle ne supporte pas qu’on soit précautionneux avec elle sous prétexte qu’elle est une femme. C’est à cause de réactions comme celle là que je n’adhère pas aux idées féministes. Bien sûr que les hommes doivent être galants ! Ce sont justement les Cro-magnon impolis qui me mettent hors de moi.

Déjà la campagne « Osez le clito » m’avait laissée perplexe. Là, bien que d’accord sur le côté administratif, j’attends de meilleurs arguments pour être convaincue de l’inutilité du « Mademoiselle » social.

Accessibilité au rabais

Il y a quelques temps je vous parlais du manque d’accessibilité en France et du poids que cela ajoute à nos différents handicaps. Le gouvernement avait pourtant promis (mais peut-être pas juré et craché) que notre beau pays serait un paradis pour les déficients de tous horizons d’ici à 2015. Roselyne Bachelot a d’ailleurs confirmé le 22 aout à Antibes que « L’échéance de 2015 d’accessibilité pour tous des lieux publics n’est pas négociable » alors qu’elle s »émerveillait devant les installations d’une plage aménagée.

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Le corps des femmes

La copine Céline « Playmobil » Extenso m’a fait découvrir un site tout à fait extraordinaire où des femmes exposent des morceaux d’elles. On y trouve des photos de seins, de ventres, de pieds et les textes qui les accompagnent sont souvent émouvants, parfois drôles et font toujours écho à nos oreilles féminines. Il y est question de bourrelets, de cicatrices, de kilos en trop ou en moins, de gros et de petits seins, de brûlures, d’auto mutilation … De complexes en bref. Et de blessures profondes aussi.
Je me dis alors que je vais y apporter ma petite contribution mais … pfiouuuu … il y aurait trop de photos à prendre, trop de morceaux abimés, trop d’endroits esquintés, trop de points de suture, trop de tout …

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On va se les geler

Je ne sais pas chez vous mais cet été nous avons été envahis par les guêpes. J’ai rarement vu autant de ces demoiselles au même endroit. Nous avons d’ailleurs dû faire appel aux gentils pompiers pour nous débarrasser d’un nid installé sous le toit. Et ça n’a pas changé grand chose puisque nous avons en permanence trois ou quatre guêpes dans la maison et le double sur la terrasse.  En discutant avec mes voisins j’ai appris que les « années à guêpes » sont signe de neige abondante. Si ça se vérifie et que la quantité de ces bestioles est proportionnelle aux centimètres de neige on va bien se marrer cet hiver … Surtout Chéri Coco qui va devoir jouer de la pelle !
Image empruntée ICI
Et comme si ça ne suffisait Dame Nature a décidé d’enfoncer le clou en m’envoyant un vol de cigognes hallucinant hier en fin de journée. Une quarantaine de ces énormes oiseaux est venue tournoyer au dessus de mon petit village, se posant sur les toits, les antennes et les cheminées. C’était un spectacle absolument merveilleux et mes petites vies n’en ont pas manqué une miette. Seulement leur départ pour les pays chauds annonce lui aussi le froid et les rigueurs de l’hiver … Tout un programme qui ne m’enchante guère mais bon ça valait la peine qu’elles passent par chez nous.
 
 
Allez je vais me préparer à affronter l’hiver en mangeant un bon gâteau pour faire des réserves. Oui je suis comme les ours je fais des bosses de graisses en prévision de mon hibernation. Sauf qu’au lieu qu’elles soient dans le cou je les mets sur les hanches ;)

Nos belles années

En tout début d’année Chéri Coco m’a dit :
– « Amélie cette année va être TON année ! »
Et il avait raison.
Malheureusement pour moi pas dans le sens où il l’entendait. 
J’ai l’impression qu’il plane au dessus de ma tête un nuage poisseux qui pleure, abimant à chaque averse mon cœur et mon esprit. Des êtres plus ou moins chers disparaissent et chacun de leurs départs laissent en moi des goûts différents. Amers. Acides. Âpres. 
Je ne sais pas comment parler de tous. Je ne sais pas si ils aimeraient.  Mais pour tenter d’exorciser j’ose les écrire sans les décrire.
Le jeune motard d’abord, ivre de liberté qui rencontre le chauffard ivre tout court. Le fracas. Le choc. La mort et ses tralalas, ses fleurs et ses pleurs. Et la vie à nouveau. Parce qu’il faut.
La tante malade ensuite, qu’on ne voit jamais parce qu’on est pas très proche mais avec qui on adore papoter aux fêtes de famille. Celle qui écoute, qui s’intéresse et qu’on sait que c’est pas du flan. Celle qui est venu nous dire au revoir à noël. Je l’avais bien compris. Et moi aussi je lui ai dit au revoir ce jour là. Avec mes yeux. Parce que j’ai pas pu la serrer dans mes bras. Quatre mois plus tard elle est partit.

Et Staral. Lui je peux le nommer. Je peux même vous donner son adresse. Je sais qu’il m’autorise. Pas un grand ami, ni un petit d’ailleurs. Une connaissance virtuelle comme on dit. Même pas peut être … Je sais pas en fait et je m’en fiche. En tous cas il est partit et ça m’a touché bien plus que virtuellement. Réellement. A l’intérieur.
Il y a Oxy aussi. Oui oui Oxy ma vieille. Autant que les autres. J’en ai parlé ici. Je la vois encore partout, étalée sous mes roues, en boule sur le tapis. Et je pleure de ne plus l’entendre, elle a qui j’ai tant hurlé de fermer sa gueule. Elle doit bien leur casser les oreilles là haut …
Et « re » la tante malade. La grand tante plus exactement. Celle que je n’ai pas vu depuis des années. Celle à qui je ne suis pas allé dire au revoir.Celle qui a pâtit d’appartenir au côté obscur, celui auquel j’ai renoncé il y a plusieurs années. Faudra que je vous en parle ça me fera du bien.
Je vais m’arrêter là pour la visite du cimetière même si mon voisin mériterait d’y figurer. Mais lui c’est une histoire tellement dingue qu’il aura droit à son billet perso. Un jour.
Vous allez me dire en lisant ces quelques lignes qu’il n’y a rien d’extraordinaire et qu’en vieillissant on perd de plus en plus de gens autour de soi. Je sais. Mais je vous ai épargné les cancers à 24 ans, les accidents de scooter qui envoient la copine en réanimation, les divorcent des proches, ect … Et la je vous entends encore. Si, si vous l’avez dit :
– « C’est la vie … »
Et bien pour aujourd’hui je dis : FUCK LA LIFE !!!

En vadrouille

Avant je ne sortais pas. Ou peu. J’allais juste chez mes parents et je répondais aux invitations des amis ou de la famille. Quand il fallait que je fasse quelque chose qui sortait un peu de l’ordinaire et bousculait mon quotidien je stressais énormément. Alors souvent j’inventais tout un tas d’excuses bidons pour échapper à la sortie et rester tranquille chez moi. Mais bien des fois j’ai dû plier et quitter mon antre pour affronter l’extérieur.
Je n’aimais pas sortir d’abord parce qu’il fallait préparer tout un tas de trucs : médicaments, sondage, vêtements chauds si il faisait froid et vice versa. Ensuite c’était la valse des transferts du fauteuil à la voiture et de la voiture au fauteuil autant de fois que j’avais d’endroits à visiter.
Ensuite j’avais toujours l’impression de déranger. Je me disais que ma présence pouvait gêner les gens qui n’avaient pas choisi de passer leur soirée avec l’handicapée de service. Avec le recul je trouve que c’est un peu prétentieux comme sentiment mais c’était plus fort que moi je ne me sentais pas à ma place. Le pire était si il y avait beaucoup de personnes inconnues. Je faisais alors tout pour passer inaperçue ce qui n’est pas très facile vous en conviendrez.
Par exemple l’an passé je suis allée à la fête de l’école de Vie N°1. Et bien je n’ai rien vu du spectacle car pour ne pas faire lever toute l’assemblée déjà installée j’ai préféré rester au fond. Sans estrade je n’ai pu qu’entrevoir le haut du crâne de ma puce. Et la pauvre dame qui voulait m’aider n’a pas eu raison de mes craintes et a abdiqué au bout de trois :

– Mais si on va les faire bouger vous pourrez avancer …

– Non !

– Mais vous n’allez rien voir …

– Tant pis !
Pourtant depuis le début de cette année, vers février environ, j’ai décidé de ne plus avoir peur. Je vous l’ai dit je décide beaucoup en ce moment. Du coup au spectacle de l’école de cette année j’ai dégagé tout le monde et me suis installée au premier rang. Et même que j’ai demandé à toooouuuuute la ligne de chaises à ma droite de se décaler pour que Chéri Coco puisse s’assoir à côté de moi. J’étais vachement fière pour le coup.
Dans le même registre j’arrive maintenant à dire aux personnes qui sont devant moi à la caisse réservée du supermarché que je vais les griller. Avant je faisais la queue derrière eux en disant :
– Allez y j’ai le temps !
Petit à petit j’arrive à être à l’aise partout. Je ne stresse (presque) plus et les sorties ne sont plus une épreuve. Je prends même du plaisir à rencontrer de nouvelles personnes c’est dire si les choses changent !!! En attendant de devenir une vraie jetsetteuse …

De blogs en blogs

Quand je suis sur mon ordi depuis cinq heures, que j’erre comme une âme en peine de Facebook à Twitter en passant par la banque pour la troisième fois de la journée, j’aime bien m’occuper en cliquant sur « blog suivant » dans la barre de menu tout au dessus de mon blog. Là je découvre des univers surprenants et des gens parfois hallucinants ! Ce matin par exemple j’ai rencontré des fondus de marche à pied, un amateur d’insectes, un cuisinier québecois et Mademoiselle Caroline qui dessine des trucs marrants. Je vous invite à découvrir son blog ici et je pense que je vais ajouter une rubrique « Les blogs que je découvre quand je sais pas quoi faire ». Super concept non ?

D’un autre temps : 12.06.2010

Je suis :

F.A.T.I.G.U.E.E !!! Hier soir j’ai partagé avec mon mari, ma maman, mon frère et 80000 autres personnes le bonheur de voir MUSE en concert au Stade de France. 

J’ai déjà eu la joie de les voir à Dijon en décembre 2009 mais c’est vraiment différent. Ca a été un pur moment, trop trop bon !!! Evidemment ce n’est pas évident de prendre des photos avec nos petits appareils, donc rien de terrible. 

Une petite de mon chéri et moi avant le concert :

Une de la foule impressionnante dans le stade :

Et enfin la scène de loin donc bof bof :

J’ai :
Apprécié l’accueil au stade pour les personnes handicapées, prise en charge sympa et pas envahissante.
Adoré ce concert.
Pensé très fort à Vie N°1. Il me tarde de partager ce genre de moments avec elle qui adore Muse.
Eu peur en rentrant de voir Chéri Coco s’endormir au volant.
 
« Il faut profiter du moment présent »

Amen

D’un autre temps : 07.06.2010

Je suis :
Heureuse d’être mère. Heureuse d’être épouse. Et presque toujours heureuse d’être en vie.

J’ai :
Des filles qui me donnent chaque jour envie de vivre la suite.
Un mari qui me fait rire malgré ce qu’il croit, qui supporte tout et ne reproche (presque) rien.
Une famille qui parle peu mais qui essaie quand même.
Des amis qui se lassent de mes trop longs silences.

« Pour parler de soi il faut parler du reste »
C’est EUX mon reste.

Ma vieille

On s’est rencontré dans une galerie marchande. Chacune d’un côté de la vitrine on s’est regardé. J’ai tout de suite eu envie de la toucher, de la caresser et de la serrer. De son côté je crois qu’elle m’a adoptée dès qu’elle a posé son derrière sur mes genoux. Je l’ai ramenée dans mon manteau bien au chaud contre moi. Cette petite chose de deux mois encore toute duveteuse allait devenir un vrai pot de colle. Une glu. Une glu poilue. Mon stick UHU.
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Des bâtons dans les roues

Pour moi qui ai un Chéri Coco en pleine forme rien n’est vraiment inaccessible. Dans ses bras j’avale les marches sans soucis et j’avoue que je me suis rarement trouvé le bec dans l’eau devant un bâtiment. Je vous raconterai à l’occasion mes quelques mémorables péripéties à ce sujet.

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Une fois n’est pas coutume

Dimanche je vous annonçais fièrement vouloir défendre la cause des femmes handicapées et voilà que je commence avec l’histoire d’un homme. Il faut dire que ce qui lui arrive vaut la peine d’être relayé tant on atteint des sommets dans le mépris de la personne et de sa dignité. Je vous laisse découvrir tout ça sur son blog ici
Si je vous parle de cette histoire c’est que le cas de Louis van Proosdij Duport n’a rien de si exceptionnel. Je sais pour l’avoir vécu que le personnel soignant et les grosses boîtes de soins à domicile ne sont pas toujours très clean vis à vis de leurs patients/clients et souvent les personnes qui subissent ces agissements n’ont pas la force physique ni intellectuelle pour se battre à armes égales contre une infirmière en chef hautaine et méprisante. Les médecins et autres membres du corps médical ne sont d’ailleurs pas en reste …

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Nouvelle direction

Mon désir de maternité n’a pas toujours été le même au cours de ma vie.
A seize ans j’étais certaine de ne pas vouloir d’enfants « de moi » mais je voulais adopter. J’étais un peu bohème et je pensais à tous ces gamins déjà nés qui n’attendaient que d’être aimés. Je trouvais égoïste et inutile d’en faire puisqu’il y en avait tant de malheureux.

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A vos glacières !

J’ai envie d’écrire aujourd’hui mais rien ne vient. Alors j’ai décidé de créer une catégorie où je posterai des billets pour ne rien dire et qui ne servent à rien.
Ah si j’ai quand même un truc à dire d’important : l’amie Céline continue sa quête d’un poumon pour La Fille aux craies et propose le Défi Glacière. Je posterai ma photo ce soir quand j’aurai retrouvé ma glacière et que les Vies 1 et 2 seront rentrées respectivement du Centre Aéré et de la Halte Garderie. Oui parce que à défaut de poumons je voudrais y mettre mes poulettes dans la glacière !

Et bien voilà un article pas si inutile que ça finalement ;)

La honte d’être fière

Avant d’avoir des enfants je trouvais que les parents étaient un peu tarés tant ils s’émerveillaient devant les prouesses toutes relatives de leurs morpions. Par exemple je ne comprenais pas qu’une maman puisse s’extasier devant les bonhommes verts qui sourient du « carnet » de sa fille élève en moyenne section de maternelle. Ça me dépassait … jusqu’à ce que ça m’arrive ! J’ai honte mais je vous raconte quand même parce que je suis certaine que je ne suis pas la seule et qu’il y en a qui vont se reconnaître.

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So hot So cold

Il est midi et mon thermomètre indique 28,5° à l’ombre. Beaucoup d’entre vous sont heureux que le soleil brille et que l’été s’installe enfin après un début juin plutôt morose. Les enfants vont patauger dans les piscines, les mamans vont affiner leur bronzage et les papas vont pouvoir montrer leurs beaux abdos durement acquis pendant l’hiver.
Mais quand on est une petite tétraplégique comme moi ces températures extrêmes sont synonymes de grosses galères. Oui parce que être tétra ce n’est pas seulement ne plus pouvoir bouger, c’est aussi subir tout un tas de petits dérèglements dont un majeur et insupportable : l’absence (ou presque) de THERMORÉGULATION. Hum hum j’en vois qui essaient de se barrer en douce car ils sentent le cours de biologie arriver … Promis je fais court mais il faut bien que je vous explique un peu la chose pour que vous compreniez mon désarroi.

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Mes petits papiers

Depuis que je suis gamine j’aime le travail manuel et tout ce qui touche au monde artistique. Malheureusement je ne suis pas très douée. Mes cadeaux de fête des mères/pères n’étaient pas très réussis et le seul dont j’ai été un peu fière je l’ai cassé en montant dans l’escalier avant de pouvoir l’offrir. Oui parce que en plus d’avoir deux mains gauches je suis maladroite. Mais malgré ce manque d’adresse j’ai persisté et j’ai tenté toutes sortes d’activités :
N°1 : Théâtre. Dans une petite troupe d’enfants et d’adolescents j’ai essayé tant bien que mal de donner la réplique. Avant comme après j’ai été nulle à en pleurer de rire, déguisée en vamp ou en nuage, en oiseau ou en fée. Heureusement il paraît que le ridicule ne tue pas.
N°2 : Musique. Sept ans de piano et toujours pas capable de déchiffrer une portée. Bon à ma décharge je n’étais pas très assidue et on ne m’a pas beaucoup poussée.
N°3 : Art plastique. Trois ans de cours de dessin et rien à montrer. Je n’ai jamais pu peindre une pomme dans laquelle on aurait envie de croquer ni une main où on voudrait glisser la sienne.

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Des mots

De nos jours il est de bon ton de ne pas appeler les choses par leurs noms. Un aveugle est un mal-voyant, un nain est une personne de petite taille et moi je suis une personne à mobilité réduite. Je trouve ça un peu démagogique et je ne vois pas le problème à me qualifier de personne handicapée. C’est pas grossier il me semble … En plus mobilité réduite ça ne me parle pas.
Et comme si ça ne suffisait pas de me réduire quelque chose, l’administration a décidé de carrément se foutre de moi en inscrivant sur ma carte d’invalidité « station debout pénible ». Mon pote c’est pas pénible mais impossible qu’il faut écrire. Si c’était que pénible de me tenir debout, je serais pas là en train de geindre !
Il faudrait utiliser les bons mots, ça simplifierait les choses.
Dans le même esprit j’ai lu un jour inscrit à côté d’un ascenseur « Si l’ascenseur est en panne, prendre l’escalier« . Il parait que c’est de l’humour parisien, pourtant c’était à Grenoble.

Nos petits bouts

Hier a eu lieu la journée nationale du don d’organes. Jusque là je ne me suis  jamais vraiment intéressée à la question, je sais juste que le jour J tous mes petits bouts potables seront à disposition. Mais voilà que la copine Céline m’a secoué un coup avec cette petite merveille d’humour et de créativité :

Avoir un seul poumon de toi (ukulélé et… par celinextenso

Avec sa copine Albertine elles ont voulu « faire marrer la fille aux craies » qui attend une greffe. Et ça a tellement bien marché qu’elles ont fait un buz l’éclair que Céline vous racontera mieux que moi par ici.

Ca m’a fait réfléchir et j’ai discuté du sujet autours de moi. Résultat : 1 pour, 2 je sais pas et 1 refus. Bilan plutôt mitigé surtout que je m’attendais à ce que tout mon petit monde dise un grand Ouiiiiii plein d’entrain. Je suis un peu déçue du coup mais bien décidée à convaincre le plus de monde que le don d’organes est une bonne chose si tout est fait dans les règles. J’invite donc tous mes petits lecteurs à se rendre sur le site http://www.dondorganes.fr/ pour mieux se renseigner et dire un grand Ouiiiiii plein d’entrain !

Cinq ans

Aujourd’hui ça fait cinq ans que je suis devenue maman. En fait je devrais plutôt dire qu’aujourd’hui ça fait cinq ans que je suis devenue entière. Avant ça je n’étais qu’un bout, un morceau. Bien sûr je ne le savais pas, je me disais que si mon handicap ne me permettait pas de donner la vie il faudrait faire avec comme avec tout le reste, renoncer à une chose de plus et continuer sans trop se poser de questions. Mais quand même la pilule aurait été dure à avaler.

J’avais demandé à mon gynécotrobeau ce qu’il pensait de moi avec un gros bidon et sa réponse avait tinté doux à mes oreilles :

– « Je ne vois pas ce qui vous empêcherait de mener une grossesse à terme ».

Bon quand même il a voulu vérifier que ma vessie bionique allait supporter le choc. Voui voui a dit l’urologue, elle tiendra. Punaise j’étais bien embêtée car ce qui me semblait être insurmontable devenait tout d’un coup d’une simplicité déconcertante.

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Même pas peur …

En ce moment je décide beaucoup. Et entre autre j’ai décidé de tout dire. Voilà des années que je tergiverse entre trop et pas assez, entre l’envie de tout déballer et la peur de trop m’étaler. Comme dit mon beauf je suis une geek refoulée, une fan d’internet qui ne s’assume pas. Par exemple j’adore Facebook, j’aime voir les photos des gosses et des mariages de gens que je connais à peine, suivre les aventures amoureuses de ma voisine de 16 ans et les déboires d’une connaissance qui se prends pour un artiste et qui râle devant le peu de personnes qui ont cliqué sur le petit bouton « j’aime » de sa page. Je me délecte aussi de tous ces blogs où les gens parlent d’eux, d’eux et encore d’eux. J’aime ces vies balancées sur la toile qui rencontrent d’autres vies …
A chaque fois que j’ai commencé un blog j’ai toujours finit par être bloquée au bout de trois ou quatre articles. Je me disais tiens je vais raconter ça ou ça et puis ma pudeur sans doute m’empêchait de le faire. Genre :
– « Mais enfin Amélie tu vas pas écrire ça, si quelqu’un que tu connais te lit ça ne va pas le faire. »
Alors je n’ai jamais rien continué et je pense avoir supprimé au moins douze blogs en huit ans.

Finalement et après avoir lu des blogs de gens qui disent tout ou presque, j’ai décidé de tout dire moi aussi. Et de tout dire à propos de moi, de moi et de moi. Vous allez voir je suis un sujet passionnant et plein de surprises.